Гастростома. За и против.

[Polina]

@Jene4ka, спасибо, что поделились. Правда, думаю, что наш Педиашур отличается от вашего, даже по внешнему виду. А как вы поняли, что Пептамен не подходит, высыпания начались или что? И ещё: что вы из обычной еды даёте?

Едим мы гречневую или кукурузную кашу, редко рисовую. Остальные каши содержат глютен. Добавляю туда безлактозное молоко. Овощи, нежирное мясо(курица, говядина), фрукты.

Кукуруза как раз содержит следы глютена.

Безглютеновые крупы: рис, гречка, льняная каша, амарантовая, пшенная, киноа.

[Jene4ka]

@Jene4ka,  Спасибо,что поделились. Врачи в штатах за вас взялись. А вот мы здесь никому не нужны из врачей. Всем откликнувшимся девочкам тоже спасибо. Питание и вес у меня уже истерику вызывают,ничем не могу вес поднять. Такого педиашура у нас нет. Тот,который есть у нас нам не подошел. Простые смеси,клинутрен не дают эффекта,надо специальные лечебные смеси покупать,через интернет придется брать,больше нигде нет. Да,у нас по биохимии крови тоже говорят,что ребенок всего нормально получает. Но вес...Меня уже трясет от этого недобора. У нас набор продуктов тоже не очень большой. А авокадо тоже не любит,овощи не любит. Только бы мясо с кашей трескала. Но вес не набирает и на них,т.к. приходиться еду блендерить и делать очень жидкую консистенцию,т.к.плохо глотает,в итоге по весу еды получается мало. Ох,буду дальше "биться" за вес.

А пептамен юниор сухие, вы пробовали?

[Jene4ka]

@Jene4ka, спасибо, что поделились. Правда, думаю, что наш Педиашур отличается от вашего, даже по внешнему виду. А как вы поняли, что Пептамен не подходит, высыпания начались или что? И ещё: что вы из обычной еды даёте?

Едим мы гречневую или кукурузную кашу, редко рисовую. Остальные каши содержат глютен. Добавляю туда безлактозное молоко. Овощи, нежирное мясо(курица, говядина), фрукты.

Кукуруза как раз содержит следы глютена.

Безглютеновые крупы: рис, гречка, льняная каша, амарантовая, пшенная, киноа.

Я думаю более того, что даже в этих кашах есть остатки глютена, если они делались на заводе, который занимается и другими крупами с глютеном. Здесь есть специализированные магазины gluten free, они говорят, что их крупы и другие продукты делаются на заводе который не занимается другими продуктами с глютеном и это можно проверить в лабораторных исследованиях на наличие глютена. Конечно я не проверяла этого. Я больше ариентируюсь на состояние ребёнка.  Я конечно спрашивала у врачей и читала литературу по всем этим делам. Но наверное сколько людей столько и мнений. Поэтому ничего утверждать не буду.
 из интернета:
К продуктам, не содержащим в составе глютен, относятся все виды мяса и рыбы, яйца, картофель, рис, кукуруза, горох и прочие бобовые культуры, орехи, фрукты и овощи. Гречка и другие псевдозлаковые культуры (киноа, амарант, сорго) также не имеют в своем составе глютена(3).

В ряд круп глютен попадает в процессе переработки за счет использования того же оборудования, что и для пшеницы. Несмотря на то, что чистая овсяная и перловая крупы не содержат глютена, достаточное для возникновение аллергии количество все же попадает в готовый продукт.

[tajna]

Так что же получается, производители лукавят, когда на коробке с кукурузной кашей пишут: "Не содержит глютен"? Я покупаю каши Fleur Alpine безмолочные, они позиционируют себя как безглютеновые.

[Jene4ka]

Так что же получается, производители лукавят, когда на коробке с кукурузной кашей пишут: "Не содержит глютен"? Я покупаю каши Fleur Alpine безмолочные, они позиционируют себя как безглютеновые.

