"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[Лана-Светлана]

Мамы поймите наши дети особенные,примите такими какие они есть и действуйте, врачи не боги,мы опора для наших сыновей.
Мы все здесь собрались это уже результат  наших поисков на наши вопросы,не теряйтесь будьте вместе.

     Мамочки, действительно, всё только в наших руках!

     Поздравьте нас, сегодня мой 11-летний сын  с СК впервые стал круглым отличником в 1 четверти 5 класса, и это по двум школам,  обычной и музыкальной!!!
     Он светится не от гордости, не, он сияет от радости!!! Теперь он стал не хуже своего младшего брата, который "подхваливался" своими успехами из гордости, не понимая, что за его отличными оценками за 3 класс стоял ежедневный труд мамы, которая в силу непреодолимых обстоятельств с прошлого сентября осталась безработной и дабы не "сойти с ума" решила выложится с детьми по полной)).

     Итак, вывод, НАШИ ДЕТИ ОБУЧАЕМЫ!!! Но делать все уроки каждодневно и ежечасно)) нужно вместе с ними, только тогда будет и результат!
     Конечно, сын учится в средней школе на домашнем обучении, и наверняка его пятёрки сопоставимы с четвёрками в обычной школе.  Но до 5 класса выше тройки, и изредка четвёрки по домашней работе, сын не поднимался. Но я верю в объективность его оценок. Ведь с этого года к нам ходят уже 6 разных преподавателей (вместо 2-ух началки) и они должно быть видят, как старается и выкладывается ребёнок, несмотря на все его особенности развития.

      Да и я вижу, в сравнении с младшим погодком, что сын в психическом развитии отстаёт от своего возраста года на два-три,  и в то же время сын обладает интеллектом, способным освоить школьную программу своего возраста наравне с другими детьми!!! Только нам надо с нашими детьми постоянно заниматься!!!

      Вот и ропщи, после этого, на Господа нашего, почто оставил меня без работы и дохода... На каждого из нас у Бога свои планы)).

     P.S. @Ираида 24, Вы абсолютно правы. Нам надо держаться вместе и делиться всей своей информацией и накопленным опытом, как позитивным, так и негативным... Вместе мы найдём и путь, и способы, как и чем  нужно помогать нашим детям... Как написала Апрель, "чем больше хромосом, тем веселее"?  Я согласна, но готова от себя добавить, "когда ты не остался с ними один на один"))).

[ЯиЯ]

Рада за вас!

[Вьюга]

@Лана-Светлана ! Поздравляю ! А какой инструмент вы осваиваете в музыкальной школе?

[Ш.О.К.О.Л.А.Д.]

@Лана-Светлана, Здорово, сын молодец!
У меня к ребенку моему нет завышенных требований, но и отступать от борьбы с болезнью не собираюсь. Все что можно сделать, постараюсь сделать. Хорошо, что муж рядом и сына принимает таким какой он есть. Хочется верить, что и дальше не отвернется от него. Для меня сейчас важно, чтобы сын развивался нормально и в будущем у него не было комплексов из-за внешности.
Сейчас мне кажется сын очень быстро растет. При этом он у нас товарищ не худенький, а тот еще хомячок. Ну и с щитовидной есть проблемы(. Летом научили кататься на велосипеде, с боем! Ни в какую не хотел садиться, потом через уговоры, слезы сел и в итоге на 2-ух колесном гонял будь здоров), домой не загонишь. Для сына это была победа над собой. Из всего этого сделала вывод, сыночек мой только "через не могу"и по настоянию нашему, хоть что то начнет делать. Только заставлять.

[Лана-Светлана]

@Лана-Светлана ! Поздравляю ! А какой инструмент вы осваиваете в музыкальной школе?

Рада за вас!

