Вот к чему привела халатность ВРАЧЕЙ!!!!

[Дашу]

Мэри.П, а у вас что с атак сией расскажите?

Та что рассказывать,у нас в наши три и диагноза как такового нет((( А атаксия проявляется сами не стоим,нет равновесия,стоим на широкораставленых ногах

о! Прям наша картина, только мы на широко поставленных ногах н стоим ( а в руках нет атаксии? Что врачи подозревают ? МРТ? Какие препараты пьете? Атаксия больше становится?

[Мария111]

Ну вот и привет судороги! А так надеялась на то , что приступов нет, но не тут то было!  Сейчас все отменили лечение. Никакой реабилитации! Записались к эпелептологу будут подбирать терапию 

Врачи экспериментаторы хреновы, назначают всем кортексин, он же почти у всех судороги вызывает.  marina21, надеюсь купируетесь быстро

[Люська]

Марин,все будет хорошо!!! Не переживай!
поэтому мы тебе и писали чтоб ты с кортекином,актовегином пантогамом была акуратнее.
Видишь, даже фенобарбитал не помогает,ведь вы его сколько принимаете уже,а на ЭЭГ приступ зафиксирован. надо бы еще ЭЭГ видеомониторинг ночной и дневной сделать.
Сейчас надо первым делом решить проблему с эпи. Потом все остальное.

[Людмила Высокина]

Марин, не расстраивайся! Я надеюсь, кортексин и актовегин отменили вам?

[marina21]

Отменили ага! Ну это проблемы не решит ! Печально блин все как то! И тут в спину пинок!

[Люська]

Марин,я тебя очень понимаю...никогда не забуду тот день когда впервые сделали ЭЭГ. Врач опустил глаза в пол и отдал результаты,я сразу все поняла. У меня такой мандраж начался,меня трясло так что зуб на зуб не попадал,я вообще ничего не видела...и так все было хреного,а тут еще и эпи...
Потом мне как-то один врач сказал,что с такими поражегиями как у нас,рано или поздно что то бы да и спровоцировало. Он мне мозги тогда вправил хорошо,сказал принять это как данное,как насморок или орз...и расслабиться...иначе по мне психушка заплачет...)))) Я очень впечатлительная,и за своего ребенка переживаю очень сильно...а все мои нервы оказывают на ребенка не очень хорошее действие...дети же нас очень хорошо чувствуют...поэтому ради них мы должны быть спокойными и верить в лучшее.

[Svetohek]

Люська, права. Надо реально смотреть на вещи - с таким повреждением мозга, эпи всё равно есть, вот мы даже ничего не успели начать - стартанули на августовскую жару. Вот до сих пор не можем купироваться. Но я с самого начала была уверена, что у нас эпи будет, хотя врачи и отмахивались, говоря, что я всё придумываю, и кортексин нам впаривали, я от него отказалась. И приняла её реально как насморк. Сейчас ищем способы её победить.

[marina21]

Спасибо!  Конечно я приняла это , да и выбора нет! Будем лечить! 

     Ответила Катрин мне они приглашают нас и дату выслала нам, хочу очень поехать!  Ей фото нашего ээг отправила , вот жду ответа. Говорит детей очень много,  но она Барбору просила нас записать, а тут такое!  Ну что же любой итог приму в любом случае. Надо бороться за здоровье дочери. К эпелептологу записались на 13 число,  но у нас нет спецов тут в этой отрасли. Одни и те же препараты впаривают! А девочки как к Дюлаку попасть это вообще реально?  Есть у него сайт? Или как с ним связаться?

[Люська]

Марин к Дюлаку надо в Париж лететь,он там принимает.На форуме есть тема про Дюлака.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37225.4035
Но сначала надо Светлане написать,это врач которая работает с ним,она из России.

[marina21]

Марин к Дюлаку надо в Париж лететь,он там принимает.На форуме есть тема про Дюлака.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37225.4035
Но сначала надо Светлане написать,это врач которая работает с ним,она из России.

