Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!

[Nastena_Dema]

Пусть ничего не потдвердится 

Господь нам поможет,всем поможет.

[Marinka_D]

Настена! Хочу вас поддержать. Весной была с детьми в реаб.центре, познакомилась там с женщиной. Ее сын переболел менингитом в 2 года. 1 месяц был в реанимации - самый тяжелый ребенок в больнице. Вся голова в дырочку. Сыночку ее на момент нашего знакомства было 2,7. Он ходил! говорил! Синдром двигательной активности конечно был на лицо, но....это ж офигеть можно! так выбрались. Так что все возможно. Когда они приехали на прием к своему врачу, то он (врач) расплакался! Он просто не ожидал даже,что они так выкарабкаются. Но конечно они ооочень много трудятся для этого.

[Nastena_Dema]

Настена! Хочу вас поддержать. Весной была с детьми в реаб.центре, познакомилась там с женщиной. Ее сын переболел менингитом в 2 года. 1 месяц был в реанимации - самый тяжелый ребенок в больнице. Вся голова в дырочку. Сыночку ее на момент нашего знакомства было 2,7. Он ходил! говорил! Синдром двигательной активности конечно был на лицо, но....это ж офигеть можно! так выбрались. Так что все возможно. Когда они приехали на прием к своему врачу, то он (врач) расплакался! Он просто не ожидал даже,что они так выкарабкаются. Но конечно они ооочень много трудятся для этого.

К сожалению у нас не менингит.. Поражение слишком обширно, я консультировалась не с одним специалистом, все говорят,что шансов нет.

[Helly]

Настя, Вы думаете нам что-то врачи рекомендуют. Одни покачают головой и уходят в сторону, другие вводите миллион противосудорожных и т.д. Ввела противосудорожные - стали каждые 2 недели прибывать в реанимации, сейчас практически все убрала (ни один врач на это бы не пошел, только мама) и ребенок бегает и прыгает. Пока реанимации есть, НО он же бегает!!!, а в августе-сентябре только лежал. Поэтому ищу, читаю, и максимально слушаю свое сердце. Нам тоже ищут генетику - но вспомните, что Сталин не верил в генетику, а все почему... Потому что очень сложна интерпритация результата. Например, у 3-х разных людей одинаковая мутация в одном гене, а проявления почему-то разные. А это потому что есть другие разные гены рядом...

[Nastena_Dema]

Настя, Вы думаете нам что-то врачи рекомендуют. Одни покачают головой и уходят в сторону, другие вводите миллион противосудорожных и т.д. Ввела противосудорожные - стали каждые 2 недели прибывать в реанимации, сейчас практически все убрала (ни один врач на это бы не пошел, только мама) и ребенок бегает и прыгает. Пока реанимации есть, НО он же бегает!!!, а в августе-сентябре только лежал. Поэтому ищу, читаю, и максимально слушаю свое сердце. Нам тоже ищут генетику - но вспомните, что Сталин не верил в генетику, а все почему... Потому что очень сложна интерпритация результата. Например, у 3-х разных людей одинаковая мутация в одном гене, а проявления почему-то разные. А это потому что есть другие разные гены рядом...

Вы наверное правы,просто поймите меня еще так мало времени прошло,смелости мне пока не хватает.. вы знаете печально то,что вместо того ,чтобы лечить нас от эпи, они почему то хотят искать синдром Ли, а на мои доводы о том,что таких приступов как сейчас у нас раньше не было 0 реакции. Допустим у нас синдром Ли..тогда какого хрена мы принимаем Конвулекс, который запрещен при данном заболевании ..? Короче капец..

[Helly]

Я Вас очень понимаю, поэтому очень рекомендую смотреть на препараты и приступы в динамике и анализировать самостоятельно. Врачи работают по схеме, которая может вам не подойти... Вот... Как пример, есть ребенок с эпи и проблемами с почками и ему врач назначает топамакс, я бы руки открутила этому врачу и еще бы отправила в места не столь отдаленные, т.к. С ребенком сейчас совсем плохо.

[MamaDimki]

Привет! Как сейчас Дема? Увидела в другой теме что сейчас кушает малыш, так значит он в сознании? Ест сам? Вы с ним в больнице или дома?
Ох, хоть бы не подтвердился никакой синдром Ли и Демочка выздоровел! 

[Nastena_Dema]

Привет! Как сейчас Дема? Увидела в другой теме что сейчас кушает малыш, так значит он в сознании? Ест сам? Вы с ним в больнице или дома?
Ох, хоть бы не подтвердился никакой синдром Ли и Демочка выздоровел! 

Здравствуйте,мы дома, кушает через зонд в сознании, реагирует на звуки,в остальном все не очень хорошо..

[Nastena_Dema]

Забарала ЭЭГ пишу только заключение т.к много букв очень.. Девочки надеюсь на комментарии..

Основная ритмика бодрствования фрагментами, отстает от возраста..
Грубые диффузные изменения б.э.а. головного мозга.
Типичная эпилептиформная активность - зарегистрирована в виде продолженной диффузной, с мигрирующим фокусом и мощностью активности КОМБ, с включением паттернов модифицированной гипсаритмии, ПМВ-ППМВ, генерализованных разрядов различной морфологии комплексов. За время исследования, клинически проявляющиеся эпилептические приступы зарегистрированы в кол-ве 30, синхронно с иктальным паттерном тонических приступов(подчеркнуто) Часть зарегистрированных паттернов носит субиктальный характер. Врач: Шауб Е.Ю.

Консультацию мне никто не дал,топайте говорят к своему неврологу ))) Причем тут невролог непонятно , если моя Вильниц сама сказала,что лечит это толлько эпилептолог ....30 приступов..Господи помоги моему сыну

[Helly]

Настя, не паниковать! Есть мнение, что через судороги мозг восстанавливается и это глушить не надо. Я это написала, чтобы Вы на все это посмотрели с другой стороны. Я попрошу мужа прокомментировать заключение. Клетки мозга от судорог не умирают, прочитайте историю Зои ангела, у них было множество приступов, мозг же не умер. И еще посмотрите в истории про Горошека Зайка писала о мальчике, у которого мозг восстановился. А мальчик из далекого аула, т.е. Никаких супер таблеток там и не было.

[Helly]

Пока муж смотрит опять напишу свое мнение - приступы из ствола (или деэнцефальной зоны), поэтому фокус мигрирующий. Что делать со стволом никто не знает :(. Кору еще можно глушить антиконвульсантами, а вот ствол...

[Nastena_Dema]

Пока муж смотрит опять напишу свое мнение - приступы из ствола (или деэнцефальной зоны), поэтому фокус мигрирующий. Что делать со стволом никто не знает :(. Кору еще можно глушить антиконвульсантами, а вот ствол...

Наша невролог сказала,что у нас несколько очагов ,  с корой тоже не все ок( у вас муж медик?

[Настеныш]

Вот и у нас какая то фигень с приступами ничего понять не могу сына Бернет без каких либо замираний и заведений глаз сикунды проходят и он начинает смеяться и скакать откатов не даёт а как мне кажется скорее всего наобород . да кстати по поводу погибания мозга знакомая девочка с сыном были в Питере на консультации у какого то профессора так вот он им сказал если приступы проходят без потери сознания то клеточки не гибнут не знаю так ли это

[Настеныш]

  ой не Бернет а дернет

[Настеныш]

Настя я считаю что вам нужно путнего эпилептолога найти причём тут невролог то