Мой гномуличка Юрочка

[Oksanka_n]

twins2011, Я бы может так сильно и не переживала, только вот сегодня опять медсестры 15 мин пытались поставить в инфузомат шприц со смесью и спрашивали друг  у друга что за диковенная электронная капельница у нас стоит и как с ней управляться.
 А еще...Я говорила что готова ко всему,говорила что сильная, со всем справлюсь и мужа приободряла, мы всё переживем, а сейчас роведя ночь с Юрочкой, видя как он бедолага мучается, я понимаю что не готова на него такого смотреть. Сижу, реву от собственного бессилия и от осознания того что ничем помочь ему не могу

[marina21]

У нас тоже эпелепсия и на ээг все ужасно,  но тем не менее эпелептолог ( Белова , Рахманина потом ты к ним пойдешь) была шокирована тем, что так долго мы пили феноборбетал и с такими дозировками , ведь есть и другие препараты!  Просто во 2 окб нет ничего кроме него.  невролога к нам не пускали нашего( у нас Бондаренко Ольга Викторовна) дабы заразу не тоскать всякую в изолятор,  только по этой причине!  Оксана, дозировка в реанимации у нас была очень большая почти по 5-6 порошков в день, но у нас было плохое ээг сразу! В опн давали по три , потом по 2 и так мы уехали домой с дозировкой по 0,05 в 12 дня и в 00:00. Потом снижала постепенно . Сейчас мы его пьем на ночь по 0,0025 ( половина порошка) 5 дней еще и все полностью передем на депакин.  Я не скажу что этот препарат намного лучше феноборбетала, но от него ребенок более адекватен ( я говорю только о своей дочери), не спит сутками,  взгляд более ясный стал, а так она и глаза открыть не могла!  Я не в коем случае не говорю , что там плохие врачи  в неврологии и что надо с ними ругаться. Я лишь говорю о том,  что положено им быть в палате где окажут помощь незамедлительно. Скажу, у нас было пару раз ,когда Анита кушать с соски стала,  начала срыгивать да так что с желчью и с носа и со рта, посинела и начала задыхаться.  Я ее перевернула и бегом за врачами . Только вышла врач аж бежала с мед сестрой по коридору поняли что то случилось за секунды они аппаратом специальнам промывали все и нос и рот . Пару раз было такое.  Очень страшно видеть такое.  Тем более когда только с реанимации и совсем слабая , худая,  в капельницах да еще и задыхается!  Конечно может у Оксаны в палате есть этот аппарат, но уж очень я напугалась в тот момент. Так что давайте не ругаться я говорю раз там лежала месяц и только как лучше хочу,  что бы как у нас не получилось.  Вот у нас на ээг во 2 окб последнее чистое вообще ни приступов , ни активности нет и в связи с этим нам невролог назначила ( Кортексин,  Пантогам,  Актовегин) Я проколола ей кортексин. Записалась на ээг длительное , но только на 17 ноября ( очередь 2 месяца) , а короткое не хотела и делать даже.  Вообщем мы поговорили в Врачем который делает мониторинг и он нашел место сразу. И вот они здравствуй приступы и эпи, а если бы мы проколоть успели актовегин еще ко всему?За эти 2 месяца так настимулировали бы мозг , что не только мимические приступы начались бы!!! Я такая что 10 раз перестраховаться буду , навредить очень легко оказываеться и иногда слушать врачей не стоит! Вас здоровья кучу , сил и терпения!!!!

[Антонина]

  отделение неврологии без сейфа с сильнодействующими.....

Делайте что считаете нужным.Насчет беспокойства и вздрагивания-думаю имеет место синдром отмены.Он же много дней получал тиопентал и иже с ними.Проходит в течении недели.

[Oksanka_n]

Сейчас вздрагивания сильные были, стонал лежал мой малыш.Как раз тут делегация пришла капельницу менять.5 человекместныхи медсестра из реанимации проводила мастер-класс!Медсестра из реанимации саазала что это не нормально и позвала доктора, нас посмотрели, уменьшили дозу фенобарбитала, и еще назначили конвулекс.

[Антонина]

 В палате у ребенка с нестабильной температурой д.б столик с термообогревом или кувез, при зондовом питании-электроотсос, в палате, в любом отделении.

Да медсестры неумёхи это жесть.В 21 веке неуметь заправить инфузомат  ... Неужели никого не капают кроме вас?

Если такой простите отстой может следует требовать перевода в больницу с адекватнымтотделением неврологии?

Не думаю что ребенка "скинули на отвали"и так понятно что послеоперационные осложнения прохлопали и будет суд.Глав.врач ведет себя в таком случае странно.

[Oksanka_n]

Зонд нам менять тоже придет сестра с реанимации,т.к. эти не умеют.Врач вообще сказала раз в три дня меняют, медсестра пришла с реанимации говорит каждый день меняем.