@Лана-Светлана, Здорово, сын молодец!
У меня к ребенку моему нет завышенных требований, но и отступать от борьбы с болезнью не собираюсь. Все что можно сделать, постараюсь сделать. Хорошо, что муж рядом и сына принимает таким какой он есть. Хочется верить, что и дальше не отвернется от него. Для меня сейчас важно, чтобы сын развивался нормально и в будущем у него не было комплексов из-за внешности.
Сейчас мне кажется сын очень быстро растет. При этом он у нас товарищ не худенький, а тот еще хомячок. Ну и с щитовидной есть проблемы(. Летом научили кататься на велосипеде, с боем! Ни в какую не хотел садиться, потом через уговоры, слезы сел и в итоге на 2-ух колесном гонял будь здоров), домой не загонишь. Для сына это была победа над собой. Из всего этого сделала вывод, сыночек мой только "через не могу"и по настоянию нашему, хоть что то начнет делать. Только заставлять.

    Спасибо.

    Не поверите,  мы играем на фортепиано. И это первый год, когда нас перестали пугать отчислением за профнепригодность)).

    С велосипедом была такая же проблема-два года учидлись на 2-х колёсном. И с роликами-тоже, даже тяжелее. Но мы с младшим от него не отставали. Три года заставляли его учиться кататься.  И вот уже второе лето сын гоняет не хуже других, с ветерком))

    Когда меня учителя спрашивают, как удалось добиться такого с ребёнком (А в сына никто не верил, что будет вообще играть двумя руками, не то что, как сейчас, бегло шестнадцатые и Шопена,- нам пришлось сменить 3-х педагогов), я отвечаю: "Шантаж  и угрозы, вот и весь секрет воспитания!". Так они думают, я шучу так... А это наша горько-сладкая правда)))

[Лана-Светлана]

@Лана-Светлана, Здорово, сын молодец!
У меня к ребенку моему нет завышенных требований, но и отступать от борьбы с болезнью не собираюсь.

     @Ш.О.К.О.Л.А.Д., я повела ребёнка в музыкальную школу не из-за своих завышенных требований. Когда сыну было 5 лет нас предложили "полечить" в  детском психоневрологическом санатории логопедической направленности. Есть у нас в городе такой
http://www.kdpns.ru/
     Там за 3 месяца сына научили самостоятельно есть, научили рисовать, поставили все звуки и убрали кашу изо рта. Но самое главное, я там встретила неравнодушного человека педагога-дефектолога, которая задала мне направление, следуя которому я смога бы помочь своему ребёнку.

     Первое, что она сказала: " Ваш ребёнок- с педагогической точки зрения- "отзывчивый" (а там все дети средней тяжести нарушений) и с ним приятно заниматься, видя что каждое занятие даёт ощутимый прогресс.

     Второе: Отставание в развитии ребёнка  возникло из-за замедленного созревания подкорки головного мозга!

     Третье: Если хотите, чтобы ребёнок был восприимчив к обучению тяните его дневной сон как можно дольше, а лучше до 9-12 лет.

     Четвёртое: Если не хотите навредить ребёнку и хотите, чтобы ребёнок был успешен в школьном обучении, отдайте его учиться в 1 класс как можно позже, а лучше с 9-и лет.

     Пятое: Если хотите, чтобы сын не отличался от сверстников сниженным интеллектом, купите инструмент и отдайте его в музыкальную школу учиться играть на фортепиано. Игра на фортепиано-единственное, что даёт возможность нарастить новые нейронные связи между левым и правым полушариями мозга...

      И пока я держусь за этот курс и не сворачиваю с него. Единственное, что я не смогла выполнить из советов дефектолога, у меня не получилось отдать  позже ребёнка в школу.
      Пока я бегала по заведующим садиков, просила ребёнка взять в садик ещё на один год, и обращалась в гороно.., меня быстренько поставили на учёт, как "неблагонадёжную" маму, которая нарушает права своего ребёнка на школьное обучение и пригрозили, что если не отдам своевременно ребёнка учиться, то они отправят его в детдом)).
     Сейчас я очень жалею, что испугалась угроз, но на тот момент другого выхода у меня не было...

[ЯиЯ]

Я согласна на счёт школы. Однако, нужен опыт тех кто позже отдал ребёнка с СК. У меня тоже такая мысль быьа- сын был не готов к школе. Советовалась со свекровью, она для меня тогда была авторитетом в воспитании. В 7 лет сын был ростом 1,45 м. Свекровь от говорила. Сказала он и так высокий, представь в 8 лет какого роста он будет и как сильно будет отличаться от одноклассников. Но сейчас изменить ничего уже нельзя.

