Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!

[СынавКедах]

Читаю и мурашки по коже, какая вы молодец, я наверное не такая сильная как вы. Буду стараться, я очень впечатлительная , и переживаю из-за каждой мелочи относительно сына . Буду настаиваться на работу ))) Завтра утром буду звонить,узнавать какие планы по поводу нас, отпишусь если будет возможность

Настя, да какая я сильная, такая же как и все мамы живущие тут на форуме... Вы знаете, Глеба в субботу в реанимацию увезли 13 июля...Для меня этот день до сих пор самый страшный, еще не могу отойти, хотя пытаюсь очень,  ну что сказать, что я была в шоке, не сказать  не чего, домой без него идти не хотелось, мы же за 4 года ни наденечек не растовались, а тут раз забрали и все, как сердце вынули...ТОлько за порог переступала так в слезы, обнимала горшок, памперс обписянный утром собирались быстро и не выкинули, в обнимку с ним сидела, ни ела ни пила...так глоток воды чтоб существовать...и так неделю продолжалось, я как не приеду в реанимацию а мне ему хуже...он на краю...он не борется...мы делаем все возможное...домой приезжаю с футболочкой обнимаюсь его и лежу...и так неделя прошла, а в воскресенье утром я проснулась с таким что все, хватит, до мнея как дошло, что пока я буду себя за живо хоронить, ребенок не будет броться. Я поела, поубиралась, сьездила в реанимацию, крайне- тяжелый - услышала...постояла возле окошечка, пошла в Храм, опять ПОЕЛА!!! затолкала в себя сколько смогла...вечером опять в реанимацию, звоню, а мне говорят, сейчас доктор к вам выйдет, я все...сразу полезли мысли дурные в голову, стою, сердце колотится...выходит доктор, говорит, сегодня начал усваивать еду, и САМ ПОПИСАЛ!!! через катетер, но сам, без лекарств, тоесть заработали почки!!!Боже, у меня слезы, я готова была обнять доктора и прыгать от радости с ним в обнимку, и все после того дня, я поняла как важен настрой мамы, как важно, есть, пить, и не на минуту не сомневаться в своем ребенке. ну и все, стого дня у нас начались маленькие каждодневные улучшения, потихоньку шли к сврей заветной цели. Настя, жду очень ваших новостей, настраивайтесь только на лучшее!!!

[Nastena_Dema]

Нас переводят в плату ))))) Напишу через 4 дня !!!!

[СынавКедах]

Боже!!! УРА!!! Слава Богу!!! Настя, я очень -очень за вас рада!!! Жду с нетерпением новостей!!! Демьяну огромный приветище от нас!!!

[KaterinaKet2014]

Как все похоже на нашу историю!!!! Желаю вам выздоровления!!! Как нам говорили путь будет нелегкий,но он есть!!!! Дома и стены лечат. После реанимации и менингитного отделения прошло уже 7 месяцев. Мы улыбаемся,пытаемся держать головку,машем ручками и ножками) делаем массаж, пытаемся вспомнить все что забыли и научится всему что неумели. Нам 11 мес.

[СынавКедах]

Nastena_Dema, как ваши дела? Как Демочка? Вас выписали?

[Nastena_Dema]

