Мой гномуличка Юрочка

[мамаПавлуши]

Oksanka_n, привет моя хорошая ,всегда жду хороших новостей хотя бы у вас девочки.Насчет прогнозов ...на моего чуть ли не ставки делают ....Извините что в грубой форме.Не им решать ....Павел тоже не набирает вес ,даже скинул 500 гр  .Покормлю ,все выдаст обратно,так я наловчилась давать за 3 часа давать по 45 ,все итоге 135 за 3 часа ,прокатывает ,я понимаю для его возраста это мало .но рады этому.Кашку гречневую купила ,так она через зонд 6 очень туго идет .Мы в январе в стационар на инвалидность.Мой так вообще весь в диатезе, и череда и ромашка,и 3 смеси поменяли ,тип мажте жирным кремом ,глупости. Адвантан  помогает .

[мамаПавлуши]

Лиза и Федя, 

[Изюминка]

Адвантан  помогает .

средство хорошее, но оно гормональное, поосторожнее с ним

[мамаПавлуши]

Лиза и Федя, да конечно знаю что гормональное, но мы ничем уже не спасаемся 

[мамаПавлуши]

Oksanka_n, как выглядят ваши судороги ?

[Oksanka_n]

Oksanka_n, привет моя хорошая ,всегда жду хороших новостей хотя бы у вас девочки.Насчет прогнозов ...на моего чуть ли не ставки делают ....Извините что в грубой форме.Не им решать ....Павел тоже не набирает вес ,даже скинул 500 гр  .Покормлю ,все выдаст обратно,так я наловчилась давать за 3 часа давать по 45 ,все итоге 135 за 3 часа ,прокатывает ,я понимаю для его возраста это мало .но рады этому.Кашку гречневую купила ,так она через зонд 6 очень туго идет .Мы в январе в стационар на инвалидность.Мой так вообще весь в диатезе, и череда и ромашка,и 3 смеси поменяли ,тип мажте жирным кремом ,глупости. Адвантан  помогает .

А нам дерматолог от аллергии Момат крем назначала, помогает оч.хорошо, но я им не увлекаюсь, фенистил могу раз-два еще дать, а жирный крем она посоветовала Эмолиум его с  рождения можно, там гиалуроновая кислота.Я тут им лицо даже пару дней мазала, оч.понравился))))
С Юрочкиным желудком боюсь экспериментировать с лекарств.средствами, после праздников сдадим на концентрацию вальпролиевой кислоты в крови и потом буду решать что делать, да и по рвоте без педиатра даж боюсь что то давать, дабы ситуацию не ухудшить. По моим ощущениям у него плохо переваривается смесь, а при этом возможно другое лечение потребуется.

[Oksanka_n]

Oksanka_n, как выглядят ваши судороги ?

Если честно не знаю. На ЭЭГ когда была эпи.активность записана, ребенок спокойно лежал. На второй ЭЭГ перед выпиской 15 инутной активности не зарегистрировано.
Судороги я видела у Юрочки только в реанимации на фоне острого воспалит процесса, были они с синением, с остановкой дыхания и трясучкой и рук и ног.
В стационаре были дергания ручками, врачу"показалось" что это судороги и они вкатили ему реланиум, хотя я так поняла что на сто процентов уверены не были, такая ситуация была 2 раза. Поэтому даж не знаю((( Более длительню видео ЭЭГ нам делать отказались, типа нет смысла, ведь от дистонических атак вы все равно клоназепам пить будите.

[мамаПавлуши]

Нам ЭКГ еще не делали ,у нас одна эпилептолог  на весь город ,и та в декрете.Очень мало стал спать ,и то поверхностно

[мамаПавлуши]

Не ЭКГ,а ЭЭГ, планшет сам пишет

[мамаПавлуши]

А диостонические как выглядят?

[Oksanka_n]

Еще сильно меня беспокоит то что Юра голову влево держит постоянно и взгляд тоже, повернешь голову в другую сторону а он снова влево её поворачивае, кряхтит если вправо держишь и не даешь ему повернуть.

[Oksanka_n]

А диостонические как выглядят?

Его тянет.Он весь становится как проволочка несгибаемый, кряхтит при этом сильно(он у меня не плачет совсем).Чаще всего руки вытянуты вперед, ноги согнуты или одна нога сгибается-разгибается.

[мамаПавлуши]

Еще сильно меня беспокоит то что Юра голову влево держит постоянно и взгляд тоже, повернешь голову в другую сторону а он снова влево её поворачивае, кряхтит если вправо держишь и не даешь ему повернуть.
[/quot        У нас точно также тянул ,после 5 приемов у остеопата, голову поворачивает во все стороны.

[мамаПавлуши]

Oksanka_n, а при атаках температура не поднимается?

[Oksanka_n]

Oksanka_n, а при атаках температура не поднимается?

иногда бывает до 37,3 поднимается