Гастростома. За и против.

[ЕваПолина]

@Настинамама, тут в первую очередь нужно для себя, для Вас, для мамы, решить, что гастростома необходима вам. После принятия этого решения станет легче) я шла долго к этому решению, но у нас и возможности не было. Как только появилась возможность поставить гастростомк - мы тут же поставили. На момент постановки моей дочери было 4 года, все эти 4 года у нас был зонд( жили бы мы в Москве - гастростома была бы с рождения
Если есть возможность установить - делайте!

[mrustam]

@Shnuk, если сразу устанавливается низкопрофильная трубка, то во время операции производится измерение канала, и хирург ставит трубку соответствующей длины.

[mrustam]

@Polina, небольшое уточнение: мы не ищем ребенка для бесплатной операции. Есть спонсор, который готов выделить около 20 тысяч рублей. На эту сумму можно купить несколько длинных трубок или одну низкопрофильную плюс удлинители к ней. Предложение актуально для любого города. Если кому-то интересно, напишите мне личное сообщение.

@Настинамама,

[Настинамама]

@ЕваПолина, Я вроде уже решила, что надо. Даже муж согласился, хотя даже слушать об этом не хотел. Потому, что кормление, как пытка. Не всегда,конечно. Бывают без проблемные дни. Но иногда до слез. И видя эти слезы он сдался. Но мы все тянем, обследование то одно, то другое. хотя я понимаю, что помимо обследований я все же лукавлю (тяну)

[Мама гуськи-гу]

@Grita, может, зонд временно? Но точно не стому. Чего-то стали налево-направо из назначать, опыта набираются что ли. Я понимаю, очень сложный ребенок, годами на зонде. Но это ж не ваш случай.

Я так думаю, во всем стали перенимать европейский опыт, сделать ребенка удобным для ухода родителям. Вроде как всем удобно и никто не мучается.
Пока проблема у нас только в маловесности и не питья жидкости. Но мы ещё даже ни смеси высококолорийные не пробовали, даже к гастрику не ходили. Оставлю зонд и стому как вишенку на торте, на десерт))

@Grita не питье жидкости - это не маленькая проблема. Про никто не мучается - это верно, только это и Вы и ребенок в том числе, потому что большой труд глотать жидкость, когда спастика, к примеру, повышена - это не приятно и больно. Все о чем Вы пишите - по отношению к стоме, я тоже переживала, из серии - как так, я ж могу накормить, и ребенок мой может сам... а потом приходит понимание, что во-первых, наличие стомы - не значит отказ от приема пищи обычным способом ( у нас комбинированная тактика), и второе, б есть смысл иметь менее маму, которая может лишних 20 мин пообниматься с ребеночком, потому что счастье именно в этом - ребенку - быть ребенком в семье. И третье, что так важно, и волнует каждый день - кто, кроме меня. Ведь даже на пару дней приболеть страшно, а со стомой накормит любой.

[Shnuk]

@Shnuk, если сразу устанавливается низкопрофильная трубка, то во время операции производится измерение канала, и хирург ставит трубку соответствующей длины.

У нас спустя месяц после установки толщина брюшной стенки ( длина канала)  стала меньше на 7 мм (!)

[Grita]

@Grita, может, зонд временно? Но точно не стому. Чего-то стали налево-направо из назначать, опыта набираются что ли. Я понимаю, очень сложный ребенок, годами на зонде. Но это ж не ваш случай.