Привет девочки,давно не писала,не знаю с чего начать. Сейчас мы лежим в отделении нейроинфекций и орг.пат.нервной системы, 
из лечения сегодня начали гормональную терапию преднизолоном,наша лечащая сказала,что кроме этого нам ничего больше предложить не могут, тоесть после терапии , нас я так поняла отправят домой. Из препаратов получаем:Депакин+Кеппра, Пантогам,альмогель , никакой реабилитации нам не показана,при нашем состоянии,кушаем через зонд, сохраняется гиперостезия, очень сильно кричит когда его преворачиваю, меняю памперс,самое болезненное у него ножка, они в гипертонусе, глазками совсем не следим, не фиксируем, очень сильные вздрагивания, на любой звук,или если просто над его головой провести рукой, а если вдруг что-то падает,или хлопает дверь он очень сильно вздрагивает и плачет. Может у кого то такое было? Врачи толком ничего не объясняют. Говорят,а что вы хотели у него проблемы с головой серьезные. Еще у нас одна огромная проблема 4 дня назад примерно начался свист при дыхании при плаче грудная клетка ходит ходуном и место где кадык, особенно если ему голову положить на затылок,в этом положении он вообще не может находиться,голова всегда на бок, нужно класть в определенное положение,только тогда дыхание нормализуется, а сейчас все усугубилось, стало ощущение,.что он не может вдохнуть,начинаются частые короткие тяжелые вдохи хрип свист и все вместе, я сразу его переворачиваю пытаюсь голову поудобнее положить В связи с этим нам вчера утром сделали ларингоскопию(вроде так называется) ,с голосовыми связками все в порядке, а вот что с подсвязочным аппаратом не понятно, у них нет специальной аппаратуры для проведения этой манипуляции, хотят делать запрос в Педиатрический институт,а это только после праздников!!! А эти приступы учащаются. На мои вопросы врач говорит ,что угрозы для жизни нет и это чисто механическое повреждения в следствии неоднократной интубации,возможно где то рубец или еще что-то , но мое сердце не спокойно. Откуда они могут знать что с ребенком конкретно,если у них нет возможности провести эту процедуру ?? И почему если это механ.повреждение,эти свисты не появились сразу после реанимации ?! Короче опять все через ..опу, обещали,что будем снимать зонд и пробовать кормить, но он не сосет совсем,еще неделю назад он немного глотал,и в реанимации его кормили по чуть-чуть через шприц,а на отделении сразу запретили,боятся что произойдет аспирация.. Я не хочу возвращаться домой с трубкой !!!! Очень хочу его научить,но они толком не дают добро,такое чувство,что всем наплевать и в тоже время они меня пугают страшными вещями((( не понимаю,что мне делать((( Пожалуйста откликнитесь у кого такое было после реанимации!!!

[Imita]

Хочу сказать по поводу вздрагиваний на звуки и движение.  Малой вздрагивал на все, на любой чих и скрип. Ничего не могли сделать с этим. Сразу были вздрагивания и ор. Научились чихать беззвучно и делать все без резких звуков. Теперь где то через год он перестал так реагировать. Но год мы провели в тишине, без резких звуков. Да и по ээг наши вздрагивания не носят эпилептический характер.  У нас синдром Веста.

[Helly]

Привет девочки,давно не писала,не знаю с чего начать. Сейчас мы лежим в отделении нейроинфекций и орг.пат.нервной системы, 
из лечения сегодня начали гормональную терапию преднизолоном,наша лечащая сказала,что кроме этого нам ничего больше предложить не могут, тоесть после терапии , нас я так поняла отправят домой. Из препаратов получаем:Депакин+Кеппра, Пантогам,альмогель , никакой реабилитации нам не показана,при нашем состоянии,кушаем через зонд, сохраняется гиперостезия, очень сильно кричит когда его преворачиваю, меняю памперс,самое болезненное у него ножка, они в гипертонусе, глазками совсем не следим, не фиксируем, очень сильные вздрагивания, на любой звук,или если просто над его головой провести рукой, а если вдруг что-то падает,или хлопает дверь он очень сильно вздрагивает и плачет. Может у кого то такое было?

Похоже на сильную головную боль. Что с этим делать - не знаю... :(. Я пробую анальгин плюс ношпа. Нурофен нам не подходит - сильно повышает артериальное давление. Еще очень хорошо нам капельницы с магнезией. Посмотрите травы, чтобы помочь малышу. Пустырник попробуйте позаваривать - он помогает восстанавливаться после тяжелых инфекций плюс действует успокаивающе на ЦНС.

[Nastena_Dema]

Спасибо  за советы  спрошу у лечащего на счет пустырника , он у мен пугается даже когда сам чихнет или кашлянет,а еще он постоянно зевает

[Helly]

[

Спасибо  за советы  спрошу у лечащего на счет пустырника , он у мен пугается даже когда сам чихнет или кашлянет,а еще он постоянно зевает

Врачи-аллопаты плохо относятся к травам :(. Я тут на форуме вычитала, что деткам с апноэ кладут веточку ванили в постель. А на следующий день в Солнцево услышала разговор врачей о ребенке с апноэ. Я им рассказала о ванили, они сказали, что не будут травы рекомендовать :(.
Видео-ЭЭГ делали? Что показало? Почему депакин плюс кеппра? По мрт основные проблемы были в стволе ведь или есть сейчас какая-то эпи-активность? Мой ребенок после суток реанимации всего пугается, а тут... Сил Вам и малышу.

