Автор Тема: Пусть говорят! - конференция родителей детишек с ДЦП  (Прочитано 106864 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Надя и Сахарок

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2614
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 69
  • Пол: Женский
  • г.Москва ЮЗАО
    • Награды
Мари, мы ходим в лекотеку от 1708 (ссылка logo-sad.ru). Это на пересечении Ленинского и Строителей. У нас есть мальчик с эпилепсией. Но он ОЧЕНЬ продвинутый. По мне так вообще обычный ребенок)))
ТАк что если есть желание, давайте к нам!

Про мои похождения ЦПР тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=4608.0

Не смогла к Бениловой попасть(((( А Резниченко эта не та, которая букварь и другие книжки пишет?
Картинки по парам это что Вы имеете ввиду? По смыслу которые?
А мы все бьемся над пазлами из 3 частей. Вроде и мог бы, но ленится((((
Захар 13.5 лет. Сложная структура дефекта
Мария 6 лет ОВЗ

Оффлайн Мэри

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1363
  • Благодарностей: 50
  • Мария, Одинцово-МО
    • Награды
Нет. не по смыслу. Мы даже две одинаковые картинки, типа божья коровка и вторая точно такая-же не можем совместить. Я его этими картинками уже замордовала- он как их видит в моих руках- сразу орет и уползает. Значит память и какая-то соображалка у него есть. но найти вторую такую-же картинку отказывается- тупое выражение на лице и взгляд куда-то мимо.
А Резниченко- эта та самая.

Оффлайн Надя и Сахарок

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2614
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 69
  • Пол: Женский
  • г.Москва ЮЗАО
    • Награды
Это он не хочет)
Например мой вчера заниматься не хотел.
Сперва он рыдал, потом ложился на пол, пролезал под столом, потом обнимал и целовал меня. Лицимер. В итоге не разложил ничего!

Недавно в лекотеке был тренинг для родителей. Там показывали как заниматься с такими детьми. НЕ знаю как это описать только. Лучше показывать конечно. Вы из одинцова? вам наверно далеко ездить до нашей лекотеки?(((((

И еще я заметила, что дома и в саду он ведет себя совершенно по разному. Там лучше.Дома мне очень тяжело заниматься.
Кстати с чего началось наше развитие
http://www.mdk-arbat.ru/bookcard_all4.aspx?book_id=5801320
до этого я думала что мой ребенок вообще картинки не понимает.

как Вы думаете к Бениловой можно за деньги попасть?
Захар 13.5 лет. Сложная структура дефекта
Мария 6 лет ОВЗ

Оффлайн Мэри

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1363
  • Благодарностей: 50
  • Мария, Одинцово-МО
    • Награды
Про Бенилову не знаю- меня к ней провела сама Резниченко между ее приемами.  Но я была без ребенка. Сама хотела-бы к ней с санькой попасть, но пока нам наш невропатолог курс прописала на 4 месяца, пьем.Можно позвонить в центр и узнать о платных консультациях.
Что касается уроков, мой с логопедом тоже совсем другой ребенок- в глазах совсем другое выражение.
Сейчас даже ЛФК со мной отказывается делать= одела костюм космонавта на него, 10 минут позанимались, он совсем обессилел. как куль стал.Ну, думаю, голова на туман болит, пожалела. Только сняла костюм- хохочет, прыгает, не скажешь, что он только-что умирал. Чувствую, нам еще и инструктора ЛФК искать скоро придется.
Так мы ходим к логопеду-дефектологу 3 раза в неделю платно. Раньше еще бесплатно ходили на монтесори, но сейчас преподаватель ушла, ищут новую.А в Москву ездить тяжело, конечно.

Оффлайн Надя и Сахарок

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2614
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 69
  • Пол: Женский
  • г.Москва ЮЗАО
    • Награды
Да, хочется добавить, что мои дети инвалиды, как и в большинстве случаев, по вине врачей. Порываюсь подать в суд (у меня еще есть время до 3-х лет), не потому, что хочу отомстить, обидно за других детишек, которые идут по нашим же стопам, но понимаю, что ничего не смогу сделать, слишком уж врачи покрывают друг друга, и уже давно прикрыли бумажками свои ошибки

почему только до 3?
сама думаю над этим же. засудить бы, чтобы хоть одна безалаберная акушерка призадумалась.
Захар 13.5 лет. Сложная структура дефекта
Мария 6 лет ОВЗ

