Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 155872 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 243
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1410 : 17 Август 2018, 00:28:54 »
Доброго вечера.
Наша история такая: 3года и 1 месяц назад появился на свет мальчик с двухсторонним крипторхизм. После года начали обследовать перед операцией и направили к генетику где собственно и выявили СК. 2 операции из 3 позади, но вопросов становится все больше. Ставиться прививки( боюсь усугубить)? Кау научить ребенка жить с этим и не чувствовать себя другим?!....
Что значит закрытые группы? Это где именно с  этим диагнозом родители общаются?

@МамаЯра, доброго времени суток!

На первый вопрос о прививках...
Здесь всё по самочувствию ребёнка и по интуиции мамы))
Я узнала о СК сына поздно. Сын в детстве был очень болезненный с низким иммунным ответом, из детских болезней вылезли только где-то к 9 годам. До этого болел ОРВИ и осложнениями после них не переставая, даже летом...
Но, я все прививки делала, только откладывала, выбиваясь из графика, до полного вызздоровления ребёнка... И из серьёзных инфекционных болезней сын, как и большинство детей, переболел только ветрянкой. И это очень хорошо, потому что с таким иммунитетом справиться с серьёзной болезнью, вроде дифтерии или коклюша, было бы очень трудно.

Как научить ребёнка жить с этим?
А он и так живёт с этим, просто научите его радоваться жизни и тогда он будет чувствовать себя счастливым. Поверьте, это будет лучшее лекарство для него! Купите хороший перевод книги "Полианна" американской писательницы Элинор Портер и пусть она станет Вашей настольной. Да-да, Вашей! Только, если Вы сами научитесь радоваться, только тогда у Вас получится научить этому и Вашего мальчика! Это очень трудно, но возможно... И первый шаг к этому мироощущению ребёнка - Ваш!

Как научить ребёнка себя не чувствовать другим?
Просто не показывайте ему, что он другой! Не жалейте его чрезмерно... Относитесь к нему как к равному Вам и здоровому. И опять здесь надо начинать с себя. Не тешьте себя жалостью, не подпитывайте этого монстра, который Вас делает несчастной... Ваш сын будет отличаться от всех других мальчиков, только большей чувствительностью и нежностью к Вам. Вы будете наслаждаться намного дольше этой действенной любовью, чем мамы мальчиков с обычным набором хромосом)).

Закрытая группа, это такая, где Вы сможете разговаривать не боясь, что кто-то со стороны, не понимающий суть проблемы просто из любопытства и/или с добрыми намерениями)), полезет к Вам с советами, и ,как слон в посудной лавке, потопчется по самым ранимым струнам Вашей души... Увы, здесь, на этом форуме такое бывало и не раз...(((

Родители детей и мужчины с СК с этого форума общаются сейчас в закрытой группе на ВК "Синдром Клайнфельтера" "с голубем" 68 человек . Там мы находим поддержку у друг друга. Присоединяйтесь и Вы).
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Мария Новосибирск

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/club122247587
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1411 : 17 Август 2018, 03:18:08 »
@МамаЯра, здравствуйте! Здесь общаются и ВКонтакте есть закрытая группа, там мы собираем информацию по заболеванию.Как с этим живут пишут мужчины с СК   на этом форуме и в группе. Я ни как не учу сына жить с этим, мы просто стараемся ему помочь во всем, поддерживаем, если что-то не получается. Моему труднее было учиться , чем сверстникам. Наверно, самый отстающий был в классе, приходилось не вылазить из школы. Но это не норма, как говорит Малышева. Наши мальчишки часто очень хорошо учатся, общительные , активные.  Заканчивают ВУЗы , женятся, детей имеют через донорское ЭКО(Если правильно написала)@МамаЯра, если захотите  вступить в закрытую группу ВКонтакте(ссылка у меня под аватаркой) можете подать заявку либо со своей существующей странички  или создать фейковую, так многие делают, кто не хочет афишировать свое членство в группе.

Оффлайн garik123

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1412 : 26 Сентябрь 2018, 12:52:03 »
Добрый день, мне 29 лет и я заметил 1. Что выгляжу моложе своих лет 2. Очень тонкие руки ( как женские)при общей массе 72 и рост 182. У меня СК? Тонкая кость рук, Является ли признаком синдрома?

