Гастростома. За и против.

[Мама гуськи-гу]

А вы все кормите и через рот тоже? Гастростома у большинства у вас навсегда? Наверно это удобно и потом уже не возникает мысли убрать?

Антоха ест и так и так, у него навсегда скорее всего, если вдруг не изобретут, как головушку подлечить((

[ЕваПолина]

@milana, может Вам все таки попробовать поискать кого-то, кому нужна гастростома? Мы ставили гастростому в 2016 году, я оплачивала около 50 тыс. Но доктор, обученный ставить низкопрофильные гастростомы, был, поэтому больше мы не платили ничего. А если оплачивать проезд, проживание и т.д. будет ещё дороже.

[mrustam]

@milana, примерная цена низкопрофильной трубки с набором инструментов - около 50 тысяч рублей, с длинной трубкой - около 38 тысяч рублей (инструменты те же самые, отличается стоимость трубок). Можно попытаться найти спонсоров, могу дать контакты благотворительных фондов. Они часто помогают. Сразу после операции ехать 4 часа нежелательно.

[Polina]

@milana,

А вы все кормите и через рот тоже? Гастростома у большинства у вас навсегда? Наверно это удобно и потом уже не возникает мысли убрать?

У нас основная вся еда через стому.
Через рот совсем по чуть чуть - несколько чайных ложек.
Стараюсь давать каждую еду, что бы в мозг поступала инфа и вырабатывались свои ферменты. Ну и что б совсем не атрофировалось всё.

У нас несколько знакомых у которых сняли стомы.

Есть специальный сайт "notubе" , там программы как снять ребенка со стомы. Но это больше для  малоежек и с пищевыми фобиями наверное.
А не для паллиативных детей.

Но просто для инфы, что в мире много людей и со стомами, многие уходят потом с них, но есть и кто остаётся до конца с ними.

Англоязычный сайт как научить детей с зондами и стомами, а так же с другими пищевыми проблемами и диагнозами -  кушать через рот. Кушать любую еду и т.д.

https://notube.com/

[Polina]

@mrustam, Рустам , а не помните где то видео информационное было про девочку со стомой: она и спортом занималась, и плавала, и в школу ходила и т.д.
Я найти не могу 

[milana]

@mrustam, Рустам , а не помните где то видео информационное было про девочку со стомой: она и спортом занималась, и плавала, и в школу ходила и т.д.
Я найти не могу 

Я тоже давно смотрела это видео и не понимала зачем этой девочке кнопка

[milana]

И еще последний вопрос, заживает около месяца? Кнопку не сразу ставят? Через  месяц можно будет к примеру фенделькрайз? А то у нас организуется приезд специалиста

[milana]

@Мама гуськи-гу,

А вы все кормите и через рот тоже? Гастростома у большинства у вас навсегда? Наверно это удобно и потом уже не возникает мысли убрать?

Антоха ест и так и так, у него навсегда скорее всего, если вдруг не изобретут, как головушку подлечить((

Юля, а вы сейчас на какой смеси? Или так и пьете безлактозное молоко?

[Polina]

И еще последний вопрос, заживает около месяца? Кнопку не сразу ставят? Через  месяц можно будет к примеру фенделькрайз? А то у нас организуется приезд специалиста

У нас сразу кнопка была. Мы к выписке из больницы купили и они поставили, заодно показали как ее ставить.

[mrustam]

@Polina, вот это видео (в самом начале добавлена информация про показания, а дальше идет тот же фильм про девочку):
Жизнь с гастростомической трубкой MIC-KEY - YouTube

Кроме того, могут быть полезными следующие ссылки:

Кормление через гастростому:
Кормление через гастростому. В помощь родителям - YouTube
Уход и замена:
Уход и замена гастростомической трубки. В помощь родителям - YouTube
«Золотые правила» по уходу за трубкой: http://media.wix.com/ugd/c81432_7446a7c89eea45e389f44c70d9af7554.pdf
Полное руководство по уходу за трубкой: http://www.mpamed.ru/files/nodus_items/0001/0870/attaches/Mic-Key_G_Use_Care_Guide-1463011001_00_RUS_-_new2507.pdf
Анимационное руководство: http://www.halyardhealth.co.uk/media/17519108/index.html

[Polina]

@mrustam,  Рустам спасибо .

Я хотела показать девочкам, что гастростон не ограничивает жизнь и можно вести активный образ жизни

[mrustam]

@mrustam, Рустам , а не помните где то видео информационное было про девочку со стомой: она и спортом занималась, и плавала, и в школу ходила и т.д.
Я найти не могу 

Я тоже давно смотрела это видео и не понимала зачем этой девочке кнопка

Есть много заболеваний, при которых дети внешне не отличаются от здоровых, но им все равно показана гастростома. Например, муковисцидоз: дети активны, подвижны, ходят в школу, занимаются спортом, но у них не хватает определенных ферментов, и поэтому необходимо специальное питание, которое можно вводить только через зонд (есть много рисков) или через гастростому. На сегодняшний день в России уже достаточно много пациентов с муковисцидозом, которым поставлена гастростома. Они сами ухаживают за ней, даже меняют без посторонней помощи. Вес набирают очень быстро.

[mrustam]

И еще последний вопрос, заживает около месяца? Кнопку не сразу ставят? Через  месяц можно будет к примеру фенделькрайз? А то у нас организуется приезд специалиста

При установке под эндоскопическим контролем канал формируется примерно через 2-3 недели. Есть два варианта установки низкопрофильной (кнопочной) трубки:
1. Первичная, т.е. если у ребенка не было никакой гастростомы, можно сразу поставить низкопрофильную трубку с помощью специального набора инструментов. Дальнейшие замены выполняются без инструментов, без наркоза и госпитализации. Многие мамы (или даже сами пациенты с тем же муковисцидозом) меняют самостоятельно на дому.
2. Замена имеющейся гастростомической трубки, т.е. когда у ребенка уже стоит длинная гастростомическая трубка, ее можно поменять на низкопрофильную. Если длинная трубка баллонная, то манипуляция проводится без наркоза и госпитализации, в т.ч. на дому. Если длинная трубка не баллонная (по-другому называется бамперная), то чаще всего ее удаление производится в условиях стационара, в т.ч. под наркозом или с седацией.

[mrustam]

@mrustam,  Рустам спасибо .

Я хотела показать девочкам, что гастростон не ограничивает жизнь и можно вести активный образ жизни

Вам спасибо!

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу,

А вы все кормите и через рот тоже? Гастростома у большинства у вас навсегда? Наверно это удобно и потом уже не возникает мысли убрать?

Антоха ест и так и так, у него навсегда скорее всего, если вдруг не изобретут, как головушку подлечить((

Юля, а вы сейчас на какой смеси? Или так и пьете безлактозное молоко?

@milana, у нас на безлактозном молоке только один раз в день каша, все остальное время - это овощи, мясо, фрукты, яйца. Смесей никаких нет