Очень нужен совет для нашего малыша.

[Людмила Высокина]

mashacha, я бы сначала просто позвонила и объяснила ситуацию, и что конкретно хочу. Они и по телефону могут решить.
Про слух - у нас на выхаживании проверяли. И все ок было, поэтому в этом я не советчик.
Кроме усталости какие ощущения? А ему понравилось?

[mashacha]

Ощущения разнообразные... преобладают страх, беспокойство, чувство вины... теперь когда мы все время вдвоем, вижу, сколько ему, такому крохе, приходится выносить. - даже полчаса почти никогда ему не удается полежать спокойно, а каждая манипуляция стресс. ( я понимаю, у всех так:)) но раньше более радужно все рисовалось.

Людмила Высокина, а у вас как было, когда вы смогли все время с малышами проводить, какими были мысли и ощущения?

Я наверное перенапряжена, слишком много ответственности свалилось. И сейчас например виню себя за 'простой'. Все время уделяю малышу, а надо как-то выкроить  на выбор и вызовы специалистов, добиваться перевода.

[Людмила Высокина]

mashacha, у меня тоже было жуткое чувство вины, что не до носила и т.д. В этом году потратила кучу денег в Германии на работу с психологом. И не жалею, т.к. все эти глупости из головы выкинула. И главное, что результаты пошли! А ещё меня научили уделять время только ему, например, пока другой спит. Не время для заботы и упражнений, а только для меня и него. Просто приятно пообщаться, поконтактировать. Время для касаний, обниманий и улыбок! Все лишние мысли из головы выкидывайте, когда с ним. И уж тем более ничего плохого, только оптимизм! Если вы в него верите, он горы свернет! И все сделает для Вас!

[mashacha]

Людмила Высокина,  спасибо за подлержку и ценные слова!)) Как раз лежим с малышом музыку слушаем.
Были в невромеде у Зайцева, он нас ничем не напугал, пока есть время малышу на развитие диагнозов не будет ставить. Рекомендовал развивающие занятия в режиме нон-стоп (родительская полисенсорная стимуляция). Я конечно на свой лад неумело что-то начала пробовать. Гремели погремушками различными, игрушки показываем, гладим по-всякому его, даю нюхать разные ароматы. Ничего сверхъестевенного, но он начал слышать!!! С каждым днем все лучше. Я в шоке:) еще бы как-то зрение простимулировать. Пока он по настроению следит за силуэтом у кроватки, умеет смотреть в лицо и следить за ним, пару раз следил за игрушками.
Физически все по-настроению. Иногда головушку не держит совсем. А я не могу ему массажи делать в полном объеме. У него колики и он плачет от прикосновений к телу (голову разрешает). Мне его жалко становится, да и для грыжи плохо. Массируемся "то в лес, то по дрова"... иногда только начну и сразу бросаю, на ручки беру утешать:(

Завтра поедем в стационар нии педиатрии на ломоносовском! Может там помогут наши проблемки порешать.
Все еще не вызвала остеопата, не сходили к эндокринологу-генетику:((( тяжко мне вживаться в новую систему быта и бессонные ночи:((( не знаю, где мамочки столько сил берут на все!

[Людмила Высокина]

mashacha, силы скоро появятся, втянешься! А потом чудо будет радовать успехами - так сразу крылья появляються! Прям горы свернешь! Вам бы войту сейчас, а не массажи, а еще бы лучше фельденкрайз. Какой возраст и сколько вес уже набрали?

[Люська]

Силы прибавятся,скоро все на автомате будете делать,даже смотря на часы будете знать точное время.) По поводу стимуляции глаз, постарайтесь создать ребенку черно-белую обстановку, мы сшили покрывало в черно-белый квадрат,как шахматная доска,на животе на ней лежит,когда на спине,на спинку кровати вешаю,если нет у ребенка нистагма,картинки черно белые,мы сами рисовали,полоски вертикальные,горизонтальные и спираль( если нистагм,то он- должны быть сцеплены между собой в виде дорожки) и не трясите игрушками перед глазами,им и так тяжело сфокусироваться. Фонариком стимулируйте,в абсолютно темном помещени закрыв ребенку один глаз светите фонариком не более 5 сек второй и смотрите реакцию зрачка,он должен ссужаться, потом второй глаз,начните с 5 раз каждый глаз. ) одевайтесь в черно белую одежду,игрушки тоже не яркие,сли ребенок начнет фиксировать взгляд на полоски черно белые,можно будет картинки по Доману. Почитайте в книге Домана " На сколько умен наш малыш" там и про слух и про зрение написано. ) Вы завтра едете на Ломоносовский,там хорошию стимуляцию зрения делают,спросите обьязательно про глаза, у них вроде и при эпи делают стимуляцию. ) не стремитесь брать ребенка на руки каждый раз когда он плачет,потом не снимете с рук,и реб привыкнет,что мама все за него сделает,пусть поплачет немного,легкие разработает, зато привыкнет к самостоятельности. А вы   начали уже какую нибудь реабилитацию в плане двигательных функций?

[Люська]

Люда права,вам бы войто уже начать,она и зрение и слух стимулирует.