Я так думаю, во всем стали перенимать европейский опыт, сделать ребенка удобным для ухода родителям. Вроде как всем удобно и никто не мучается.
Пока проблема у нас только в маловесности и не питья жидкости. Но мы ещё даже ни смеси высококолорийные не пробовали, даже к гастрику не ходили. Оставлю зонд и стому как вишенку на торте, на десерт))

@Grita не питье жидкости - это не маленькая проблема. Про никто не мучается - это верно, только это и Вы и ребенок в том числе, потому что большой труд глотать жидкость, когда спастика, к примеру, повышена - это не приятно и больно. Все о чем Вы пишите - по отношению к стоме, я тоже переживала, из серии - как так, я ж могу накормить, и ребенок мой может сам... а потом приходит понимание, что во-первых, наличие стомы - не значит отказ от приема пищи обычным способом ( у нас комбинированная тактика), и второе, б есть смысл иметь менее маму, которая может лишних 20 мин пообниматься с ребеночком, потому что счастье именно в этом - ребенку - быть ребенком в семье. И третье, что так важно, и волнует каждый день - кто, кроме меня. Ведь даже на пару дней приболеть страшно, а со стомой накормит любой.

Исключать ничего не буду, как сказал тут один товарищ, определяя в какой лодке он плывет, я буду бронировать места во всех лодках, никогда не знаешь, как жизнь повернется. Сегодня стома это страшное и ужасное, в завтра жизненная необходимость.
Тему читаю, мотаю на ус)
Про маму и кормление, тут спорный тоже момент, далеко не все и со стомой справиться смогут, кроме мамы. Как ни крути, мама незаменима)

[Мама гуськи-гу]

Про маму и кормление, тут спорный тоже момент, далеко не все и со стомой справиться смогут, кроме мамы. Как ни крути, мама незаменима)

@Grita, ну откуда такие данные, если Вы не знаете на личном опыте про стому)) В нашем окружении могут все, кто старше 10ти лет, причем есть и временные няни, которым я просто с рук один раз показала и дело пошло. Причем ведь при кормлении таким образом меньше ньюансов, и нельзя поперхнуться и тд - что очень опасно. А так то, нас ведь никто не учил, как оно кормить особят, а следовательно и другие смогут справиться,  было бы желание, а вот в любви к ребенку мамы - да, незаменимы.

[Snowrat]

@Мама гуськи-гу, +мильон. У меня из бутылки ребенка могла кормить только я и няня. Через стому легко кормят все. Ничего сверхсложного и вообще сложного в этом нет.

[Shnuk]

@Мама гуськи-гу, мои никто не хотят и не могут кормить через стому. Мама до обморока боится.
Муж пыхтит и ругается каждый день за это,  кормит через скандал, сам не может ни начать ни закончить типа у него не получается, миллион нюансов! (( (Воздух спустить,  шнурок промыть)

[tajna]

У нас и папа и бабушка кормят через стому, всё нормально. Проблемы только иногда у бабушки возникают, когда мясо даём, бывает туго идёт. А смесь вообще без проблем...
 

[Grita]

Про маму и кормление, тут спорный тоже момент, далеко не все и со стомой справиться смогут, кроме мамы. Как ни крути, мама незаменима)

@Grita, ну откуда такие данные, если Вы не знаете на личном опыте про стому)) В нашем окружении могут все, кто старше 10ти лет, причем есть и временные няни, которым я просто с рук один раз показала и дело пошло. Причем ведь при кормлении таким образом меньше ньюансов, и нельзя поперхнуться и тд - что очень опасно. А так то, нас ведь никто не учил, как оно кормить особят, а следовательно и другие смогут справиться,  было бы желание, а вот в любви к ребенку мамы - да, незаменимы.

Спорить не буду, так как реально опыта обращения со стомой  нет, няни нет, зная свою бабушку и дедушку они не смогут кормить через стому. Конечно, ко всему привыкаешь, но момент ухода за стомой никто не отменял и вот тут очень не многие не справятся.
Я за стому по реальным показаниям, а не потому, что так маме удобнее.
Меня вдохновляет пример Гали и Дины, которые и пить научились, и после 2 лет (если не путаю) ушли с зонда. Хотя наверняка им и стому предлагали.

