Автор Тема: Наша Сонечка,радость и гордость.....  (Прочитано 2715 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #15 : 16 Июль 2014, 10:34:12 »
Паглюферал пьем пол таблетке!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #16 : 16 Июль 2014, 16:29:49 »
У нас все совсем сложно. Но мы верим что выкарабкаемся. Вам то действительно нужно к грамотным врачам, чтобы Вам правильно поставили диагноз - от этого зависят препараты. Нам например, многое нельзя принимать. Посмотрите здесь о лечение эпи, центры и отзывы. Есть фонды через которые можно поехать на обследование в Москву и за границу.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #17 : 16 Июль 2014, 17:00:45 »
Честно не знаю по ЭЭГ у нас одна сплошная эпи активность!а лекарства нам много какие не подошли!раньше приступы могли весь день быть и между ними она спала!сейчас есть но они легче проходят она не вырубается после них и вовремя приступа дышит  а количество до пяти раз в день!кеппра и паглюферал 1!честно у меняли всего голова кругом и столько слез и истерек было!по моему мнению у нас очень хороший врач!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #18 : 16 Июль 2014, 19:42:38 »
А приступы у Сони какие? У нас просто совсем свой путь с эпи. Напишу нашу историю, когда путь будет пройден. Сейчас все совсем не ясно - мы где-то еще в середине. Просто об эпи уже много чего знаем с мужем, нам удивляются врачи. Это хорошо что у Вас есть взаимопонимание с врачом. Желаю Вам чтобы Сонечка выкарабкалась. Если будут вопросы, пишите. Отвечу исходя из нашего опыта. Ведь у Сони нет ДЦП, правильно?
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #19 : 16 Июль 2014, 19:59:30 »
Нет дцп у нас нет славу богу!раньше не дышала,синела,губы синие все тресло рвало!как подобрали кеппра с паглюфералом три месяца у неё ни одного приступа перестало рвать стала сама со стакана пить с нами за столом кушала!с третьей недели февраля этого года опять начались по нарастающей сильней и сильней сейчас сонечку трясет ручки в кулачки ротик судорогой сводит,но соня дышит в этот момент,но все равно потом судорожно сглатывает,сознание не теряет не писаться в этот момент!вы извините если что не понятно пишу просто для меня это очень тяжело,переспрашивайте  если что!моё сознание до сих пор плохо это все понимает!а наш врач в  любое время дня и ночи разрешает ему звонить, консультации постоянно ездием к нему!нам его очень многие советовали и сколько не узнавали про врачей все про него говорят!пока он не советует нам МРТ делать и ещё кандидат мёд.наук то же самое говорит-все в наркоз упирается!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #20 : 16 Июль 2014, 20:08:16 »
У меня такое же состояние когда приступы. Я Вас очень понимаю. У нас нет ДЦП тоже. У нас не такие приступы, но тоже были рвоты. Ох, Марина, может нужно Вам к Дюлаку? или пройти обследование? Мы ездили ко всем ведущим врачам, потом нашли причину и сейчас понимаем как и куда мы движемся маленькими шажочками.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #21 : 16 Июль 2014, 20:14:04 »
У меня такое же состояние когда приступы. Я Вас очень понимаю. У нас нет ДЦП тоже. У нас не такие приступы, но тоже были рвоты. Ох, Марина, может нужно Вам к Дюлаку? или пройти обследование? Мы ездили ко всем ведущим врачам, потом нашли причину и сейчас понимаем как и куда мы движемся маленькими шажочками.
Но все равно сонечке очень тяжело после них!к дюлаку узнавала тут на форуме пока с ним ничего не понятно!да нужно но сейчас даже не знаю за что хвататься и куда сил нет совсем!а какая у вас проблема была?