Я думаю можно просто посмотреть, делают ли они ещё и глютеновые крупы. Если нет, то тогда правду скорее всего пишут.

[Мама гуськи-гу]

Так что же получается, производители лукавят, когда на коробке с кукурузной кашей пишут: "Не содержит глютен"? Я покупаю каши Fleur Alpine безмолочные, они позиционируют себя как безглютеновые.

Я думаю можно просто посмотреть, делают ли они ещё и глютеновые крупы. Если нет, то тогда правду скорее всего пишут.

линии и даже фабрики легко могут быть разными. Или на одной линии делают сразу 2 бренда. Так начетно не угадаешь.

[NAB]

Мне казаться,эта степень чистоты - совсем-совсем без, не всегда актуальна, это индивидуально, кореевсего. Есть разная непереносимость этого и от разных причин. И кому то как при аллергии - и от следов плохо. А кому то следы не по влияют, но если дать полный объём глютенового злака - не усваивается.(имхо)
У меня самой с молочным сахаром так, ну вот добавлю в кофе молока или просто глоток сделаю, ничего. Молочная каша проскочил на разбавленной. Но если выпить его стакан - обеспечены рези в животе и прочее неприятное. Т е не полная непереносимость а типа сниженной ферментной активности.

[УкаНика]

@Jene4ka, Пептамен юниор еще не пробовали,у нас нет его в продаже.Буду из интернет магазина покупать( хотя не очень им доверяю).Буду пробовать и дополнительно смеси специальные,и более частое кормление ,но меньшими порциями-может большие порции хуже перевариваются и усваиваются. Я и так очень большое внимание уделяю состоянию ЖКТ. У меня уже паранойя,наверно,но когда с животом лучше,то и состояние общее лучше.

[Polina]

Так что же получается, производители лукавят, когда на коробке с кукурузной кашей пишут: "Не содержит глютен"? Я покупаю каши Fleur Alpine безмолочные, они позиционируют себя как безглютеновые.

Я думаю можно просто посмотреть, делают ли они ещё и глютеновые крупы. Если нет, то тогда правду скорее всего пишут.

Амарантовая мука и крупа  в РФ чистая от воронежской фирмы русолива. Девочки ходили на завод и проверяли. Они работают только с амарантом.

Льняная каша -  от плезы.

Добросовестные производители пишут всегда "содержат следы глютена или молока" или орехов....

Кукуруза содержит следы глютена не потому что она хранилась или перерабатывалась с чем то (и по этому то же), но основное потому :

Глютен содержится в четырех злаках (пшенице, ржи, ячмене и овсе) и, следовательно, во всех продуктах, содержащих эти 4 злака.
В цельных зернах кукурузы глютен содержится в зародышах семян, но, поскольку, в процессе производства кукурузной крупы и муки зародыши зерен из-за технологических особенностей отделяются в сторону, то кукурузная мука и крупа, получаемые не кустарным, а вполне промышленным путём, содержит небольшое количество глютена. (часто задаваемый  вопрос почему нельзя кукурузу!! Потому что нет 100% гарантии, что очистили от глютена)

Но это имеет значение у кого серьезная аллергия и целиакия. Я знаю многих кто вполне переносит овсянку и кукурузу.

[tajna]

@УкаНика, Пептамен Юниор есть в интернет- магазине ВотонЯ, мы у них покупаем. Дорогое, конечно, удовольствие, но для нас это необходимость. Насчёт уменьшения объёма и увеличения числа кормлений вы правильно думаете, нам это помогло от постоянных срыгиваний уйти, ведь маленький объём легче усвоить. Просто этот маленький объём должен содержать достаточно калорий, вот тут и помогает лечебная высококалорийная смесь. Главное вам подходящую подобрать. А все эти картошки с мяском могут банально не усваиваться из-за того, что ворсинки в тонком кишечнике короткие, так нам гастроэнтеролог объяснила. Лечебные смеси с расщеплённым белком помогают отращивать эти ворсинки.