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, мои никто не хотят и не могут кормить через стому. Мама до обморока боится.
Муж пыхтит и ругается каждый день за это,  кормит через скандал, сам не может ни начать ни закончить типа у него не получается, миллион нюансов! (( (Воздух спустить,  шнурок промыть)

@Shnuk, а как Вы моете шнурок, я просто после кормления ввожу 10 мл воды чистой и все. И про воздух, это как-то спецом надо делать? (я видать чего-то не знаю)

[Мама гуськи-гу]

Про маму и кормление, тут спорный тоже момент, далеко не все и со стомой справиться смогут, кроме мамы. Как ни крути, мама незаменима)

@Grita, ну откуда такие данные, если Вы не знаете на личном опыте про стому)) В нашем окружении могут все, кто старше 10ти лет, причем есть и временные няни, которым я просто с рук один раз показала и дело пошло. Причем ведь при кормлении таким образом меньше ньюансов, и нельзя поперхнуться и тд - что очень опасно. А так то, нас ведь никто не учил, как оно кормить особят, а следовательно и другие смогут справиться,  было бы желание, а вот в любви к ребенку мамы - да, незаменимы.

Спорить не буду, так как реально опыта обращения со стомой  нет, няни нет, зная свою бабушку и дедушку они не смогут кормить через стому. Конечно, ко всему привыкаешь, но момент ухода за стомой никто не отменял и вот тут очень не многие не справятся.
Я за стому по реальным показаниям, а не потому, что так маме удобнее.
Меня вдохновляет пример Гали и Дины, которые и пить научились, и после 2 лет (если не путаю) ушли с зонда. Хотя наверняка им и стому предлагали.

@Grita, 3 месяца постоянного использования зонда - уже показание. Нет никакого сверхестенного ухода за стомой, не сложнее, чем зубы почистить )))
Удобнее так не только маме, но и ребенку, который сам сложно глотает особенно жидкое, или поперхивается часто и тд. У нас в семье могут муж мой, старшая дочка мужа, мои родители, няня - бабуля из Сибири, моя подружка. И вот когда возникает вдруг ситуация, когда еще не знающий как это делается человек будет смотреть за Тошей несколько часов, эти люди обычно больше всего бояться, что ему больно, когда трогаешь за кнопку. Я просто на практике показываю, как верчу ей, тяну на верх (без фанатизма) и ребенок не показывает болевой реакции , ну и то что кнопка никуда не выскочит. И далее просто кормим один раз вместе и все!!!
Тут все дело в том, как мы сами к этому относимся - если как не сложное дело и тд, так и окружающие будут ровно так же настроены.

и на всякий случай Глеб уже знает в теории))

Когда подошло время первый раз менять, я думала, ща поеду к врачу и она все покажет, ага, она мне пишет, что у нее все занято, и дает рекомендацию - посмотреть видос.
Ну я так и сделала, все просто.

[Shnuk]

@Мама гуськи-гу, мои никто не хотят и не могут кормить через стому. Мама до обморока боится.
Муж пыхтит и ругается каждый день за это,  кормит через скандал, сам не может ни начать ни закончить типа у него не получается, миллион нюансов! (( (Воздух спустить,  шнурок промыть)

@Shnuk, а как Вы моете шнурок, я просто после кормления ввожу 10 мл воды чистой и все. И про воздух, это как-то спецом надо делать? (я видать чего-то не знаю)

Мой муж считает, что у него это не получается.
Я после кормления ввожу 20-30 мл воды,  там ещё надо другой порт промыть чтобы там каша не застаивалась, иначе прокисает воняет... У него не получается.
Удобно конечно,  когда ты не можешь и делает кто то другой, обидно, когда "кто то другой"  это ты,  и кроме тебя никто, у нас так.
Дети и их здоровье это моё, больше никто не понимает/не умеет/не хочет..
Когда он "спускает воздух"  у него ничего не выходит вообще, когда я спускаю воздух у меня выходят кубометру воздуха -  я её верчу  с боку на бок,  отсасываю еду с воздухом из желудка,  там целая история...