Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 216398 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1155 : 23 Октября 2017, 15:01:53 »
Светлана, Вам кто-нибудь перевел уже деньги? Нормально доходят ДС? Осуществить могу перевод?

Оффлайн Rusia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Марина
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1156 : 23 Октября 2017, 15:14:06 »
@Лана-Светлана, деньги закинула. Там выше модераторы предлагали тему создать по сбору средств. Если сами не осилим сбор, может создадим? Я сейчас с детьми в больнице, не очень удобно, так как с телефона и связь ужасная.

Оффлайн Germiona

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1157 : 23 Октября 2017, 16:28:02 »
Здравствуйте, все. Я тоже буду участвовать в переводе.

      @ЯиЯ, рада что Вы вернулись на форум и снова с нами!
       Напишите, пожалуйста, нам всем, как здоровье у Вашего сына, как преодолеваете вместе трудности обучения и как сложилось с врачами в вашем регионе (припоминаю, вы где-то на Урале или в Сибири)?  Последний раз Вы были на форуме и писали полгода назад...

      Теперь Вы у нас первый подписчик на 2-ую статью направленную на  повзрослевших детей-подростков и взрослых юношей с Синдромом Клайнфельтера.  Осталось подождать, когда подтянуться ещё 3-е форумчан. И тогда можно будет заказывать перевод!

      Пожалуйста, откликнитесь мамочки повзрослевших мальчиков!!!
Я вот может быть тожк бы поучаствовала, не знаю, из Латвии можно переводить деньги или нет? А по скольку вы скидываетесь?
Кстати, Лана, вы тут писали недавно, что раннее половое развитие нашим мальчикам не свойственно, но у нас тоже эндокринолог сказал, что ранний пубертат (не путать с преждевременным), кстати, где-то читала, что дети в пубертате начинают хуже соображать

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1158 : 23 Октября 2017, 16:47:45 »
Светлана, Вам кто-нибудь перевел уже деньги? Нормально доходят ДС? Осуществить могу перевод?

       @AnnaT, деньги дошли (смотрела в полдень) с Украины от Татьяны вчера и утром от Вьюги. И ещё сейчас 1000 руб зачислено, но нет информации от кого. Наверное от @Rusia, отпишусь ещё по ним.
      Инф-ция по поступлениям приходят как-то странно, в 2 этапа.  Отдельно приходит смс-ка,  о том что Вам сделан перевод 1000 руб. от "ФИО", и отдельная смс, что  деньги 1000 руб. (без указания лица) зачислены на Ваш счёт.
На балансе 3000 руб. пока...
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1159 : 23 Октября 2017, 16:48:51 »

@Germiona, сейчас убегаю в музыкалку отпишусь попозже
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1160 : 23 Октября 2017, 19:22:56 »
Светлана, Вам кто-нибудь перевел уже деньги? Нормально доходят ДС? Осуществить могу перевод?

       @AnnaT, деньги дошли (смотрела в полдень) с Украины от Татьяны вчера и утром от Вьюги. И ещё сейчас 1000 руб зачислено, но нет информации от кого. Наверное от @Rusia, отпишусь ещё по ним.
      Инф-ция по поступлениям приходят как-то странно, в 2 этапа.  Отдельно приходит смс-ка,  о том что Вам сделан перевод 1000 руб. от "ФИО", и отдельная смс, что  деньги 1000 руб. (без указания лица) зачислены на Ваш счёт.
На балансе 3000 руб. пока...
Это сбер так оповещает в 2этапа.

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1161 : 23 Октября 2017, 19:30:18 »
Светлана, Вам кто-нибудь перевел уже деньги? Нормально доходят ДС? Осуществить могу перевод?

       @AnnaT, деньги дошли (смотрела в полдень) с Украины от Татьяны вчера и утром от Вьюги. И ещё сейчас 1000 руб зачислено, но нет информации от кого. Наверное от @Rusia, отпишусь ещё по ним.
      Инф-ция по поступлениям приходят как-то странно, в 2 этапа.  Отдельно приходит смс-ка,  о том что Вам сделан перевод 1000 руб. от "ФИО", и отдельная смс, что  деньги 1000 руб. (без указания лица) зачислены на Ваш счёт.
На балансе 3000 руб. пока...
Это сбер так оповещает в 2этапа.
Я тоже сейчас перевела

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1162 : 23 Октября 2017, 23:22:27 »
Я тоже сейчас перевела
@AnnaT, извините (привела, накормила, уроки сделала, уложила и могу отписаться) поступил Ваш перевод! Уф-ф-ф, теперь можно и дух перевести)). 4000 на балансе, а  @Ш.О.К.О.Л.А.Д. отписалась-чуть попозже вышлет.
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1163 : 24 Октября 2017, 00:11:57 »
@Лана-Светлана, деньги закинула. Там выше модераторы предлагали тему создать по сбору средств. Если сами не осилим сбор, может создадим? Я сейчас с детьми в больнице, не очень удобно, так как с телефона и связь ужасная.