[Лана-Светлана]

Я согласна на счёт школы. Однако, нужен опыт тех кто позже отдал ребёнка с СК. У меня тоже такая мысль быьа- сын был не готов к школе. Советовалась со свекровью, она для меня тогда была авторитетом в воспитании. В 7 лет сын был ростом 1,45 м. Свекровь от говорила. Сказала он и так высокий, представь в 8 лет какого роста он будет и как сильно будет отличаться от одноклассников. Но сейчас изменить ничего уже нельзя.

     Моя мама отказалась сидеть с ребёнком  до школы и апеллировала тем же: " Но как-же так, внук будет выглядеть второгодником-переростком, а дети будут его дразнить!" Теперь жалеет, всё равно пришлось сидеть с внуком, но уже на домашнем обучении со второго полугодия 1 класса)).
    Дети сына дразнили и били всё равно, только уже из-за отставания в психическом развитии((. Из-за этого у ребёнка начались страшные тики-Синдром Туретта и сыну пришлось год просидеть на нейролептиках. Тики вот сняли, а  в развитии сына произошёл сильный регресс (говорим с кашей до сих пор). Хотя сын в школу пошёл готовым, он и читать умел, и считать до 10 и писать каракулями печатные буквы. Вот такая печаль((

[Rusia]

@Лана-Светлана, поздравляю, молодцы! И мама, и сынуля!

У сына на УЗИ обнаружили аплазию левой доли щитовидной железы. Кто-нибудь знает, это связано с СК?
Жаль, что так поздно (нам почти три). Теперь понятна причина нашей ужасно сухой кожи, запоров и других проблем. К тому же недоразвитость щитовидки даёт задержку развития и снижение интеллекта вплоть до критинизма. У нас, получается, зпрр, обусловленное и СК, и щитовидкой. Ещё и липома в голове, из-за которой противопоказаны любые стимуляции, кроме занятий. Бедный ребёнок, всё до кучи навалилось. Простите за нытье, накатило.

[Уля]

@Лана-Светлана, поздравляю, молодцы! И мама, и сынуля!

У сына на УЗИ обнаружили аплазию левой доли щитовидной железы. Кто-нибудь знает, это связано с СК?
Жаль, что так поздно (нам почти три). Теперь понятна причина нашей ужасно сухой кожи, запоров и других проблем. К тому же недоразвитость щитовидки даёт задержку развития и снижение интеллекта вплоть до критинизма. У нас, получается, зпрр, обусловленное и СК, и щитовидкой. Ещё и липома в голове, из-за которой противопоказаны любые стимуляции, кроме занятий. Бедный ребёнок, всё до кучи навалилось. Простите за нытье, накатило.

С СК это не связано, но нужна срочная консультация по ЩЖ.

[AnnaT]

@Лана-Светлана, поздравляю Вас и сына! Сама училась на ф-но и знаю какой это труд.. Вы пишите, что в 5лет научили есть самостоятельно, можно задать вопрос? Возможно, Вы уже писали тут, в каком возрасте сына, поставили отставание в развитии? Вы как мама, как это увидели? На что обращать внимание? На отклонение от норм, умелок?

[Лана-Светлана]

@Лана-Светлана, поздравляю Вас и сына! Сама училась на ф-но и знаю какой это труд.. Вы пишите, что в 5лет научили есть самостоятельно, можно задать вопрос? Возможно, Вы уже писали тут, в каком возрасте сына, поставили отставание в развитии? Вы как мама, как это увидели? На что обращать внимание? На отклонение от норм, умелок?

    Cпасибо, @AnnaT, действительно фортепиано - это каждодневный труд, а в нашем с СК случае-это адский труд)). А какая борьба каждый день с самой собой и с искушением- сдаться и не мучить ни себя,  ни ребёнка!)))

