Автор Тема: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!  (Прочитано 30721 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Nastena_DemaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Настя читаю и слёзы на глазах. Изверги в реанимации. Я тоже ругаюсь постоянно со всеми. Тоже проблемы с ЖКТ только мне с начала не верили пока кал ртом не пошёл, тем 41,7. Был такой ужос. Тогда решили  они пролечить. Колики жуткие. На прошлой недели выписали нас. Теперь микрофлору восстанавливать. Но всё равно поедем скоро в областную и буду настаивать проверить повторно.
Вам сил и терпения. Сыночку крепкого здоровья.
Вот и у нас температура 40 с лишним Смотреть страшно было на ребенка !! И вы держитесь !
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн iceangelq

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Остановите землю я сойду!!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
http://chydesa777.ru/molitvennaya-komnata/  включайте везде и всюду
Остановите землю я сойду!!

Оффлайн Oksanka_n

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 451
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Viam supervadet vadens ("Дорогу осилит идущий")
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: oksanka_n
    • ВКонтакте: https://vk.com/oksanka_n
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100004225593773
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/131358901321
    • Награды
@Nastena_Dema, как Ваши дела?


код в iHerb ZTS725 на скидку в 10% при первом заказе
Бесплатные товары на iHerb для новых покупателей при использовании этой ссылки   http://www.iherb.com/free/?rcode=ZTS725

Акции, распродажи,ограниченные по времени предложения!  http://www.iherb.com/specials?rcode=ZTS725

Оффлайн Nastena_DemaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
@Nastena_Dema, как Ваши дела?
Здравствуйте .. КАк я уже писала нас прошунтировали , но 9 мая сделали КТ , результат-шунт выпал что ли из желудочка , объяснили это тем, что он очень быстро уменьшился в размерах... Как результат 13 числа ревизия ..2 ая операция с интервалом в 2-е недели .. Поставили наместо . Я еще пока профан в теме шунтирование , знаю что на нашем форуме есть темка, но открываю ее и там в основном мамочки уже бывалые общаются . По общему состоянию, что сказать , ему тяжело ! Вес не набираем 8.700.
Снова начались сильные приступы на ээг- пик-медленная волна , генерализованные разряды . Начала вводить Топамакс , потом услышала мнение о том , что на нем дети худеют или просто не набирают в весе, но опять же все индивидуально. Что еще..Сам лежать не хочет совсем , только на ручках . Когда кладешь начинает вставать на мостик и такое чувство , что испытывает жуткие боли . Но в итоге много врачей уже его смотрели и сказали, что если бы ребенка, что-сильно беспокоило он бы не успокаивался на руках через секунду ., а на мостик мол встает , потому что по-другому не умеет ))) Возможно они и правы . Печеночные ферменты вроде пришли в норму , сейчас немного температурит до 37.5 . Но когда спит температура приходит в норму . В физическом плане , ноги наши практически не сгибаются , вытянуты как палки , сам он ими не шевелит совсем, контруктуры уже есть . Ручки -шевелит естественно не целенаправленно , контруктуры тоже имеются, грудная клетка деформирована , искревление позвоночника . Из плюсов - смотрит на меня , фиксирует взгляд, но такое чувство , что это озарение приходит не всегда )))) еще мне кажется , что он вблизи не видит . Следит за игрушкой-мишкой опять же если на расстоянии от него водить . В июне собираюсь одна , без малого к Айвозяну , дабы расписал лечение и назначил терапию..Т.к то, что мы принимает 4 препарата , которые нам не помогают совсем,это не дело . Я понимаю, что наша эпи не лечится, мозг уж очень сильно пострадал, но контролировать и не допускать ухудшения можно ., главное подобрать ПЭП. С реабилитацией ну никак не получается .. из 7 ми месяцев что мы дома , 5 мы в больницах..из них 2 в реанимации , причем на грани. Д и вообще как мне врачи сказали, мол мама живет ваш Демьян потому что вы его выхаживаете и хлопочете .. Дай Бог если все будет стабильно , после поездки к Айвозяну , попробую хотя бы ЛФК поделать с инструктором..
Девочки , у меня несколько вопросов по поводу нашего шунта :
1) Какие есть ограничение в плане занятий у шунтированных деток ?
2)Как я пойму , что произошла дисфункция ? На что стоит обращать внимание в первую очередь ?
3) Мы до сих пор не оформили инвалидность ,т.к постоянно в больницах . Уже 2а раза проходили врачей в поликлинике , но ничего не выходило. Сейчас уже естественно я таскать его не собираюсь. Вопрос , имеет ли мой ребенок право на заочное оформление инвалидности , чтобы все доктора пришли на дом ? Я не собираюсь его туда таскать . Тем более после 2-х операций . Денег впритык..так хоть чуть по легче будет .
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн Nastena_DemaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
@Nastena_Dema, как Ваши дела?
Здравствуйте .. КАк я уже писала нас прошунтировали , но 9 мая сделали КТ , результат-шунт выпал что ли из желудочка , объяснили это тем, что он очень быстро уменьшился в размерах... Как результат 13 числа ревизия ..2 ая операция с интервалом в 2-е недели .. Поставили наместо . Я еще пока профан в теме шунтирование , знаю что на нашем форуме есть темка, но открываю ее и там в основном мамочки уже бывалые общаются . По общему состоянию, что сказать , ему тяжело ! Вес не набираем 8.700.
Снова начались сильные приступы на ээг- пик-медленная волна , генерализованные разряды . Начала вводить Топамакс , потом услышала мнение о том , что на нем дети худеют или просто не набирают в весе, но опять же все индивидуально. Что еще..Сам лежать не хочет совсем , только на ручках . Когда кладешь начинает вставать на мостик и такое чувство , что испытывает жуткие боли . Но в итоге много врачей уже его смотрели и сказали, что если бы ребенка, что-сильно беспокоило он бы не успокаивался на руках через секунду ., а на мостик мол встает , потому что по-другому не умеет ))) Возможно они и правы . Печеночные ферменты вроде пришли в норму , сейчас немного температурит до 37.5 . Но когда спит температура приходит в норму . В физическом плане , ноги наши практически не сгибаются , вытянуты как палки , сам он ими не шевелит совсем, контруктуры уже есть . Ручки -шевелит естественно не целенаправленно , контруктуры тоже имеются, грудная клетка деформирована , искревление позвоночника . Из плюсов - смотрит на меня , фиксирует взгляд, но такое чувство , что это озарение приходит не всегда )))) еще мне кажется , что он вблизи не видит . Следит за игрушкой-мишкой опять же если на расстоянии от него водить . В июне собираюсь одна , без малого к Айвозяну , дабы расписал лечение и назначил терапию..Т.к то, что мы принимает 4 препарата , которые нам не помогают совсем,это не дело . Я понимаю, что наша эпи не лечится, мозг уж очень сильно пострадал, но контролировать и не допускать ухудшения можно ., главное подобрать ПЭП. С реабилитацией ну никак не получается .. из 7 ми месяцев что мы дома , 5 мы в больницах..из них 2 в реанимации , причем на грани. Д и вообще как мне врачи сказали, мол мама живет ваш Демьян потому что вы его выхаживаете и хлопочете .. Дай Бог если все будет стабильно , после поездки к Айвозяну , попробую хотя бы ЛФК поделать с инструктором..
Девочки , у меня несколько вопросов по поводу нашего шунта :
1) Какие есть ограничение в плане занятий у шунтированных деток ?
2)Как я пойму , что произошла дисфункция ? На что стоит обращать внимание в первую очередь ?
3) Мы до сих пор не оформили инвалидность ,т.к постоянно в больницах . Уже 2а раза проходили врачей в поликлинике , но ничего не выходило. Сейчас уже естественно я таскать его не собираюсь. Вопрос , имеет ли мой ребенок право на заочное оформление инвалидности , чтобы все доктора пришли на дом ? Я не собираюсь его туда таскать . Тем более после 2-х операций . Денег впритык..так хоть чуть по легче будет .
А еще нам предложили перевести нас в хоспис
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Онлайн Мария111

