Гастростома. За и против.

[Аринюк]

Смесь нам дают бесплатно Нутридринк. Ей и кормили. И плюс вода и лекарства от Эпи. И нам 9лет

[Shnuk]

По поводу вашего отверстия, мне тоже не нравится
Очень похоже на грануляция, надо лечить (у вас есть методичка по уходу за стомой? В электронном виде тут есть ссылка на нее)

Вот у нас первое время тоже сильно текло с отверстия, пошли расти грануляции. Обычные методы борьбы (я Брызгала мирамистином, хлоргексидином, акридерм ГК мазь мазала, это все не сильно помогало с грануляциями, они конечно хоть и не большие, но росли постоянно.)
Что для себя я подобрала, во первых, просто брызгала мирамистином или хлоргексидином приводит к раздражению кожи, я первое время не придавала значения рекомендации "обмывать кипяченой водой" И на коже постоянно была какая то химия и раздражитель. Вот просто чистой воды обмыла, салфеточкой стерильной промокнула, ватной палочкой мазь намазала (если грануляция то акридерм, если просто краснота без грануляции то цинковая мазь) цинковая мазь  стоит копейки но очень хорошо заживляет раздражение+ создает пленку на коже что она защищена какое то время от вытекающей жидкости и меньше раздражается)
Вот кстати, когда воздуха почти нет в желудке, то и с отверстия ничего не течёт (не зависит от объема съеденого у нас) и кожа чистая вокруг, даже кольцо уплотнительное не поджимаю, так болтается (так мне и советовали в палиативе, чтоб кольцо было не плотно, чтоб кожа дышала, хирурги советовали наоборот, поднимать кольцо постоянно плотно чтоб не текло (это кто советовал грануляции не лечить)

Потом вообще пришла к выводу, что все эти грануляции растут из-за неправильного баланса микрофлоры ЖКТ, в нашем случае получается что во время операции, наркоза кишечник"встал " И состояние с ЖКТ ухудшилось. У нас и до операции воздуха много было, рефлюкс, отрыжки жуткие, а после операции по моему намного все усугубилось. Еда стояла в животе по 4-5 часов (хотя по идее через 2 часа ее та  не должно быть), мы уменьшили порции, увеличили время между кормлениями (потому что еда в животе стоит и смысл кушать ). Стали усиленно травить патогенов в кишечнике, боремся уже 6 месяцок, с переменным успехом. Лучше однозначно, но не 100%, у нас вообще с рождения беда с ЖКТ, поэтому путь длинный (особенно тяжело, когда врачи не в курсе что с нами и что делать, все списывают на повреждение мозга).

Вот что я делаю:
Иберогаст 16 капель с едой (это назначила врач гастроэнтеролог, все остальное ниже уже сама догадалась) + магний - это улучшает моторику мкишечника, снимает воспаление, газ выходит по кишечнику куда следует (у нас он идет из кишков в желудок, давит на клапан и получается отрыжка воздухом, рефлюкс ну и может быть рвота (если физически возможно. У нас рвоты нет из-за состояния пищевода и мозгов, пища сама вытекает без рвоты))
Иберогаст врач назначила на месяц. Я даю постоянно, тк заметила, что когда не даю то воздух возвращается.
У нас поджила слизистая, пища стала более менее перевариваться (пока ранней мере еда стала уходить из желудка через 3 часа, а не стоит там сутками).
Потом добавила антибиотики (Альфа нормикс -это кишечний антибиотик, он не всасывается из ЖКТ, работает только в просвете тонкой кишки). Вот с антибиотиками грануляции заживают сами (у нас) без всяких плясок с мазями (от мазей у нас не заживает ничего, увы) .
Еще очень хорошо нам подошел пробиотик нормофлорин Л (у дочери лактобактерии по анализу сильно снижены) -воздуха меньше поле пробиотика. (Другие пробиотик конечно же я пробовала, от них было хуже).

По хорошему конечно с желудком надо бы с врачом разбираться, но нам не получилось найти того врача, кто б сообразил, что творится с нашим желудком и как помочь. Более того, некоторые врачи (хирурги) сказали, что грануляции это нормально, ничего не делать и жить с ними, типа они будут всегда)

[Shnuk]

И ещё прочла немного тему не поняла как спускать воздух, и как понять, что нужно его спустить. Какие препараты пить для пищеварения или улучшения работы кишечника. Кстати до операции "стул" был ежедневный, а сейчас раз в 3дня
Нам в поликлинике просто сказали смотрите интернет и там ищите инфо.