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #22 : 16 Июль 2014, 20:19:49 »
Знаете я с 14 лет хотела себе лялечку не важно мальчик или девочка,берегла себя  и все как нужно было и замуж вышла!и когда забеременела светилась вся радости не было предела! А сейчас так тяжко! Конечно врачи не упускают возможность что все пройдёт только вот когда!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #23 : 16 Июль 2014, 21:56:18 »
Марина, у нас сейчас такие приступы, что мы в реанимации их только снимаем. Вот, как-то так. Мы были у немцев-профессоров и у англичан на приеме. Для них нужно: 1. Запись приступов на камеру 2. ЭЭГ мониторинг, причем не само заключение, а кривые. Желательно сделать ночной 12 часов. 3. МРТ тоже сами снимки. Я рассматривала варианты клиника ШОН в Германии, в Испании д-р Русси и еще у нас в России к-ка Мухина, или НПЦ Солнцево. Мы только из НПЦ - там познакомилась с мамой 9 месячной Леры, у них патология развития ГМ, так они в НПЦ из Тверской области каждые 3 месяца ездят. В соседей палате лежали мамы из Череповца,...
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #24 : 16 Июль 2014, 22:13:16 »
Марина, у нас сейчас такие приступы, что мы в реанимации их только снимаем. Вот, как-то так. Мы были у немцев-профессоров и у англичан на приеме. Для них нужно: 1. Запись приступов на камеру 2. ЭЭГ мониторинг, причем не само заключение, а кривые. Желательно сделать ночной 12 часов. 3. МРТ тоже сами снимки. Я рассматривала варианты клиника ШОН в Германии, в Испании д-р Русси и еще у нас в России к-ка Мухина, или НПЦ Солнцево. Мы только из НПЦ - там познакомилась с мамой 9 месячной Леры, у них патология развития ГМ, так они в НПЦ из Тверской области каждые 3 месяца ездят. В соседей палате лежали мамы из Череповца,...
А что такое ГМ извините не знаю!как мне вас жалко!а за чем им запись приступов???вот нам тоже эти кривые нужно!но доча пока не даёт ЭЭГ сделать!а сколько раз вы уже в реанимации лежали???я на свою доча смотрю ей так больно она раньше так плакала! У меня у самой такие истерики раньше были словами не описать!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #25 : 16 Июль 2014, 22:34:05 »
Гм это головной мозг. Реанимаций было достаточно. И кошмара у меня тоже много - я сейчас не задумываюсь о прошлом - об успешной карьере, планах и т.д. Сейчас самое основное поднять мою кровинушку на ноги. А почему мне такой сложный ребенок - так я всегда выбираю сложных и просто так нужно. Видимо только всей нашей семье под силу это преодолеть. Что нас не убьет - сделает сильнее. Не отчаивайтесь! Дорогу осилит идущий!
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #26 : 17 Июль 2014, 08:47:56 »
Гм это головной мозг. Реанимаций было достаточно. И кошмара у меня тоже много - я сейчас не задумываюсь о прошлом - об успешной карьере, планах и т.д. Сейчас самое основное поднять мою кровинушку на ноги. А почему мне такой сложный ребенок - так я всегда выбираю сложных и просто так нужно. Видимо только всей нашей семье под силу это преодолеть. Что нас не убьет - сделает сильнее. Не отчаивайтесь! Дорогу осилит идущий!
Здоровья вам!у нас мальчик с Оренбурге в текнон ездили!у него эпилепсия,ранее органическое поражение головного мозга и т.д им там подобрали лекарства противосудорожное! Ну и вроде обследовали более глубоко!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #27 : 17 Июль 2014, 10:36:44 »
Спасибо!!! И ВАМ здоровья.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

 

Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 10
Просмотров: 3805
Последний ответ 11 Июль 2018, 06:44:24
от Плодожор
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 14217
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 4474
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша Машка-первоклашка)))

Автор Taiti

Ответов: 86
Просмотров: 10318
Последний ответ 31 Июль 2017, 09:49:55
от Taiti
Наша долгожданная дочка Лерочка

Автор fynehka

Ответов: 26
Просмотров: 5641
Последний ответ 26 Январь 2013, 19:18:13
от fynehka