Мой гномуличка Юрочка

[Люська]

А почему зонд через рот не ставят,нос отдохнет и заживет...мы когда лежали на выхаживания,то только через рот ставили и каждое утро меняли,он и сосать так научился, обсасывал постоянно зонд,жевал его. В этом отделение вообще через нос никому не ставили. И ночью давали ребенку отдохнуть без зонда.
Оксан,я поищу в теме Дюлака информацию и скину вам( если есть время можете сами тему почитать https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37225.0 )
,. А вы не хотите проконсультировпться онлайн через Инет с Клиникой Мухина,они проводят такие консультации. Там есть хороший эпилептолог Айвазян,подбирает терапию в зависимости от очагов и симптоматики. Или хотя бы задайте вопрос на сайте Клинике.

[Oksanka_n]

Спасибо.Сама тоже почитаю тему.Зонд это я попросила через нос поставить, т.к. у него рвотный рефлекс на него и даже на пустышку если чуть глубже засосет((Нам убирать его не вариант.Мы 1,5 часа едим через инфузомат и 1,5 отдыхаем и так круглые сутки.С завтрашнего дня вообще будем по 2 часа есть, час отдых.Накидаю сегодня вопросы для лечащего врача, завтра ей задам и потом проконсультируюсь у Мухина.Для меня сейчас все варианты нужно рассмотреть,т.к. я поняла что врач сама не уверена в выбраной тактике лечения..Не часто у них пациенты после такого количества заболеваний бывают, да еще эти срыгивания нам совсем не на пользу, тормозят и так медленный процесс выздоровления

[Люська]

Срыгивания тоже могут быть проблемой неврологии,т.к.вы питаетесь капельно,не должно быть срыгивпний. А при судорогах ведь сокращаются и мышцы желудка,бывает даже рвота. Подберете терапию от судорог и все наладится.

[Oksanka_n]

я вот тоже срыгивания связываю с судорогами, потому как уж не раз замечала что он надергается-натужится и срыгивает

[Oksanka_n]

Будем надеятся что скоро правильно подберем терапию, жалко мальчишечку маленького. Вес у нас 3400 стоит и не прибавляется, сне этот вес в реанимации в начале октября озвучивали и до сих пор такой же..

[Oksanka_n]

Сегодня нашла на ютубе видео с черно-белыми картинками, показывала Юрочке, вроде немного смотрит.
Может кому пригодится, вот ссылка:
видео "Черно белое" на YouTube - Черно белое: https://youtube.com/playlist?list=PLbg42I_77ltxEDEl82Ll0KpsqTexHmp7u

[Люська]

Оксан спасибо! Очень круто,то что нужно...

[Елена 013]

Здравствуйте Оксана. Хочется пожелать Вам побед в этой борьбе   с врачами, за жизнь,здоровье, счастье, улыбку и  смех сынули. Очень жалко, что с людьми к которым обращаешься за помощью, приходиться бороться. Но в наших случаях это как правило именно так. И дай Вам Бог, встречать на Вашем нелёгком пути побольше участливых, грамотных и отзывчивых людей (врачей),для которых Ваши жизни не были бы просто работой.

[Oksanka_n]

Здравствуйте Оксана. Хочется пожелать Вам побед в этой борьбе   с врачами, за жизнь,здоровье, счастье, улыбку и  смех сынули. Очень жалко, что с людьми к которым обращаешься за помощью, приходиться бороться. Но в наших случаях это как правило именно так. И дай Вам Бог, встречать на Вашем нелёгком пути побольше участливых, грамотных и отзывчивых людей (врачей),для которых Ваши жизни не были бы просто работой.

Спасибо, Елена Вам тоже сил, терпения и отзывчивых людей на Вашем пути. И я уверена всё у нас (и у Вас тоже!!!) обязательно будет хорошо.

[Oksanka_n]

Сегодня нам поменяют противосудорожный препарат, вместо конвулекса будут давать клоназепам, а фенобарбитал так и оставляют...Еще сегодня ходили на узи головного мозга, после обеда скажут что там у нас. Узистка сказала только что множественные кисты у нас.

[twins2011]

Ну а узи гм не настолько информативно, чтоб сказать что то еще...
Ну так и скажут...множественные кисты.
Спросите в каких областях гм. И за какие функции эти области отвечают.

[Oksanka_n]

 

Ну а узи гм не настолько информативно, чтоб сказать что то еще...
Ну так и скажут...множественные кисты.
Спросите в каких областях гм. И за какие функции эти области отвечают.

Как сказала мне зав.отделением-наш лечащий врач у нас повреждены все области головного мозга.
А еще у нас на ручке какое-то подкожное мягкотканное образование.Ортопед посмотрел сказал "это" не его профиль, узи сегодня сделали врач  узи говорит:"не знаю что это, главное что не в суставе". Блин, и я потерялась...хочу еще чтобы хирурга пригласили..К кому еще обращаться?надо обследовать пока в больнице лежим, а то не дай бог опухоль какая...тьфу-тьфу..Мне кажется что оно даже выросло немного.

[Oksanka_n]

Сейчас с хирургом разговаривала по поводу образования у Юрочки на ручке, говорит фиброма- доброкачественная опухоль
Начала говорить что таких деток с зондом выписывают
я говорю как так, если он пустышку сосет
она: так ведь он аспирировать может
я:а дома он у меня не сможет аспирировать, дома у меня наверное реанимация дежурит круглосуточно
она:нет, просто он так всю жизнь с зондом у вас и будет, ну или мы еще гастростому таким деткам ставим
Пи...ц!Вот это отношение врачей!До истерики меня довела, еле успокоилась...

[Tagvanata]

Оксана, я желаю вам обоим от всей души не сдаватся, действовать по ситуации и верить в парня. Дай вам Бог... 

[twins2011]

Oksanka_n, к сожалению уйти от зонда совсем не просто. Сосание пыстышки это конечно отлично, но научиться есть более трудоемкое занятие. Не всем на раз удается.
Не надо рыдать. Наберитесь терпения и будете учить потихоньку. А слова врачей...ох. много их еще будет, фильтруйте, иначе на детей нервов не останется. Дай Бог вам сил, мудрости и терпения.