Вот у нас воздуха очень много. Когда перед едой стому открываю, то он иногда сам с напором выходит (главное лежа на левом полубоку, так он к дырочка подходит и вылетает).
Иногда просто так воздух не выходит, я подсоелиняю шприц (мне удобно 50 мл в разъем для лекарст. Со шприцом жане (который 150 мл) вообще ни одна манипуляция не получается, даже если воздуха дофига) и высасываю ртом содержимое желудка, у нас обычно выходит пару шприца еды, потом идет воздух (его очень много, пропустить не возможно), высасываю до тех пор, пока выходит воздух. Сажаю, посидит минутку, новая порция воздуха поднимается вверх, кладу опять на левый полубок и опять высасываю воздух, так делаю пока воздух прекратит выходить (в зависимости от ситуации, в плохие времена по 6-8 раз сажала и укладывали, в хорошие времена и 1 раза достаточно) , потом все что слила из желудка назад заливаю - тк это же еда, иначе реб голодный будет, если все утилизировать. (Купила удобную посуду с носиком, чтобы в шприц было ловко заливать все это дело, иначе из стакана все проливается и куча лишних нервов тратится),
Что очень интересно, даже когда воздуха до безобразия много, спустить его не получается в сидячем/стоячем положении. + наверное стоит указать на тот факт, что изголовие кровати у нас поднято (под ножки кровати подставлены  бруски высотой 15 см), на абсолютно ровной поверхности воздух тоже как то не очень ловко выпускается. Поднятое изголовие кровати вовсе не равно высокая подушка, тк при высокой подушке позвоночник ребенка изгибается , что тоже может влиять (гастроэнтеролог нам категорически не рекомендовала подушку подкладывать, тк это усиливает рефлюкс из-за сгиба ребенка) .

Как я понимаю, что воздуха много:
Ребенок делает рвотные движения, как бы пытаясь вырвать (рвоты у нас не может быть физиологически, поэтому все остается на уровне тошнотиков) ну у тех у кого рвота бывает, тут все понятно. Рвоту может вызывать  лишний воздух, давящий на клапан.
Сама по себе отрыжка воздухом тоже признак что этот самый воздух там есть в желудке
Икота, сильная навязчивая икота - спускаю воздух и икота утихает.
Рефлюкс - тоже может вызывать лишним воздухом.

Ну и конечно наверняка есть счастливчики, которые не страдают излишним образованием воздуха (газов), его просто может не быть, поэтому и не спускается ничего.

[Инда]

@Shnuk, Лен, спасибо, так все подробно....
Меня заинтересовал тот факт, что вы спите не подкладывая подушку. Я создаю подъем изголовья подушкой. Получается это не правильно ? Нужно спать  приподнятым изголовьем и на ровной поверхности, так ?

[Аринюк]

Спасибо Вам большое за подробный ответ. Сегодня начала обтирать водичкой теплой. По поводу мази нам хирург назначил гиоксизон, сказал очень хороший. Когда мазала цинковой мазью, то почему то стало кровить(трещинки). По поводу изголовья кровати мы купили специально горку пенопластовую(для лежачих больных продают). Положили под противопролежневый матрас и все отлично.
Когда кормлю дочь то открываю клапан и воздух очень редко выходит и то прям чуть чуть.  Икота бывает иногда и сама проходит спустя несколько минут. Нам вообще ничего толком не сказали про гастростому и книжку не давали. Главное сказали кормить медленно! И всё.
Надо нам значит найти толкового гастроэнтеролога. А где скачать книжку можно по уходу за гастростомой?

[Shnuk]

@Shnuk, Лен, спасибо, так все подробно....
Меня заинтересовал тот факт, что вы спите не подкладывая подушку. Я создаю подъем изголовья подушкой. Получается это не правильно ? Нужно спать  приподнятым изголовьем и на ровной поверхности, так ?

Да, так.
Гастроэнтеролог именно акцентировал на этом внимание, что с высокой подушкой из-за перегибания ребенка в талии усиливается рефлюкс.