@Nastena_Dema,

1- ограничений именно из-за шунта нет
2- дисфункция - это в первую очередь рвота, если кости черепа не срослись, то рост головы
3 - думаю можете, по крайней мере у взрослых это практикуется, моей бабушке оформляли на дому, хотя она и не была лежачей, в пределах дома передвигалась.

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5923
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
@Nastena_Dema,  Настя, да , можно на дому пройти всех врачей. так и делайте. На счет шунта ничего не подскажу. Блин, да что ж такое то...Здоровья Демьяну! ldc ldc ldc
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн Oksanka_n

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 451
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Viam supervadet vadens ("Дорогу осилит идущий")
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: oksanka_n
    • ВКонтакте: https://vk.com/oksanka_n
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100004225593773
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/131358901321
    • Награды
@Nastena_Dema, мы проходили врачей в поликлинике, но можно было и дома, а вот на комиссии МСЭ нам сначала сказали что ребенка дома будут смотреть, а потом вообще заочно всё оформили. К тяжелым детишкам обязаны на дом ездить!К нам даже невролог с поликлиники на дом приезжала первое время.


код в iHerb ZTS725 на скидку в 10% при первом заказе
Бесплатные товары на iHerb для новых покупателей при использовании этой ссылки   http://www.iherb.com/free/?rcode=ZTS725

Акции, распродажи,ограниченные по времени предложения!  http://www.iherb.com/specials?rcode=ZTS725

Оффлайн NadyaVal

Нам на основании выписки из больницы оформили инвалидность. В выписке в заключении нейрохирург написал: для прохождения ВТЭК. И все. И никаких врачей в поликлиниках не надо. Соберите все выписки из больниц, в поликлинике главврач оформит направление на ВТЭК, поставит круглую печать поликлиники (где вы прописаны) и все! Везите эти документы на ВТЭК.

Оффлайн Nastena_DemaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Спасибо большое за советы !!!Буду собирать волю в кулак и двигатьс к главврачу !
К нам за все врем один раз пришла педиатр
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн корес

Про выгибания хочу добавить. У нас как у вас было. Невозможно положить его на спину, сразу в струну на мостик выгибался. Мы спасались и жили в позе эмбриона. Автолюлька очень помогала. Он там и спал и ел и сидел в свободное время. Сейчас уже почти избавились от выгибаний. .


ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...  Я УЗНАВАЛА!!!

 

Дайте пожалуйста оценку о вероятности Дцп у моего малыша!

Автор Янита

Ответов: 46
Просмотров: 8194
Последний ответ 18 Январь 2014, 17:03:51
от Olesha
История моего Совёнка

Автор Erabrowner

Ответов: 29
Просмотров: 3985
Последний ответ 18 Август 2015, 04:15:39
от Erabrowner
История моего долгожданного солнышка

Автор Ю и В

Ответов: 20
Просмотров: 4391
Последний ответ 03 Январь 2011, 00:24:16
от Две Наташки
Рождение моего малыша Ванюши

Автор РыжулямамаВанечки

Ответов: 48
Просмотров: 6405
Последний ответ 07 Февраль 2018, 22:42:28
от YanaIv
История моего Ангелочка-Кирюши

Автор еленашуша

Ответов: 18
Просмотров: 2275
Последний ответ 25 Январь 2014, 17:57:57
от еленашуша