Как одна болезнь изменила нашу жизнь...МЕНИНГИТ

[tsoina]

А пригласить стороннего невролога нельзя на консультацию? Если в больнице разрешат, то можно найти по рекомендациям и проконсультироваться.  Нам разрешили и предоставили все обследования приглашенному спецу. А потом еще и выполняли ее рекомендации. Правда это лучший в городе детский невролог, ее и в больнице знали как лучшую. Может быть кто-то из  близких поищет такого врача? Кто вас поддерживает с Илюшей из близких?

[Maria Losenya]

А пригласить стороннего невролога нельзя на консультацию? Если в больнице разрешат, то можно найти по рекомендациям и проконсультироваться.  Нам разрешили и предоставили все обследования приглашенному спецу. А потом еще и выполняли ее рекомендации. Правда это лучший в городе детский невролог, ее и в больнице знали как лучшую. Может быть кто-то из  близких поищет такого врача? Кто вас поддерживает с Илюшей из близких?

Да я уж сколько пыталась это сделать,  в итоге все неврологи в городе всё равно ходят под Сулимовым( это главный невролог города), и назначают одно и тоже, и никто против него не пойдет. Нам бы уже скорее из кардиологии в неврологию перевестись.у меня мама сидит с племяшом, сестренка работает , вот они и помогают. А живем мы с Илюшей у моей подруги и её сестры, и они помогают. Да и папа вот в последнее время помогает памперсами, пеленками, стерилизатор вот купил. а то в этой больнице бутылки кипятить , я уже замучилась  дома проще))) Так что моральная поддержка у меня ого го какая!!)))) очень хотим , чтоб папа тоже подключился)) а материально карабкаемся!)

[Helly]

Есть сейчас 2 очага по мониторингу. Почему столько препаратов нужно смотреть в динамике. И еще понимать чего хотят добиться - уменьшить количество приступов или сделать чистой ЭЭГ. Мне кажется, что с веста столько не назначают. Я не понимаю зачем такому малышу СТолько препаратов. Нужно вызывать эпилептологов срочно!!! Созвонитесь с Московскими клиниками - есть Белоусова, Айвазян, Мухин, Петрухин. Они все проводят сейчас видеоконференции с врачами из регионов. Эти препараты не конфетки, они подают печень и почки, изменяю обменные процессы,....поэтому я не понимаю такое количество.

[Helly]

И еще может стоит за границу написать в клиники?

[ulena87]

Мария, добрый вечер. .. вам сейчас все так же вегетативное состояние ставят?

Добрый ! Нет не ставят , ничего не говорят. Это в реанимации мне еще сказали. А так то он уже не вегетатик, он шевелиться, потягивается

это очень хорошо. ...))) моему ставят вегетативное состояние,  но он шевелиться...головой мотает. но глазами не водит ((((

[Maria Losenya]

Мария, добрый вечер. .. вам сейчас все так же вегетативное состояние ставят?

Добрый ! Нет не ставят , ничего не говорят. Это в реанимации мне еще сказали. А так то он уже не вегетатик, он шевелиться, потягивается

это очень хорошо. ...))) моему ставят вегетативное состояние,  но он шевелиться...головой мотает. но глазами не водит ((((

Ну это я сама решила , что он не в вегетативном, он же шевелиться!! это уже много о чем говорит!!, да и сказано это было только в устной форме!  Почему вам ставят вегетативное тогда?

[Люська]

Есть сейчас 2 очага по мониторингу. Почему столько препаратов нужно смотреть в динамике. И еще понимать чего хотят добиться - уменьшить количество приступов или сделать чистой ЭЭГ. Мне кажется, что с веста столько не назначают. Я не понимаю зачем такому малышу СТолько препаратов. Нужно вызывать эпилептологов срочно!!! Созвонитесь с Московскими клиниками - есть Белоусова, Айвазян, Мухин, Петрухин. Они все проводят сейчас видеоконференции с врачами из регионов. Эти препараты не конфетки, они подают печень и почки, изменяю обменные процессы,....поэтому я не понимаю такое количество.