[Oksanka_n]

Привет девочки,давно не писала,не знаю с чего начать. Сейчас мы лежим в отделении нейроинфекций и орг.пат.нервной системы, 
из лечения сегодня начали гормональную терапию преднизолоном,наша лечащая сказала,что кроме этого нам ничего больше предложить не могут, тоесть после терапии , нас я так поняла отправят домой. Из препаратов получаем:Депакин+Кеппра, Пантогам,альмогель , никакой реабилитации нам не показана,при нашем состоянии,кушаем через зонд, сохраняется гиперостезия, очень сильно кричит когда его преворачиваю, меняю памперс,самое болезненное у него ножка, они в гипертонусе, глазками совсем не следим, не фиксируем, очень сильные вздрагивания, на любой звук,или если просто над его головой провести рукой, а если вдруг что-то падает,или хлопает дверь он очень сильно вздрагивает и плачет. Может у кого то такое было? Врачи толком ничего не объясняют. Говорят,а что вы хотели у него проблемы с головой серьезные. Еще у нас одна огромная проблема 4 дня назад примерно начался свист при дыхании при плаче грудная клетка ходит ходуном и место где кадык, особенно если ему голову положить на затылок,в этом положении он вообще не может находиться,голова всегда на бок, нужно класть в определенное положение,только тогда дыхание нормализуется, а сейчас все усугубилось, стало ощущение,.что он не может вдохнуть,начинаются частые короткие тяжелые вдохи хрип свист и все вместе, я сразу его переворачиваю пытаюсь голову поудобнее положить В связи с этим нам вчера утром сделали ларингоскопию(вроде так называется) ,с голосовыми связками все в порядке, а вот что с подсвязочным аппаратом не понятно, у них нет специальной аппаратуры для проведения этой манипуляции, хотят делать запрос в Педиатрический институт,а это только после праздников!!! А эти приступы учащаются. На мои вопросы врач говорит ,что угрозы для жизни нет и это чисто механическое повреждения в следствии неоднократной интубации,возможно где то рубец или еще что-то , но мое сердце не спокойно. Откуда они могут знать что с ребенком конкретно,если у них нет возможности провести эту процедуру ?? И почему если это механ.повреждение,эти свисты не появились сразу после реанимации ?! Короче опять все через ..опу, обещали,что будем снимать зонд и пробовать кормить, но он не сосет совсем,еще неделю назад он немного глотал,и в реанимации его кормили по чуть-чуть через шприц,а на отделении сразу запретили,боятся что произойдет аспирация.. Я не хочу возвращаться домой с трубкой !!!! Очень хочу его научить,но они толком не дают добро,такое чувство,что всем наплевать и в тоже время они меня пугают страшными вещями((( не понимаю,что мне делать((( Пожалуйста откликнитесь у кого такое было после реанимации!!!

Добрый день, Настя.Мы с Вами в похожей ситуации.Я сейчас тоже ссыном лежу в неврологии.Позади реанимация длиной в 1,5 месяца и диагнозы менингоэнцефалит,гидроцефалия,вентрикулит и сепсис.Держитесь, сил Вам, терпения и здоровья сыночку!По поводу вздрагиваний-мой сыночек тоже после реанимации пугался сам себя и многих звуков. Врач к фенобарбиталу добавила конвулекс и это прошло, сейчас с консулекса ушли на клоназепам, чувствительность не вернулась.Хотя я думаю что это просто потому что он в реанимации лежал а иам тишина идеальная была и просто надо привыкнуть к звукам.По поводу кормлений: мне тоже запрещают сыночка пробовать кормить с пипетки даже(так же говорят что боятся аспирации),настраивают на выписку с зондом.Для себя решила что   зондом домой не поедем, потихоньку пустышкой стимулирую сосательный рефлекс, а так булу уговаривать врачей все-таки пробовать кормления чернз пипетку, шприц.Вы по сколько едите и как,через инфузомат или шприцом вводят?По поводу сосания мне педиатр объяснила что т.к. кормят нас почти круглосуточно, то ребенок не голодный и сосать особой необходимости у него нет, поэтому еще рефлекс слабоват.(нас просто в течении 1,5 часов кормят)