[Люська]

Конечно умышленно никто вреда и зла вашему ребенку не хочет нанести. Все сводится к халатности,равнодушею и незнанию. Всем бы отработать смену без ЧП...а что там дальше будет просто наплевать.
Оксан,вы должны взять себя в руки,трезво оценить ситуацию. Поговорить с врачом спокойно,высказать ему все свои опасения и попросить помощи,спросите как сделать так чтоб всем было хорошо. Попробуйте спросить у врача,как бы он поступил будь это его ребенок. Очень отрезвляюще действует. Научитесь сами менять шприц в инфузомате и вставлять зонд...пусть медсестры из реанимации и вас научат,чтоб вы смогли проконтролировать медсестер из отделения. Все что происходит с ребенком обсуждайте с врачом на обходе. Попросите дополнительные консультации специалистов,эпилептолога,невролога,гастроэнтеролога.
Сил и терпения вам!

[Oksanka_n]

Конечно умышленно никто вреда и зла вашему ребенку не хочет нанести. Все сводится к халатности,равнодушею и незнанию. Всем бы отработать смену без ЧП...а что там дальше будет просто наплевать.
Оксан,вы должны взять себя в руки,трезво оценить ситуацию. Поговорить с врачом спокойно,высказать ему все свои опасения и попросить помощи,спросите как сделать так чтоб всем было хорошо. Попробуйте спросить у врача,как бы он поступил будь это его ребенок. Очень отрезвляюще действует. Научитесь сами менять шприц в инфузомате и вставлять зонд...пусть медсестры из реанимации и вас научат,чтоб вы смогли проконтролировать медсестер из отделения. Все что происходит с ребенком обсуждайте с врачом на обходе. Попросите дополнительные консультации специалистов,эпилептолога,невролога,гастроэнтеролога.
Сил и терпения вам!

Спасибо)Буду стараться взять себя в руки.С врачом уже побоседоала, надеюсь она поняла мой настрой.

[Антонина]

Зонд, мочевой катетер, интраназальный кислородный катетер или вилка.Менять должны не меньше чем 1 раз в сутки! На ночь вообще положено отдохнуть.Люська-Лилия права Вам проще самой научится.Контролируйте чтоб зонд ставили по очереди правая левая ноздря, правый левый угол рта.А то если всё время с одной стороны ставить да еще и на 3 дня зонд заслизьняется , а это опять трудности с уходом и риск инфекции, да и мацерация от пластыря лишняя, следите чтоб пластырь клеяли не в одно и тоже место а немного смещая от прошлого расположения, место "прошлой фиксации"промокайте облепиховым или любым ранозаживляющим натуральным аптечным маслом.
Не стесняйтесь напомнить про обработку рук, а то я уже даже ничему не удивлюсь.
Напоминайте чтоб обрабатывали место где стоит канюля или внутривенный катетер, чтоб вокруг всё было чисто без следов засохшей крови, красноты и припухлостей

[Антонина]

Не забывайте напоминать чтобы хоть насколько возможно меняли положение тела, хотя бы минимально..Не меньше раз в 3 часа, лучше ежечасно.Можно сшить самой подобие матрасика из ткани с пшеном((речкой, фасолькой итд) подобие противопролежневого.Можно размером с тельце, а можно типа широких полосок подкладывать под конечности или  складывать друг с другом формируя матрасик.Хоть какое то подобие движения и улучшение микроциркуляции, а то 2 круглосуточные капельницы

[Oksanka_n]

я сама Юрочку перекладываю по разному, после кормления(оно у нас 1,5 часа идет) держу его столбиком на руках
не нравится мне что он как-то странно не то икает, не то всхлипывает,звук такой иик-иик, будто воздуха не хватает, а иногда просто стонет лежит..но руки-ноги в это время в тонус не приходят, так что вряд ли это связано с судорожной готовностью

[Антонина]

Возможно синдром отмены(тиопентал идр) или последствия перенесенного.Пусть время будет вашим другом и покажет положительную динамику

[Oksanka_n]

Ну вот, пока сегодня не сказала что пойду просить перевода в другое отделение никто и не шевелился.Принесли электроотсос.Правда зав.отделением сказала что медсечтры будут делать если что,,а медсестры говорят позовете мы вам покажем как делать))Зав.отделением говорит "у нас лежат детки в еще более плохом состоянии", а медсестры говорят что такой ребенок впервые у них и что через зонд и инфузомат они детей ни разу не кормили.Вот такой вот парадокс.Поэтому сейчас собираюсь идти к гл.врачу.

[Oksanka_n]

А еще похоже у нас ручка левая вывихнута, находится в таком неестественном положении..Попросила чтобы на осмотр травматолога пригласили.И уздечка верхнейгубы короткая.

[сheeky]

Oksanka_n, у руки может пронация изза тонуса! уздечку лучше подрезать маленькому..мы как раз в 3 месяца подрезали..там у маленьких не так много сосудов, а дети постарше уже госпитализируются чтоб подрезать и накладывают швы..а так нам просто резанули и через 2 дня показались как и что.