+ 1000000... !!!!!!! Они только умеют добавлять ПЭПы,а вот как с них слезать никто из этих " опытных" врачей не знают...((((  на 4 ПЭПах не удивительно что состояние вегетативное...запросто и коматозное может быть...и пусть в меня тут обкидаются камнями форумчане( уже было такое,когда я высказалась против фенобарбитала) но я против такого количества ПЭПов...я вообще против них... У моего ребенка 4 очага,судорог не было,назначили Депакин хроносферу ( для подстраховки) но я не стала давать.  Стала вводить Депакин когда судороги начались( не факт что вздрагивпния которые были,были на самом деле судорогами) эпилептолог заочно не видя вздрагиваний сказал срочно ввести Депакин,после того как сталипить его я увидела у своего ребенка настоящие судороги,и чем больше повышали дозировка,тем они сильнее были. Слава Богу нашелся врач который снял нас с Депакина,и о Божье Чудо...судороги прошли...но мы его пили то только недели 3-4...поэтому особого труда не составило с него слезть. А вот те которые месяцами по несколько препаратов пьют? Жесть!
Мария,может действительно связаться с клиникой Мухина и проконсультироваться...

[ulena87]

Мария, добрый вечер. .. вам сейчас все так же вегетативное состояние ставят?

Добрый ! Нет не ставят , ничего не говорят. Это в реанимации мне еще сказали. А так то он уже не вегетатик, он шевелиться, потягивается

это очень хорошо. ...))) моему ставят вегетативное состояние,  но он шевелиться...головой мотает. но глазами не водит ((((

Ну это я сама решила , что он не в вегетативном, он же шевелиться!! это уже много о чем говорит!!, да и сказано это было только в устной форме!  Почему вам ставят вегетативное тогда?

у на. в выписках вообще пишут хроническое вегетативное состояние.  ну наверное потому что контакта с ним нет. все движения они спонтанные. глаза у него всегда открыты и глазки кукольные. куда повергешь туда и глазки. правда стал ставить их более ровно, но он ими не водит и не следит. реакция на свет есть, но как говорят минимальна.

[Maria Losenya]

Теперь я вообще незнаю, что делать 

Сегодня была невролог наша, по результатам сказала, что будем с завтра повышать кепру, а потом уходить от трилептала. Сегодня она сказала, что спит он из-за противосудорожных, а раньше она это отрицала., и типо надо время , чтоб он к ним привык. Собираются опять к нам пригласить Сулимова ( гл невролог в городе). Ну неужели , если он главный , он делает ошибки????  llk В любом случае все неврологи и эпилептологи в городе под ним! и никто перечитть не будет, как я поняла.
Может это всё пока у нас острый период??? а потом отменят?
А как связаться с Мухиным? через скайп? или по майлу?

[Люська]

С Мухиным сложно,лучше с Айвазяном. Врач толковый. А еще можно Дюлаку в Париж написать,есть тема на форуме. Связаться с ним можно через Светлану,ее мэйл тоже есть в теме.

[Maria Losenya]

С Мухиным сложно,лучше с Айвазяном. Врач толковый. А еще можно Дюлаку в Париж написать,есть тема на форуме. Связаться с ним можно через Светлану,ее мэйл тоже есть в теме.

я писала, как ты мне говорила, Дюлаку. но ответа пока нет. писала давно

[Helly]

1. Что показал мониторинг? Судороги есть? Может сначала нужно побороть инфекцию? Судороги опасные?
2. Диакарб нужно убирать.
3. Еще раз спросите невролога про тактику - нельзя лечить ребенка от всего и сразу.
Я просто мама у которой малыш тоже переболел нейроинфекцией.

[Антонина]

Мария, добрый вечер. .. вам сейчас все так же вегетативное состояние ставят?