    Я пытаюсь припомнить когда... Скорее всего в 5 лет или около того... .
    Сын очччень сильно болел с раннего детства, иммунитет- на нуле, не помню даже были ли перерывы летом... Педиатр предложил бронхолёгочный санаторий, а я так устала, что согласилась и отдала ребёнка ... Туда сын попал в 3, 5 года, не умея самостоятельно кушать и раздеваться-одеваться и толком говорить-выражать свои мысли.
     Из санатория мне его вернули через месяц больным и похудевшим, "как из Освенцима", но с кучей направлений ко всем специалистам на обследование в Московский Областной Клинико-Диагностический Цент для постановки диагноза...
     Ребёнок болел не переставая, каждые полгода продолжали по 2 раза попадать в городскую больницу, где зав. отделением О.В. Тыло -кандидат медицинских наук!!! продолжала уверять, что с ребёнком всё в порядке и смотрела на меня как на умалишённую, которая не имеет права задавать вопросы врачам и ставить самостоятельно диагнозы ребёнку. И в конце концов, когда педиатр в очередной раз дал направление на госпитализацию, зав. отделением отказала принять ребёнка!!! Чем и сподвигла меня спустя 1.5 года ездить с больным ребёнком в Москву в течении 2-ух месяцев обследоваться.
     А вот там нам узкие специалисты наставили столько диагнозов по каждой специализации, что места на бланках Заключений не хватало. И там у невролога впервые прозвучал диагноз ОНР 3 уровня.

    К школе ребёнок полностью догнал своих сверстников во всём! Как сказал невролог- к школе подошёл скомпенсированным. А вот после стресса в 1 классе,  в 7 с половиной лет психиатр(обязаны были его пройти) в направлении  на домашнее обучение поставила ОНР и ЗПР на резидуально-органическом фоне и направила на тест Векслера(показал норму).
   Этот же психиатр в 5 лет перед психоневрологическим санаторием ставила диагноз всего лишь "дизартрия"

[Лана-Светлана]

@Лана-Светлана, поздравляю, молодцы! И мама, и сынуля!

У сына на УЗИ обнаружили аплазию левой доли щитовидной железы. Кто-нибудь знает, это связано с СК?
Жаль, что так поздно (нам почти три). Теперь понятна причина нашей ужасно сухой кожи, запоров и других проблем. К тому же недоразвитость щитовидки даёт задержку развития и снижение интеллекта вплоть до критинизма. У нас, получается, зпрр, обусловленное и СК, и щитовидкой. Ещё и липома в голове, из-за которой противопоказаны любые стимуляции, кроме занятий. Бедный ребёнок, всё до кучи навалилось. Простите за нытье, накатило.

   @Rusia, спасибо за поздравление. Сочувствую, Вам и Вашему сынишке, но с нашими детьми "просто"- бывает  очень редко((.  Практически у всех находятся отклонения, у кого -сердце, у кого- лёгкие, у кого- щитовидка, у кого желчный/печень и т.д. и т.п....
    Конечно прямой связи нет, но опосредованная имеет место быть. У наших детей с хромосомной аномалией- сопутствующие аномалии внутренних органов встречаются чаще, чем у детей с нормой((.

   Я давно собиралась(не находила момента) ответить Гермионе по Эндокринной системе, Татьяне2735 про щитовидку и у Вас появилась проблема с нею же. Я потеряла ноутбук с ссылками из-за вируса и поэтому надо время, чтобы восстановить в памяти наработанные знания и материал. Постараюсь на каникулах написать!

[Лана-Светлана]

@Лана-Светлана, поздравляю Вас и сына! Сама училась на ф-но и знаю какой это труд.. Вы пишите, что в 5лет научили есть самостоятельно, можно задать вопрос? Возможно, Вы уже писали тут, в каком возрасте сына, поставили отставание в развитии? Вы как мама, как это увидели? На что обращать внимание? На отклонение от норм, умелок?

      @AnnaT, наверное не полностью ответила на Ваш вопрос, растекашется мысию по древу)). Грешна.