[anna1979k]

Девочки подскажите ,может кто дома капельно питается ,каким прибором пользуетесь?чтобы и шприцы доступные к прибору можно было купить?

[ЕваПолина]

Девочки подскажите ,может кто дома капельно питается ,каким прибором пользуетесь?чтобы и шприцы доступные к прибору можно было купить?

Ань, я если буду покупать, то буду покупать энтеромат, а не инфузомат. В интернете забей насос для энтерального питания, увидишь какие есть. Это намного удобнее, мне кажется. Но к ним опять же нужны либо мешки, либо специальные  блин слово вылетело, типа удлинители с пробкой для смеси.
Я вообще купила стойку для капельниц и мешки для энтерального питания. Пробую так. Но мы не только смесь едим, кашу я тоже даю ей. Овощи-мясо возможно тоже верну. Это, естественно, просто шприцем.

[tajna]

Девочки, подскажите, как вы справляетесь с мацерацией кожи вокруг гастростомы? Мы постоянно боремся с подтеканиями из желудка, но они всё равно случаются и кожа очень страдает. Хирурги мне ничего кроме мазать зелёнкой и цинковой пастой не смогли сказать. Может у вас есть какие-то свои проверенные средства? И ещё: я задумалась, может у нас маленький размер, надо больше ставить? Сейчас ребёнку почти два года, размер 14 Fr. Или от размера подтекания не зависят? У нас ещё видимо течёт из-за того, что изначально дочке поставили огромный для неё тогда ( было 5 месяцев) размер - 20 Fr, потом поменяли на меньший, но дырка-то осталась видимо большая...

[Polina]

@tajna, Таня добрый день. Вариантов несколько решения вашей проблемы.

1. По идее  канал должен был немного сократиться, если была 20 (пипец чем думали врачи) а сейчас 14 френч. Поэтому можно поменять на 16.

2. Можно  еще измерить высоту стомы -может для вас она высокая и вам надо поменьше.  Как измерять тут в теме есть и видео и картинки.
Или тут посмотреть http://www.halyardhealth.co.uk/media/17549652/index.html

3. Лечь в больницу, вынуть стому и сжать края и зафиксировать эластичным бинтом. Ребенка кормят в/в. Обычно 2-3 дня на это уходит, что б сократился канал. Может быть меньше, может побольше. И в/в капают антациды для снятия и уменьшения кислотности желудка.

4. Использовать  защитную присыпку

По уходу за кожей вокруг гастростомы.

У многих есть проблема с подтеканием из желудка. Кожа вокруг стомы раздражается и это причиняет неудобство и дискомфорт.
Представляю порошок (присыпка) которая создает защитный слой и кожа под ней заживает и остается сухой.

Кожу вокруг стомы очистить и высушить. Порошок наносится на чистую и сухую кожу.

Защитный порошок Stomahesive®

http://www.convatec.ru/products/продукция-по-уходу-за-стомой/защитный-порошок-stomahesive/p-a2b693e1-614a-4bad-83ca-4f9e7308f868/1_0042/



на англоязычном официальном сайте выбор продукции и средств по уходу больше

http://www.convatec.com/products/ostomy-accessories/stomahesive-protective-powder

5. Использовать защитные наклейки или пластыри  типа таких

https://www.convatec.com/products/ostomy-accessories/eakin-cohesive-accessories

https://www.convatec.ru/продукция/pc-stoma-little-ones-paediatric-care

6. И как вариант грануфлекс (тонкая кожа)  как защитный слой

https://www.convatec.ru/лечение-ран-и-уход-за-кожей/раневые-покрытия-грануфлекс/

[tajna]

@Polina, спасибо огромное за помощь! Я знала про защитные повязки и пластыри, но не знала, можно ли их ребёнку использовать. А 16 размер это не много для двухлетки? Вес около 7 кг.