[mashacha]

Люська, черно-белая среда в любом случае нужна? Он на 100% очень реагирует на свет, любит смотреть на лампочки, на небо в окне, жмурится при смене освещения. Ну и то, что все-таки понимает объекты некоторые... я в свое время спрашивала у Скрипца, можно ли заниматься по доману с моим, он ответил что нет смысла, это для совсем незрячих детей. Вот я и забила на эту методику... может зря...
Мы пока не знаем, в каком состоянии глаза, сказали, оценить зрение (наличие дефектов и что/как видит) можно будет на 5-6 месяце гестации, не раньше, а нам только 3 исполнится на днях.
Про стимуляцию спрошу обязательно, тем более,по ЭЭГ у нас эпи-активность не была выявлена.

Насчет рук: я вообще не фанат ручных детей, если бы не грыжа. У нас и пупочная и двусторонняя паховая, так вот последняя на глазах растет, чуть поплачет и все, снова увеличилась. Она уже очень большая... а операцию оптимально делать попозже, когда вес наберем (для наркоза). Он итак поплакать успевает изрядно, всю ночь стонет, крутит его, он бедняга терпит а потом в рев....

[mashacha]

Людмила Высокина, нам 3 месяца практически ровно, вес примерно 2100. А куда вы ездите на войту? Я знаю, у нас в ЦПСиРе можно будет делать, но там проблемы с записью, к педиатру только 18го сентября попадем, а уже она нас должна будет направить дальше (по катамнезу).

[Istrinka]

У него гипоксические изменения в сосудах мозга, и из-за этого, возможно, постоянный шум в ушах. Может ли этот шум настолько блокировать остальные звуки?...

Может, поэтому имейте это в виду. Этот шум очень влияет на распознавание звуков, особенно речевых. Поэтому даже если вы видите, что слышит - занимайтесь на развитие именно понимания речи, сейчас это будут занятия на слуховое внимание и сосредоточение. Очень полезно, если вы будете ребёнку петь.

[Людмила Высокина]

mashacha, понятно, что в идеале лучше поехать в Зиген (Германия) или Оломоуц (Чехия). Мы тут к Барборе попали из Чехии. До этого с 3,5 месяцев войте училась, а потом корректировала нас Арнук Татьяна Дмитриевна. Она на Севастопольском работает. В целом Сёмика у меня она вытащила. Только вот с таким весом не возьмет. Она от 5 кг. берет. Поскольку теряют в весе детки за одну войту 30-60 гр.

[mashacha]

Людмила Высокина, мы за неделю в среднем грамм сто набираем:(( может дома веселей дело пойдет, сегодня весы должны привезти, узнаем, сколько набрали. А так по моим подсчетам 5кг мы будем только в апреле.. в 9-10 месяцев:(((

[mashacha]

Istrinka, спасибо, не думала о стимуляции в этом направлении, будем и в нем работать:) мне казалось для речи рановато, раз не известно, доходят ли до него звуки.

[Люська]

Черно белая среда обьязательна,т.к.дети до 12 нед.не различают цвета( для вас с корректировкой недоношенности) светоощущение если есть-это Гуд! У нас до 5 месяцев глаза видели хорошо,а потом как мозг стал  расти,зрение резко ухудшилось,никто не мог сказать почему,ретинопатия оставалась на том же уровне,а зрение ухудшалось,прокололи 3 курса( уколы в глаз,думала я этого не переживу) сразу после уколов наступала  улучшение,потом ухудшалось. В итоге поехали к Скрипцу,там сделали ВЗП и нам сказали,глаз видит хорошо,проблема в зрительном нерве,поставили ЧАЗН,сказали стимулировать с разрешения эпилептолога,а эпилептолог не дает,т.к.ЭЭГ плохое. Вот и занимаемся по Доману,а ведь можно было предупредить что на фоне ПВЛ надо глаза стимулировать за ранее.тем более что видел он хорошо до 5-6мес и даже косоглазия не было. Войто у нас таким маленьким не делают,т.к.не могут рассчитать нагрузку,а в Чехии и Герамании с роддома делают,без разницы сколько весит. Вес перевалит за 2.500 и начнет набирать быстрее,мы тоже за первый месяц набрали 400 гр. А как перевалили за 2.500 стали по 40-50 гр.в день набирать. Кушали фрисопре.

[mashacha]

Люська, вы молодцы!! Мы набрали 2600,. Диетолог нам порекомендовала есть смесь с гидролизованным белком,смешивая с обычной (повышенной калорийности) пре-0. Ночью перед вводом нового питания у нас с животиком ужас приключился,думала разорвет малыша от газиков. Прошло 2 дня, теперь он срыгивает, еще сильнее плачет во время еды,а невкусный гидролизат выплевывает. Потерял  200гр, которые полторы неделинаедали(((( я в ужасе:(
А в развитии идет хорошо, на данный момент слух намного лучше стал, поворачиваем голову в сторону источника через раз. За цветными игрушками следит, и теперь сам с ними играть пытается, особенно с мягким мобилем. Мы прямо к ручкам подносим, он хватает жучков, ножками дрыгает, и издает новые гуканья. Смеяться не умеем:( по моим наблюдениям, мы сейчас примерно как новорожденные стали.