      Вообщем,  ребёнок так сильно болел, постоянно был в таком состоянии, что понятно было, сил у ребёнка на координацию движения и какие-то действия - просто нет! Мелкая и крупная моторика не то чтобы отставала, а видно было. что и нет её вовсе... Но одновременно  ребёнок был настолько смышлённым, добрым и отзывчивым, что сильного беспокойства у меня это не вызывало.
      В 3 года сын ещё говорить не разговаривал, а знал все буквы русского языка и показывал их. Вопросов об умственной отсталости  тоже не возникало.
     Педиатр и невролог не замечали отставания. Создалась видимость, что отставание в развитии моторики ребёнка, связанно с ослабленным иммунитетом и постоянной болезненностью.

     Поскольку у меня на руках был ещё один малыш, я многого в то время "не догоняла"((. Врачи говорили, что у сына -вариант нормы. А я стала соображать, что отставание всё же есть, только задним числом, когда сравнивала развитие старшего сына с погодком, но списывала все проблемы на асфиксию ребёнка в родах. (Меня раскесарил врач "с бодуна", после праздников- порезав сыну головку. Ребёнок закричал в животе и захлебнулся водами.  Его откачали и 2-е суток держали на ИВЛ).

     Так что , вряд ли я или мои действия в раннем детстве сына могут быть каким-то примером, если только негативным: как не надо поступать и как надо на все "мелочи" обращать внимание своё и врачей, и как надо самостоятельно и оперативно во всём разбираться))

[Лана-Светлана]

@AnnaT,  до кучи..))- краткий экскурс о ЗПР.

      Задержка психического развития (ЗПР)- это отставание в психическом развитии, которое включает в себя замедленное эмоционально-волевое созревание в виде инфантилизма и задержку развития познавательной деятельности. Ребенок с задержкой психического развития как бы соответствует по своему психическому развитию более младшему возрасту.
     В  основе ЗПР лежит негрубая органическая недостаточность тех мозговых систем, которые отвечают за обучаемость ребенка, за возможности его адаптации. Она проявляется, в низкой познавательной активности ребенка .

      Детей с ЗПР подразделяют две группы с психофизическим и психическим инфантилизмом.
      В первую группу вошли дети с нарушенным темпом физического и умственного развития. Задержка их развития вызвана медленным темпом созревания лобной области коры головного мозга и ее связей с другими областями коры и подкорки. Эти дети уступают сверстникам в физическом развитии, отличаются инфантилизмом в познавательной деятельности и в волевой сфере. Они с трудом включаются в учебную деятельность, быстро утомляются, отличаются низкой работоспособностью. Отставая в учении, они становятся более нервозными и все более “трудными” для учителей.
       К второй группе относятся  дети с функциональными расстройствами психической деятельности (цереброастенические состояния),которые чаще всего являются следствием мозговых травм. Для этих детей характерна слабость основных нервных процессов, хотя глубоких нарушений познавательной деятельности у них нет и в периоды хорошего состояния они добиваются высоких результатов в обучении.

      Основной причиной отставания являются слабовыраженные (минимальные) органические повреждения головного мозга, врожденные или возникшие во внутриутробном, при родовом или в раннем периоде жизни ребенка, а в некоторых случаях и генетически обусловленная недостаточность центральной нервной системы и её основного отдела – головного мозга; интоксикации, инфекции, обменно-трофические расстройства, травмы и т.п., которые ведут к негрубым нарушениям темпа развития мозговых механизмов или вызывают легкие церебральные органические повреждения.
      Задержка психического развития является одной из наиболее распространенных форм психической патологии детского возраста. Чаще она выявляется с началом обучения ребенка в подготовительной группе детского сада или в школе, особенно в возрасте 7-10 лет, так как этот возрастной период обеспечивает большие диагностические возможности.


 Р.S. Я ещё недавно нашла лекции по психиатрии, так вот там наш СК диагноз - "Конституциональный (врождённый) инфантилизм". Я вздохнула с облегчением, честно! (После диагноза "детская шизофрения))).

 Р.S. S.  Подробней про ранний возраст наших детей можно почитать здесь (обобщено, но неплохо написано), ссылка
https://www.psyportal.net/134377/zaderzhka-psihicheskogo-razvitiya-konstitutsionalnogo-proishozhdeniya/