Оффлайн kirsten79

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 726
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Кристина и Никитка Самые красивые и счастливые
    • Мой теремок
    • Моя история
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
То что врачи покрывают друг друга,это без комментариев. Подруга встала на учет в 8 недель. Зато после того как она по вине врачей родила дочку на 6-м месяце,обменная карта чудом изменилась и оказалось что на учет она встала  за неделю до родов ыыы   Так что врач безнаказанный,а у девочки квадропорез
Я мама самого любимого ребенка на свете, а то что он особый...... что ж, каждому свое!!!
Наш с Никитушкой теремок


Оффлайн okki

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 66
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Анна и Александра, Москва
    • Награды
Я считаю на свалку нужно выбросить нашу акушерскую школу, врачей, которые калечат детей! Бог им судья!
Да не бог им судья,а поймать у подъезда и дубиной по хребту для начала.Что б страшно стало.Одного,другого,а третий ,глядишь призадумается
Хорошими люди становятся больше от упражнения,чем от природы.

Оффлайн ОльгаОльга

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6641
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Украина.Николаев.
    • Мой теремок
    • Награды
Девочки!!!прочитайте,пожалуйста,все странички и посты!!!!я рыдала-ведь правда!!!калечат детей,а потом-"подождите,всё наладится!!!"а потом -бац"ДЦП!"
http://www.massage.ru/forum/viewtopic.php?t=2705&postdays=0&postorder=asc&start=60.

Оффлайн Хлебная мякушка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Алёшеньки
    • Награды
у меня так вообще после родов и обменная карта и записи ведения родов чудом испарились вообще wel
врач и акушерка в один голос твердят что мы уронили ребенка вот и получите результат!совести нет у таких врачей lllh
им бы полы мыть в больницах а не роды принимать!
мой муж вообще хотел врача самого инвалидом сделать!ели успокоили его!

Оффлайн Мама Лешика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • И все равно будет рассвет! Вот такой!
    • Награды
а наш враг это ДЦП - причем это меняет характер всех кто с этим сталкивается. Я смотрю какая я становлюсь - и не хочется. Будем пытливее, уменее, и настойчивее! Спорить с врачами, отстаивать свое мнение - но для этого надо стать умнее врачей! Значит лечить своих детей и свою семью безоперационно!

Оффлайн Рыбкина

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1566
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля , Тольятти
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Привет рада знакомству, расскажите а как именно вы лечите и чего добились?

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1597
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Знаете, эта тема больная для меня уже год.
Училась я в школе с физ.-мат. уклоном. Соученики дети благополучные (на самом деле, кто знает?). Среди них был и Костя. Год назад умер во время эпиприступа. За год он отменил все противосудорожные.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Мама Лешика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • И все равно будет рассвет! Вот такой!
    • Награды
 Я тоже думаю об этом. Эпи таблетки опасно отменять быстро - инсультом грозит.. в лучшем случае. Вот и приходится иметь желание и расторопности - понять как лучше. В размышлениях с мужем в читаниях статей в интренете мы решили сначала остеопатом А потом Войтой исправить наше положение. Хоть и диагноз тетрапарез. Бьемся дальше.
У меня четкая задача - добиться результата и как меньше лежать в наших больницах. Это же просто ужас - такое впечателние, что каждый врач учился в собственном, личном институте. Ментальность наша такова - везде человеческий фактор, а не профессионализм. Это конечно не все - мне посчастливилось общаться с врачами знающими - вызывающими доверие - а это главное для пациента. Но их очень не много.
Врачи тоже люди. И они ошибаются, но их ошибки - иногда фатальны..
Поэтому и решили поверить пока только в свои руки.
Мы узнали методику Войта, почитали,и поняли,  что это практически един. метод лечащий ДЦП. Вообще все методы руками это лучшее. Но только массаж и лфк это пассивные движения ребенка а Войта активные, и руками родителей, которые через руки могут многое донести. 
У нас у всех свой путь. Выбор за нами.
« Последнее редактирование: 10 Января 2010, 04:08:04 от Мама Лешика »

Оффлайн Мама Лешика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • И все равно будет рассвет! Вот такой!
    • Награды
Ой девочки а что делать то? Собираться в кучу!!! И просто разозлиться и обидеться - да пошли вы все - кто нам помог диагноз такой получить! Виноватых не найдешь, время идет, малышики растут. Наверное позитивнее думать не за что, а что делать и причем быстро! А потом привести малыша и лицом в грязь - результатом!! Понятно что ситуации разные и диагнозы - но все же!! Все так относительно!! Лучше переживать за то, что сделано, чем за то что мог бы, а не сделал..

Оффлайн ИринаЛ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2413
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Мишутка, Ленинградская обл.
    • Награды
 ооо bdso wel Вот это сюжетик. Интересно а в судьбе этого медика, после передачи , что-то изменилось?