Девочки,здравствуйте!
Расскажу вкратце нашу историю. Своего первого ребенка,доченьку я родила в 18 лет. Закричала,9/9 по Апгар. Такая красавица. Мы 2 часа вместе пролежали в родовой палате,я не могла ей налюбоваться. Но к сожалению,больше мы не встретились.Утром пришел врач и сказала,что она умерла.Резус-конфликт.Через 6 лет родила сына.Не закричал,перевели в реанимацию,опять резус конфликт!!!...5 замененных переливаний крови.Ядерная желтуха,кисты в головном мозге.Билирубин зашкаливал.Все врачи говорили ребенок очень тяжелый,готовьтесь к худшему.Но я вымолила своего ребенка,он очень хорошо поддавался лечению. И к 6 месяцам мы догнали своих сверстников.В 11 мес пошел(вернее побежал),заговорил конечно поздно,в 3 года,в 6 лет писал и читал.
Больше я решила не рожать - не рисковать жизнью и здоровьем малышей.Но в глубине души я ОЧЕНЬ МЕЧТАЛА о дочери. Всегда говорила, если и рожать,то только девочку с отрицательным резусом(чтоб избежать проклятого конфликта). Через 12 лет после рождения сына я решилась рожать. Подумала медицина не стоит на месте(вот наивная)
В общем забеременела,носилась со своей беремен как курица с яйцом. В итоге родила свою долгожданную доченьку,с отрицательным резусом и с зелеными глазками!!...РЫдала в реанимации от счастья ,когда педиатр спустилась и сказала,что все с ней в порядке. Через 5 дней выписка и потекли будни. Разивались мы с опозданием. Я все списывала на недоношенность,догонит - ничего страшного. Наняла частного педиатра,приходила 1-2 раза в неделю,невролога.И вот ближе к 6 мес,перед самым новым годом,после курса церебролизина у нас начались складывания с заведением глазок.Ребенка как подменили.Начался кошмар,ад. Откат в развитии до уровня новорожденного. На ээг гипсаритмия и страшный диагноз синдром Веста.Жить я не хотела.Вообще.Думала если с ней что нибудь случится - я уйду за ней.
Выписали нам сабрил - не помог,ребенок орет всю ночь,чем помочь?...У всех новый год,ни один врач к нам не то чтобы не приехала,элементарно трубку не брал.Кое как дозвонились до эпилептолога, ввели депакин хроносферу.
За эти новогодние праздники я изучила всю информацию о Веста и решила проколоть синактен,а не ждать когда приступы убью мозг моего ребенка.В первый же рабочий день января мы уже лежали в больнице.Выписались ровно через неделю уже без приступов.
ЭЭГ было абсолютно чистым уже в феврале, врачи честно говоря были в шоке. Мониторю теперь уже каждые 2 месяца,а до мая вообще каждый месяц.
Стали бегать по остеопатам,пока не нашли Даниэля(он из Польши). На сегодняшний день прошли у него 2 курса. И 2 курса фильденкрайза( у Марты и Софии из Парижа). В 1 раз попали к Софии ровно в 9 мес, через 2 дня после окончания курса ребенок САМ СЕЛ!!! gwcm...а через 3-4 недели поползла!..В мае после Даниэля Аделька стала вставать у опоры и ходить вдоль нее. А после 2 курса ФЗ(мы его закончили на прошлой неделе) научилась стоять без опоры и прилично ходить с помощью моих рук.Она держится за мои пальцы и и так идет.Сама пока никак
Во общем, мы не сдаемся и верим,что все у нас получится!!! Нам бы речь подтолкнуть, кроме слога МА ничего не говорим.Может кто ниб знает как?..чем еще нам заниматься?...из препаратов пьем только бады,ну и депакин куда без него.Ноотропы - только через мой труп. Попали на 5 занятий сенсорной интеграции,ооочень мы в восторге от них. Но к сожалению,я пока не могу найти в нашем городе спецов.А эта девушка из Польши.
Девочки,у кого такой диагноз,как вы реабилитируете своих деток?
P/S/ Нам сейчас 1 год 1 мес.