     @Rusia, с Вашим переводом тоже всё в порядке - дошёл, отправитель- лицо мужеска пола(оно и понятно).

     Я думала об этом раньше, но мне как-то неловко. Я была в том разделе -"Нужна помощь". Там, что ни топик - без слёз и содроганий не дочитаешь... 
     А наша проблема...   Ну, Вы сами должно-быть читали у нас на ветке отзывы гостей с других тем форума "Дети-Ангелы"...  Да, нам тоже сочувствуют и нам сопереживают,  но наши проблемы для остальных - как мелкие блохи на собаке:
- "Да, больно..., да, чешется, но с ними жить можно!"
     Увы, но мне не по себе просить помощи там, где речь идёт выживании, о жизни и смерти... У нас ведь не такая острая ситуация?

     Только мы сами (форумчане Синдрома Клайнфельтера) можем понять друг друга, понять проблемы своих(чужих не бывает) детей/мужчин, жён и матерей... И , соответственно, помочь себе должны мы тоже сами.... А если мы сами этого не делаем, значит пока не очень-то и "чешется"))) .
      Но это моё мнение, и если оно не совпадёт с мнением большинства - я размещу пост в разделе "Нужна помощь".

     А потом, @Rusia, я правильно понимаю, Вы ведь просили совсем о другом -сделать рассылку о сборе средств в личные сообщения/электронную почту  форумчанам только нашей ветки "Синдром Клайнфельтера"?!  А нам отказали и перенаправили в общий раздел?! Вот если бы администраторы пошли на встречу, хотя бы в таком малом...

     
   

Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1164 : 24 Октября 2017, 00:39:51 »
Здравствуйте, все. Я тоже буду участвовать в переводе.
      @ЯиЯ, рада что Вы вернулись на форум и снова с нами!
       Напишите, пожалуйста, нам всем, как здоровье у Вашего сына, как преодолеваете вместе трудности обучения и как сложилось с врачами в вашем регионе (припоминаю, вы где-то на Урале или в Сибири)?  Последний раз Вы были на форуме и писали полгода назад...

      Теперь Вы у нас первый подписчик на 2-ую статью направленную на  повзрослевших детей-подростков и взрослых юношей с Синдромом Клайнфельтера.  Осталось подождать, когда подтянуться ещё 3-е форумчан. И тогда можно будет заказывать перевод!

      Пожалуйста, откликнитесь мамочки повзрослевших мальчиков!!!
Я вот может быть тожк бы поучаствовала, не знаю, из Латвии можно переводить деньги или нет? А по скольку вы скидываетесь?
Кстати, Лана, вы тут писали недавно, что раннее половое развитие нашим мальчикам не свойственно, но у нас тоже эндокринолог сказал, что ранний пубертат (не путать с преждевременным), кстати, где-то читала, что дети в пубертате начинают хуже соображать

       @Germiona, спасибо, что откликнулись! Да, я думаю можно и из Латвии... Вот у @Tatyana2735 из Украины получилось, несмотря на разорванные почти в клочья отношения между странами. Она нашла через знакомых человека с двумя картами Российской и Украинской и перевела ему на укр.карту гривны, а он сюда-рубли. А у Вас в Латвии скорее всего с Россией работают операторы. Посмотрите здесь по ссылке
http://www.meeting.lv/kak-perevesti-dengi-iz-latvii-v-rossiu-ukrainu-i-pr-chastnomu-licu.php
       Скидывались по 1 тысяче рублей.

   
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1165 : 24 Октября 2017, 04:44:53 »
Кстати, мой перевод с карточки мужа произведен, так что в отправителях тоже лицо мужского пола😉
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Rusia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Марина
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1166 : 24 Октября 2017, 08:38:32 »
@Лана-Светлана, я переводила со своей карты, отправитель - жен. :-)

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1167 : 24 Октября 2017, 10:28:02 »
Мы съездили на прием к эндокринологу ( высшая категория, к.м.н) в г. Челябинск( город метеоритов и танков)@ Ну что могу сказать- всем своим видом показала- зачем приехали? Нового ничего не узнала@ спросила у нее, может знает, кто занимается этой проблемой в Челябинске? - ответила-100%-никто@ конечно, пригласила нас в 5 лет на осмотр- но я что-то сомневаюсь, что поедем сюда
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1168 : 24 Октября 2017, 10:33:02 »
@Лана-Светлана ! А вы не спрашивали в Эндокринологическом центре у Черных- почему при приеме тестостерона проводится такой большой контроль организма?  Ведь своего тестостерона очень мало- и если мы просто повышаем этот гормон до нормы, почему организм может так среагировать?
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн ЯиЯ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1169 : 24 Октября 2017, 10:35:08 »
Вьюга, мне эндокринологии сказал отстаньте от ребёнка. Снизьте свои требования и живите дальше. Это профессор эндокринологии.