Это я поняла , что во Франции.  Ага, тему посмотрю сейчас. Чувствую,  что у нас в городе нам не помогут! Ну о чем говорить то если на весь город один специалист по ээг для лялек, очереди к нему неимоверные аж на несколько месяцев вперед,  а не дай Бог что случись с ним и что делать ?  Ей Богу аж смех берет уже! Ну вот послушаю "лучшую" из трех эпелептологов в нашем городе 13 числа и решим как поступить!

[marina21]

Я свяжу тебе жизнь... из пушистых мохеровых ниток...
Я свяжу тебе жизнь... Не солгу ни единой петли...
Я свяжу тебе жизнь... Где узором по полю молитвы...
Пожелания счастья в лучах материнской любви...
Я свяжу тебе жизнь... из веселой меланжевой пряжи...
Я свяжу тебе жизнь... и потом от души подарю...
Где я нитки беру? Никому никогда не признаюсь...
Чтоб связать тебе жизнь - я тайком распускаю... свою...

[Люська]

Марин, стих очень понравился,последние две строчки...ком сразу в горле...
Ты все локи отправь Светлане для Дюлака...дешевле будетк Дюлаку слететь один разчем на своем ребенке все ПЭПы перепробовать,у нас же как назначают,методом тыка!!! Не помог один,а давайте другой попробуем и так до 4 ПЭПов в день.
Я кстати заморочилась и по этому поводу,прочитала всю тему Дюлака...знаешь почему он считается одним из лучших? Потому что наугад никогда ничего не назначает...он знает какой препарат проникает в какую часть мозга. Поэтому он так тщательно смотрит МРТ и ЭЭГ...
И кстати он прав, в России гормонофобия...все бояться,а для него это норма.
Я когда работала в Италии,у них тоже много болезней лечат гормонами,они считают что при приеме гормонов организм выбрасывает резервы свои и самоизлечивается,они так пациентам обьясняют.
И я согласна,лучше один раз перетерпеть курс гормонов,чем годы приема ПЭПов.

[Камика]

А еще очень много ясности по поводу эпи и ПЭПов мне дало общение с Дмитрием Утенковым. Попробуйте постарайтесь к нему попасть, вдруг получится. Вот его тема у нас нафоруме https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=980.msg1957225;topicseen#msg1957225 и его сайт http://www.aquarehabclub.com/

[marina21]

Ну вообщем сходила я одна на прием к эпелептологу. Записались еще к одной на 20 октября с ребенком приду уже!  А так ну сказала депакин пить курс выписала сказала феноборбетал отменять постепенно и на ээг там дальше видно будет пока никаких препаратов и реабилитаций! Ээг очень плохое. Нового особо ничего не услышала , но хоть с одной бяки слезть ! Сказала депакин не такой жесткий как феноборбетал с него ребеной начнет в себя приходить!

[marina21]

Пока говорит  5 дней вместе с феноборбеталом принимать депакин от 0,5 мл и увеличить до 1 мл вечером 1 раз в день , довести до 3 приемов с постепенной отменой феноборбетала. Если у дочи при трех дозах депакина не будет судорог то достаточно,  если нет то до 4 раз в день ровным дозами в определенное время!  Я думаю феноборбетал закажу в аптеке еще половину половины 0,012 и буду ей давать пока не отменю совсем!  Приступ случился говорит она от резкой отмены феноборбетала выводить его медленно и следить за ней! А я вот что нашла! Жесть конечно ребенок с рождения на наркоте сидит грубо говоря и сейчас надо как то ее организм отучить от приема его!
 Депакин увеличивает концентрацию фенобарбитала в плазме (из-за ингибирования метаболизма в печени), что может проявляться признаками угнетения деятельности ЦНС, особенно у детей. Поэтому рекомендуется клинический мониторинг в течение первых 15 дней комбинированного лечения с немедленным уменьшением дозы фенобарбитала при появлении признаков угнетения ЦНС с определением уровня фенобарбитала в плазме, в случае необходимости.