[СынавКедах]

О Господи...Настя, держись, на счет вздрагивания Глеб тоже вздрагивал очень сильно на любой звук, да и сейчас тоже иногда случается, но у нас нет эпи активности, тоесть это не эпи...Ложи Дему как ему дышать удобно, может и вправду там механические повреждения, Глебу было только на животе хорошо дышать, на спине, и на бочках очень плохо - бронхоспазмы, весь дергался, прям все тело ходуном ходило, я думала что это судороги, но со верменем прошло все, раздышался, тоже был показан один преднизалон, как говорили нам, что больше ничего предложить не могут, только чтоб само помаленьку прошло. У вас конечно дольше все это...Еще делали ингаляции через маску дышали, дышали долго, прям до выписки, и еще нам делали капельницу пирацетама, тоже в плоть до выписки...Бедный Демочка, Настя, если они говорят, что жизни ничег не угражает, то значит не угражает, будут переводить в Педиатрию езжайте. там есть эпилиптолог, и вроде есть видеомониторинг, там уже их профиль, будут обследовать конкретно, может подбирать противосудорожную терапию, если она конечно нужна. На счет глотания, они все время боятся, поэтому и говорят и пугают, у нас тоже так было, не знаю что посоветовать даже. готов ли Демочка глотать, может еще рано, пусть набирается силенок, а может и можно по капельке пробывать...Боже, Настя, всем сердцем с вами, все должно быть хорошо!!! и не иначе!!!

[KaterinaKet2014]

Nastena_Dema, Настя,на счет зевков- мы тож так делали после реанимации,я оч их боялась,спрашивала у врачей,не судорожная ли эта готовность,они конечно ответить немогли,что это...мол первый раз видим! А они у нас сами прошли.я даже незаметила когда. По поводу того что плачет,да...такая же была история. Плакали мы на любые прикосновения.Если читали мою историю,там описывала. И по поводу зонда,немогла смотреть на нее с этой трубкой...взяла на себя ответственность кормить по чуть чуть мимо зонда. Начала с подачи таблеток, разводила водичкой и подавала по чуть чуть. Маленькими капельками. Она лежала на подушке под углом 45^. Затем разводила смесь и перед тем как влить в зонд, пару шприцев (от нурофена) в ротик. И она стала потихоньку шевелить языком и сглатывать. После уже мне врач сказала попробовать бутылочку,вдруг пососет. Муж привез. Первая попытка неудалась,ревели с ней вместе... Но потом все получилось. Потихоньку помаленьку мы стали кушать. Удачи вам. Все получится,и гиперостезия пройдет, и малыш будет спокойней. Все наладится.

[Sportage]

У малыша по МРТ выраженные изменения в стволе мозга, насколько я помню.  И как следствие - нарушения глотания,они и должны быть при таком раскладе. Не торопись снимать его с зонда, он глотать пока не может. Не дай бог подавится, вдохнет что-нибудь, будет  аспирационная пневмония. А такие пневмонии сами по себе очень тяжелые, там злая  анаэробная флора, могут и абсцедировать. Я б сейчас рисковать не стала.

[Helly]

У малыша по МРТ выраженные изменения в стволе мозга, насколько я помню.  И как следствие - нарушения глотания,они и должны быть при таком раскладе. Не торопись снимать его с зонда, он глотать пока не может. Не дай бог подавится, вдохнет что-нибудь, будет  аспирационная пневмония. А такие пневмонии сами по себе очень тяжелые, там злая  анаэробная флора, могут и абсцедировать. Я б сейчас рисковать не стала.

Я согласна, что проблемы в стволе. Но если проблемы в стволе, то по моему опыту противосудорожные препараты могут ухудшить картину. Обычно (на сколько я слышала) ствол лечат именно ноотропами. Нужно найти хорошего невролога, может быть за границей.