Добрый ! Нет не ставят , ничего не говорят. Это в реанимации мне еще сказали. А так то он уже не вегетатик, он шевелиться, потягивается

это очень хорошо. ...))) моему ставят вегетативное состояние,  но он шевелиться...головой мотает. но глазами не водит ((((

Диагностические критерии для постановки диагноза «вегетативное состояние» были приняты на Международном конгрессе по реабилитационной медицине в 1995 году, одобрены в 2001 году на Европейском конгрессе по интенсивной терапии в Брюсселе и в настоящее время являются общепринятыми – вегетативное состояние подразумевает под собой:
•отсутствие признаков осознания пациентом себя и окружающего
•отсутствие осознанных, повторяющихся целенаправленных ответов на слуховые, зрительные, тактильные или болевые стимулы
•восстановление цикла сон-бодрствование
•функциональную активность гипоталамуса и ствола головного мозга достаточную для поддержания спонтанного дыхания и адекватной гемодинамики
•характерны различные варианты краниальных (зрачковых, окулоцефалических, корне-альных, окуловестибулярных, глоточного) и спинальных рефлексов, недержание мочи и кала

Персистирующим называют вегетативное состояние продолжительностью более месяца.

Под перманентным (хроническим) вегетативным состоянием, подразумевают невозможность восстановления сознания

Рекомендовано считать переход из персистирующего в перманентное вегетативное состояние по истечении трех месяцев после нетравматического повреждения мозга и 12 месяцев после травмы.

Для обозначения состояния, когда пациент уже не соответствует критериям вегетативного состояния, но в то же время и нет признаков полного восстановления сознания, предложен термин «состояние малого сознания».

Состояние малого сознания
У части пациентов вегетативное состояние является переходным периодом, и впоследствии у них восстанавливается сознание.

Первыми признаками выхода из вегетативного состояния являются:
•фиксация взгляда
•устойчивая реакция слежения глазами
•выполнение простых заданий

Признаками перехода в «состояние малого сознания» являются:
•выполнение пациентом простых команд (перевод взгляда по просьбе, показывание языка, сжимание и разжимание кисти и т.д.)
•ответ на вопрос “да/нет” жестами или словами, произнесение разборчивых слов
•устойчивые поведенческие реакции на соответствующие стимулы (плач или улыбка в ответ на соответствующие зрительные, слуховые стимулы; целенаправленные движения к предметам, удержание их в руке; устойчивая фиксация взгляда и слежение за предметами)

В 1996 году на международной рабочей конференции, посвященной проблеме вегетативного состояния, было рекомендовано не расценивать слежение глазами как симптом выхода больного из вегетативного состояния, если оно не дополняется другими признаками сознания.

ри появлении более надежного и устойчивого контакта, при котором пациент может сообщить некоторые данные о себе, ориентируется в окружающей обстановке, считается, что объем сознания превышает “состояние малого сознания”.

Следует отметить, что адекватная оценка уровня сознания иногда является достаточно трудной задачей. Первоначально пациенты могут вступать в контакт лишь с определенными людьми.
Инструментальные методы обследования пациентов в вегетативном состоянии

Общепринятые критерии диагноза «вегетативное состояние» включают лишь данные неврологического осмотра.

Несмотря на возможности современных методов нейровизуализации, позволяющих оценить как анатомию, так и уровень метаболизма мозга, появление новых методик исследования мозгового кровотока и биоэлектрической активности мозга, – ни один из этих методов не может точно подтвердить или опровергнуть диагноз вегетативного состояния.

•На электроэнцефалограмме (ЭЭГ) у пациентов в вегетативном состоянии регистрируется один из четырех паттернов биоэлектрической активности. Наиболее часто регистрируются тета- и дельта-ритмы, иногда с признаками пароксизмальной активности и межполушарной ассиметрии. В редких случаях может быть обнаружен близкий к норме альфа-ритм, бета-ритм (устойчивый к фотостимуляции), изоэлектрическая запись. Характерной особенностью паттернов ЭЭГ во всех наблюдениях - устойчивость к фотостимуляции.

А Вам проводили повторные ЭЭГ? Может по клинике у Вашего малыша уже малое сознание?

[ulena87]

[ulena87]

это ээг в 2 мес. сейчас планирую повторить ээг.