Наша Мышка

[Антонина]

Думаю это ничего незначит.По идее ВСЕ диагнозы должны быть с буквенной маркировкой и цифровой(необязательно G. бывают и другие буквенные),на деле так пишут только в выписках,и при официальном направлении в мед.учереждение.

[Антонина]

В смысле они поставили вам по типу синдрома,а не в соответствии с международной классификацией болези.Хотя лично по мне,в этой МКБ иногда диагнозы  и формулировки иногда более чем ,мягко говоря,неадекватные и невтему

[АНЮТКА С.]

Зайка прочитала ваш теремок, ПАПИН сынулька :)Вы ещё маленькие, хотя конечно СТАРТ у вас был жесткий. Марго в 10 мес. только переворачиваться умела. Все мои попытки в доме ребенка хотя бы просто присадить её в угол кресла, что бы сфотографировать ни к чему не приводили.

А мы сегодня из больницы вышли, хватило нас на два дня. С шестого марта у Марго температура до 39 поднимается, поменяли два антибиотика, проставили упаковку "Цефекона", сделали рентген хороший, сдали кровь, ничего страшного просто вирусная инфекция, поменяли антибиотик, а температура по прежнему 39 и не сбивается ничем. В пятницу вечером сдалась. У меня оба мальчишки астматики, болеют жестко, но ни разу до больницы не доходило. Да же врачи удивлялись моему терпению и уверенности, что справлюсь. А тут я реально понимаю, что мне её лечить больше нечем и температура не сбивается да же моей домашней литической (аспирин+парацетамол+супрасти).
температуру в больнице  сбили, кровь боле мене, моча хорошая, рентген хороший, ушли под расписку.
 
Вместе с нами в палате мама лежала, у неё дочке год и месяц, она не ползает, не встает, опоры на ножки нет, такой спокойный пухлячок сидит себе по турецки и играет. Мама не нервничает, говорит, что все детки развиваются в своем темпе.
Но зато по сравнению с остальными детьми мы выглядели жуткими заморышами. Чуть более семи кг. в полтора года. По Марго анатомию изучать можно... Это была одна из основных причин почему мы так быстро слиняли. Её там просто нечем было кормить, а передачи туда очень ограниченные, нам да же пюрешки фруктовые не передали, вытаскивали.

[Антонина]

Спасибо.Желаю Вашей Зайке выздоровления,толстые щёчки и новых умелок

[сheeky]

АНЮТКА С., только вышла с компа посмотрела видео, обычно все так детки начинают ходить,  равновесия как будто не хватает, мне кажется расходиться многие недоношенные поздно ходить начинают, тем более до 10 месяцев ребенком никто не занимался.

[АНЮТКА С.]

Я то же надеюсь, что расходится. Она уже устойчивее ходит, но все равно постоянно ведет в разные стороны. Правда сейчас уже не сразу падает, а пытается двигаться, чтобы сохранить равновесие, а только потом падает :). У нас же все умелки очень медленно развивались и до этого, ползать три месяца учились, с ложки есть столько же учились. Сидеть до сих пор учимся.
Миотонический синдром мне кажется больше из-за круглой спинки поставили. Ну и когда врач её покрутила, сказала, что мышечного корсета совсем нет, гнется во все стороны.
Ещё написали в выписке, что опора на носочки, я этого не вижу, мне кажется она на всю стопу наступает.
Решилась я все таки на обследование, записались на 25 мая на госпитализацию. Так как они нам ещё и лечение предлагают, надо дать ей месяц отдохнуть, перед тем как снова начинать.
Есть ещё очень большие проблемы с пониманием речи, точнее с полным отсутствием понимания и то что она до сих пор категорически отказывается жевать.
Врач сказала что это первые звоночки того, что может быть моторная алалия.

[АНЮТКА С.]

А вообще мы  уже третий месяц ходим,  оооочень медленно расхаживается. Мне конечно прогресс не так заметен, а вот старшая дочка реже её видит, каждый раз отмечает, что с походка всё лучше становится, да и расстояния на которые она проходит не падая становятся все длиньше. :)

[сheeky]

АНЮТКА С., на госпитализацию зачем? чтоб диагноз выяснить или там реабилитация какая то будет?про речь, моя тоже недоношенная заговорила в 2.4..до 2 лет правда были слова мама, деда, папа..

[АНЮТКА С.]

Если бы она понимала речь и как то реагировала на простые вопросы "Где мама, Русик,Ваня?" "Где мишка, где глазки, где Маргошины ножки?" и т.д. Мы же полгода уже учим. Я бы не волновалась, да же если бы слов не было.  А так она за нами очень внимательно следит, повторяет все что мы делаем. Но с пониманием речи беда, кроме своего имени и Ладушки больше ничего, да и то последнее по моему больше на интонацию реагирует.
С 30 апреля у нас будет лечение в реабилитационном центре, а с 25 мая в травм центре лечение + (МРТ, ЭЭГ и анализы)
У нас сейчас основной упор это мышцы спинки, ножек, понимание речи и ВЕС (хоть немного бы набрать)

[АНЮТКА С.]

