Автор Тема: Эпилептический синдром в форме миоклонических приступов.  (Прочитано 14242 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 834
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
Девочки,

Мы тоже носители миоклонии...
Часто вздрагиваем - как удар током. Пьем депакин хросфера 700мг+сутки, кеппра 600мг/сутки + вводим суксилеп в каплях сейчас 12 капель /сутки надо до 10 довести...Сказать что стало меньше не могу, то бывает день почти не замечаю, бывает что постоянно дергается.

По ЭЭГ миколонические спазмы очень много.... Наблюдаетмся у Айвозяна....

Подскажите у кого похожая картина....

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6741
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
@Evgeshka,  у нас тоже миоклоническая эпилепсия, плюс генерализованнные приступы. Вздрагивает также, как от удара тока и кричит при этом. А в обычном состоянии, когда сидит, то мышцы в теле очень часто дергаются сами, а он от этого иногда смеется. Суксилеп вводили в сентябре, он нам не помог и мы отменили. Мы принимали 2 капсулы 500 мг. на вес 31 кг. Сейчас я думаю, может надо было третью капсулу ввести?
А так мы на Депакине и Клоназепаме. Клоназепам точно помогает от миоклоний, но если его увеличить, то боюсь, что ребенок не будет просыпаться, он и так много стал спать. Эти дерганья мышц изводят всю его нервную систему.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 834
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
@Evgeshka,  у нас тоже миоклоническая эпилепсия, плюс генерализованнные приступы. Вздрагивает также, как от удара тока и кричит при этом. А в обычном состоянии, когда сидит, то мышцы в теле очень часто дергаются сами, а он от этого иногда смеется. Суксилеп вводили в сентябре, он нам не помог и мы отменили. Мы принимали 2 капсулы 500 мг. на вес 31 кг. Сейчас я думаю, может надо было третью капсулу ввести?
А так мы на Депакине и Клоназепаме. Клоназепам точно помогает от миоклоний, но если его увеличить, то боюсь, что ребенок не будет просыпаться, он и так много стал спать. Эти дерганья мышц изводят всю его нервную систему.

Вот и нам врач говорит если суксилеп не поможет вводить более серьезные препараты.
ННам врач сказал чт о миоклония наши вздрагивания доброкачественные но как тогда на ээг.... незнаю.... говорит возможно перерастете

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6741
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
@Evgeshka, а какие более серьезные препараты?
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 834
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
@Evgeshka, а какие более серьезные препараты?
Бензодеазепины, зонгеран....

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6741
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
@Evgeshka, а у зонеграна есть еще названия? А Вы сейчас просто на одном Суксилепе?
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 834
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
@Елена Сотникова,

Мы сейчас на трех препаратах : депакин хроносфера, кеппра + ввожу суксилеп

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 834
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
Но меня честно напрягает пить три препарата от этого....

Оффлайн erikson877

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ge
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Evgeshka,  у нас тоже миоклоническая эпилепсия, плюс генерализованнные приступы. Вздрагивает также, как от удара тока и кричит при этом. А в обычном состоянии, когда сидит, то мышцы в теле очень часто дергаются сами, а он от этого иногда смеется. Суксилеп вводили в сентябре, он нам не помог и мы отменили. Мы принимали 2 капсулы 500 мг. на вес 31 кг. Сейчас я думаю, может надо было третью капсулу ввести?
А так мы на Депакине и Клоназепаме. Клоназепам точно помогает от миоклоний, но если его увеличить, то боюсь, что ребенок не будет просыпаться, он и так много стал спать. Эти дерганья мышц изводят всю его нервную систему.

Вот и нам врач говорит если суксилеп не поможет вводить более серьезные препараты.
ННам врач сказал чт о миоклония наши вздрагивания доброкачественные но как тогда на ээг.... незнаю.... говорит возможно перерастете
Здравствуйте,,,не увлекайтесь лекарствами и дозами,,,почитайте побочные действия этих лекарств,,,там такие ужасы написаны,что начинаешь задумываться,,может эти судороги вызывает прием лекарств,,,по себе знаю,,мой внук пьет фризиум финлепсин и осполот,,,приступы продолжались,,теперь все снимаем,,,потихоньку,,пару дней назад полностью сняли осполот дневную дозу,,до этого фризиум 1мг днем и 1мг вечером,,

Оффлайн keepfighting

@Evgeshka, а какие более серьезные препараты?
Бензодеазепины, зонгеран....

бензо да, зонегран (зонисамид) не так опасен/серьезен

Оффлайн Мама Кирo4кi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Миоклонические судороги
« Ответ #40 : 28 Июль 2020, 17:17:01 »
Здравствуйте всем!Наша история начинается с родов.Роды в срок,малышку выдавливали,стимуляция окситоцином и т.д.Как следствие асфиксия.К концу первых суток тонико-клонические судороги.2е суток ивл. Результат:ВЖК 1 степени,ПВЛ больше слева.Дочке сейчас 2 года 4 месяца.официальный диагноз правосторонний гемипарез.перевернулась в 5 месяцев,в 8 поползла по-пластунски,у 11 села и поползла 5а четвереньках.первые самостоятельные шаги в 1,8  но в этот же день,точнее ночь фибрильные судороги.далее больницы.....в общем в 1,9 6ачала ходить.конечно,не так,как здоровые детки(правая сторона заметно отстает,особенно нога)но все же это успех. и вот в 2,3 стала замечать подёргивания во сне.(плечо,рука).ЭЭГ ночной видео мониторинг показал эпиактивность во сне.заключение миоклонические судороги.только начали вводить депакин сироп.вот главный вопрос,хотя их много,когда ждать результат?их вроде стало меньше.иногда сложно определить,сама двигается или это судороги.невролог сказал,что такой тип судорог сложно поддается лечению.хотелось бы услышать реальные истории.еще вопрос, может ли эпи останавливать развитие речи?совсем не говорит,хотя понимает очень много.вообще как-то совпало:интеллектуально стала развиваться больше,но появиль судороги.Вобщем,рзаранее спасибо,если сможете что-то подсказать,направить что ли.гошова уже кругом...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 51251
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1488
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Мама Кирo4кi, Здравствуйте!
Соединила вашу тему с этой  ;D посмотрите её, возможно, на какие то вопросы ваши уже писали.
За тучами всегда есть солнце!

 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 2949
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 7
Просмотров: 4578
Последний ответ 17 Декабрь 2018, 00:41:04
от LavenderDreams
Синдром Веста

Автор Мечты Сбываются!

Ответов: 6546
Просмотров: 354767
Последний ответ 10 Октябрь 2020, 18:32:27
от Мария1973
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 12
Просмотров: 6238
Последний ответ 10 Июль 2020, 13:24:32
от FINE777
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 38
Просмотров: 15805
Последний ответ 28 Июль 2020, 16:11:24
от Кристина Лычагина