[Shnuk]

@Аринюк, вот тут по уходу много информации собрано

Библиотечка паллиатива

[Аринюк]

Спасибо

[Мама гуськи-гу]

мне кажется совсем там мирамистин не нужен (он может и провоцирует рост грануляцию, у нас была подобная от перекиси), один раз в день с мылом и все. А сверху крем под памперс, тот что с цинком, прям жирно наложить и салфеточку.

Какие-то препараты от рефлюкса и повышенной кислотности принимаете? Типа Lanzoprazol?@Аринюк,

[Оксана111]

Мирамистин не повреждает грануляции и жизнеспособные клетки кожи, не угнетает краевую эпителизацию. Предназначен для обработки как кожи так и для слизистых поверхностей и используется в качестве профилактики нагноений и лечений гнойных ран.

[Мама гуськи-гу]

@Оксана111, там нет гнойных ран, а врачи любят советовать на всякий случай. Вокруг дырочки должно быть сухо и чисто и все.

[Bonda С.]

@Shnuk, Лен, спасибо, так все подробно....
Меня заинтересовал тот факт, что вы спите не подкладывая подушку. Я создаю подъем изголовья подушкой. Получается это не правильно ? Нужно спать  приподнятым изголовьем и на ровной поверхности, так ?

Да, так.
Гастроэнтеролог именно акцентировал на этом внимание, что с высокой подушкой из-за перегибания ребенка в талии усиливается рефл

Нам так же сказал гастроэнтеролог. Правда и до этого была рекомендация от неврологов никакой подушки.

[Bonda С.]

мне кажется совсем там мирамистин не нужен (он может и провоцирует рост грануляцию, у нас была подобная от перекиси), один раз в день с мылом и все. А сверху крем под памперс, тот что с цинком, прям жирно наложить и салфеточку.

Какие-то препараты от рефлюкса и повышенной кислотности принимаете? Типа Lanzoprazol?@Аринюк,

Сыну назначен омепразол 20 мг. Тож  самое: гастрит, рефлюкс, последствия тяжёлой язвы. Беру омез или ультоп.  7 дней каждый месяц. Год принимали. После обследования  фгэс рекомендовали продолжить прием по такой же схеме. Хотя от гастрита осталось три копейки. Но я  и перемолотых льняные семечек в еду добавляю, картошку не ест ни в каком виде, только тыква, кабачок, брокколи, цветная или обычная капуста, изредка морковь или свекла. Но, правда, ест измельченное с ложки, от гастростомы я отбилась. Поэтому наш опыт может быть немного не показательным.
И больничные гастроэнтерологи назначали два раза в день по 20 МГц за полчаса до еды. А в поликлинике наблюдается, так там 1 раз в день по 20 МГ. 

[Аринюк]

мне кажется совсем там мирамистин не нужен (он может и провоцирует рост грануляцию, у нас была подобная от перекиси), один раз в день с мылом и все. А сверху крем под памперс, тот что с цинком, прям жирно наложить и салфеточку.

Какие-то препараты от рефлюкса и повышенной кислотности принимаете? Типа Lanzoprazol?@Аринюк,

Вообще пока ничего кроме воды и смеси не пили. Принимаем ещё противоэпилептических препараты кеппру и Трилептал. Сегодня начали пить Линекс. Сдали каппрограму и кровь.все в норме, немного повышены лейкоциты и все. Также второй день обрабатываю мыльной водичкой-мирамистин-акридерм-салфетка.  Стало получше намного.уменьшились грануляции.

[Мама гуськи-гу]

мне кажется совсем там мирамистин не нужен (он может и провоцирует рост грануляцию, у нас была подобная от перекиси), один раз в день с мылом и все. А сверху крем под памперс, тот что с цинком, прям жирно наложить и салфеточку.

Какие-то препараты от рефлюкса и повышенной кислотности принимаете? Типа Lanzoprazol?@Аринюк,

Вообще пока ничего кроме воды и смеси не пили. Принимаем ещё противоэпилептических препараты кеппру и Трилептал. Сегодня начали пить Линекс. Сдали каппрограму и кровь.все в норме, немного повышены лейкоциты и все. Также второй день обрабатываю мыльной водичкой-мирамистин-акридерм-салфетка.  Стало получше намного.уменьшились грануляции.

@Аринюк, Вы пишите про тошноту и рвоту. Это скорее всего из-за повышенной кислотности и рефлюкса, у нас так и было, пока не подобрали препараты. При этом все анализы были в норме, увидели раздражение и красноту, только когда гастроскопию сделали.