Марго уже год и семь.
Закончили мы очередной курс лечения. На котором она "порадовала" нас почти полным отказом от еды. В результате все списали на лезущие после зимы (а у нас на севере солнышка мало) клыки.  Деть по прежнему напоминает пособие по анатомии, одни косточки, несмотря на то что мы уже третий месяц на высококалорийном питании (Нутридринк нутрисол и Педиашур)
В физическом плане прогресс идет, но сильно мешает гипотония. Спинка круглая по прежнему :(
Неправильно разворачивает ножку при ходьбе, в результате ножка одна стоит чуть в сторону, плечо с той стороны опущено, спинка искривляется. Невролог нам на этот раз попалась другая и то же заподозрила дисплазию. Но ортопед в очередной раз подтвердил, что ножки в полном порядке, вся проблема в голове. Вылечим голову встанет на место ножка, поднимется плечико, выпрямится спинка.
А вообще положительных прогнозов как в начале нам уже не делают :(, когда говорили, что дома она у вас быстро нагонит.
Сейчас когда я что либо спрашиваю, обычно отвечают " А что вы хотите с ТАКОЙ НЕВРОЛОГИЕЙ!"
Речь Мышка почти не понимает, если сидишь рядом и спросишь "Где мама ?", то скорее всего покажет правильно. Но если сидеть от неё далеко то, что спрашивают, это она понимает, а вот что именно нет..., и начинает показывать пальчиком на все, что есть рядом :), а вдруг угадает :)
Так что мы до сих пор правильно не показываем НИЧЕГО, но зато указательный жест замечательный :)
Пирамидку не собираем, застряли на стадии одевания колечка, почему то боком пытается одеть.
Зато стали ходить в обуви на улице, правда в возжиках, но сама, все интересно, везде лезет.
Идем сегодня на ПМПК, будем проходить врачей и проситься в группу кратковременного пребывания для деток с ЗПР и аутизмом.

[NAB]

@АНЮТКА С.,  молодцы вы двигаетесь вперед!
Насчет непонимания речи - слух так понимаю, проверяли? Аудиограмму делали ей?
Просто очень похоже или на сниженный слух или на нарушение работы слухового анализатора. Последнее у сына-аутиста моего. Вот очень эта картинка с ответами на вопрос когда не рядом его напомнила. Понимал что что-тохотят от него и выдавал все подряд что в таких ситуациях от него хотели.

[Istrinka]

Марго уже год и семь.
Речь Мышка почти не понимает, если сидишь рядом и спросишь "Где мама ?", то скорее всего покажет правильно. Но если сидеть от неё далеко то, что спрашивают, это она понимает, а вот что именно нет..., и начинает показывать пальчиком на все, что есть рядом :), а вдруг угадает :)
Так что мы до сих пор правильно не показываем НИЧЕГО, но зато указательный жест замечательный :)
Пирамидку не собираем, застряли на стадии одевания колечка, почему то боком пытается одеть.

Один в один мой Котька в этом возрасте. Слух в норме, но распознавание речевых звуков - на нуле. По интонации и ситуации понимание было абсолютным... до двух лет я даже не понимала, что он речь не слышит вообще никак.
Подключайте зрительную опору - говорите так, чтобы ребёнок всё время видел ваши губы. Мой в четыре года по губам читал прекрасно, постепенно и речевой слух развился. И говорите очень простыми предложениями. Вначале даже не предложениями... Вот взяли колечко, держите его на уровне примерно подбородка, так, чтобы ребёнок одновременно видел колечко и ваши губы. И с очень чёткой артикуляцией: ко-ле-ч-ко, ко-ле-ч-ко... Так же и с другими предметами. Возьмите на первых порах два-три, очень разных по артикуляции, и отрабатывайте.
Ещё хорошо пропевать слоги. Посмотрите по потешкам и т.д. Например, воДИчка, воДИчка, умой моё личико... (на слог ДИ)
Вполне мог речевой слух у вас не сформироваться. Он формируется от полугода до года в основном, а кто с ребёнком этим занимался-то?
С пирамидкой... она может вообще не понимать, что в пирамидке есть дырочка. Во всяком случае, в моей практике такое было: если надевает боком - значит, дырочку эту не воспринимает. Попробуйте понадевать колечко на пальчик, всячески привлекая внимание к дырочке, попробуйте не колечко на палочку надевать, а наоборот, палочку в дырочку вставлять.

[Антонина]

Присоеденяюсь к вышенаписанному.Нам с дочкой рекомендовали карточки.У меня их куча на всё.Как простые типа слово "чашка"так и предложением, внизу крупно написано .Садила перед собой показывала чашку, громко произносила чашка, потом карточка, произношение, потом действие→чашка→взять в руки→пить чай. И так всё.С пирамидкой дочка не дружила, тоже карточка →слово→звук→разложить по колечкам→что с ними можно сделать(посмотреть в дырочку, одеть на палочку, палец, покрутить на пальце)→достать аналогичный предмет(баранку, бублик) И пирамидку игнор, а баранки на верёвку собирала. Пальцем тоже всё подряд показывала вне зависимости от вопроса.Приходилось самой задать вопрос, самой нараспев ответить, ее пальцем показать и повторить.Но мне то легче.Она была первая.А как вы справляетесь не представляю.Мама герой!!!

[Антонина]

А распознавание речевых звуков у нас до сих пор  как "уйдёт в себя хоть сто раз повтори  пока не "поймаешь взгляд"(беру лицо в руки и по слогам медленно тяну-разденься вымой руки....)так ей почти 6.И каждый день одно и тоже.Незнаю как она в садике.Или в садике сосредоточена на пределе дома расслабляется.

Для ножек покупали жёсткие ортопедичекие вкладки(в жесткую российскую обувь с высокими застёжками и носком) стоб по другому никак не поставить.Даже спали в обуви

[Антонина]

И потом если учитывать скачок в развитии Маргоша и компания просто Герои!