Оффлайн Мария Новосибирск

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/club122247587
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1413 : 26 Сентябрь 2018, 13:30:41 »
@garik123, У СК характерная особенность  это маленькие яички,  объем 1 или 2 куб см. Часто встречается гинекомастия, увеличение грудных желез. Тестостерон  может быть в норме, как показала жизнь, но в чаще тестостерон низкий. Для начала сделайте УЗИ органов мошонки, анализ тестостерона и др. половых гормонов. Посетите андролога, он вас  осмотрит, назначит  сдать предварительные анализы на половые гормоны и УЗИ. Может он развеет ваши сомнения , а если будут  подозрения на СК, сдайте анализ крови на кариотип.  Мы так шли к установке диагноза. УЗИ мошонки, кровь на гормоны, кровь на кариотип.  Если есть волнения, надо  делать анализы.

Оффлайн garik123

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1414 : 26 Сентябрь 2018, 13:45:11 »
Спасибо

Оффлайн kscgn

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1415 : 02 Ноябрь 2018, 16:30:03 »
  или создать фейковую, так многие делают, кто не хочет афишировать свое членство в группе.
А как создать фейковую? Назваться Васей Пупкиным или чем то подобным?

Оффлайн Мария Новосибирск

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/club122247587
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1416 : 02 Ноябрь 2018, 17:17:34 »
@kscgn, так и делают, кто не хочет заходить в группу со своей основной странице в контакте

Оффлайн June J

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1417 : 18 Апрель 2019, 02:33:37 »
Здравствуйте, дорогие участники ветки. Постаралась прочесть все сообщения в данной теме. Спасибо вам огромное за вашу откровеность, время, отданное данной ветке, за информацию здесь!
С вашего разрешения я бы хотела предоставить вашему вниманию некоторую информацию о синдроме Клайнфельтер , которая доступна в официальных источниках Англии. После чего я бы хотела рассказать нашу историю.
Итак, первый источник- это официальный сайт Национальной Системы Здравоохранения (NHS)

https://www.nhs.uk/conditions/klinefelters-syndrome/

"Синдром Клайнфельтера
Синдром Клайнфельтера (иногда называемый синдромом Клайнфельтера, КС или XXY) - это когда мальчики и мужчины рождаются с дополнительной Х-хромосомой.

Хромосомы - это пакеты генов, которые содержатся в каждой клетке организма. Два типа хромосом, называемых половыми хромосомами, определяют генетический пол ребенка. Они называются либо X, либо Y.

Обычно у ребенка женского пола есть 2 Х хромосомы (ХХ), а у мужчины - один Х и один Y (XY). Но при синдроме Клайнфельтера мальчик рождается с дополнительной копией Х-хромосомы (XXY).

Х-хромосома не является "женской" хромосомой и присутствует в каждом. Наличие Y-хромосомы обозначает мужской пол.

Мальчики и мужчины с синдромом Клайнфельтера генетически- мужчины, и часто не осознают, что имеют эту дополнительную хромосому, но иногда это может вызвать проблемы, которые могут потребовать лечения.

Синдром Клайнфельтера встречается довольно часто, поражая примерно 1 человека на каждые 660 мужчин.

Симптомы синдрома Клайнфельтера

Синдром Клайнфельтера обычно не вызывает каких-либо явных симптомов в раннем детстве, и даже более поздние симптомы трудно обнаружить.

Многие мальчики и мужчины не понимают, что у них это есть.

Возможные симптомы, которые не всегда присутствуют, могут включать:

у младенцев и детей младшего возраста - учиться сидеть, ползать, ходить и разговаривать позже обычного, быть слабее, тише и более пассивным, чем обычно.

в детстве - застенчивость и низкая уверенность в себе, проблемы с чтением, письмом, написанием и вниманием, легкая дислексия или диспраксия, низкий уровень энергии и трудности в общении или выражении чувств.

у подростков - рост выше, чем ожидалось для семьи (с длинными руками и ногами), широкие бедра, плохой мышечный тонус и более медленный, чем обычно, рост мышц, уменьшение волос на лице и теле, начинают расти позже обычного, маленький ПЧ и яички, и увеличенная грудь (гинекомастия).

в зрелом возрасте - неспособность иметь детей естественным путем (бесплодие) и низкий секс драйв, в дополнение к физическим характеристикам, упомянутым выше.


Проблемы со здоровьем при синдроме Клайнфелтера:

Большинство мальчиков и мужчин с синдромом Клайнфельтера могут жить нормальной, здоровой жизнью.

Бесплодие, как правило, является основной проблемой, хотя есть способы лечения, которые могут помочь.

Но мужчины с синдромом Клайнфельтера подвергаются немного большему риску развития других проблем со здоровьем, включая:

-диабет 2 типа
-слабые и хрупкие кости (остеопороз)
-сердечно-сосудистые заболевания и тромбы
-аутоиммунные расстройства (когда иммунная система ошибочно атакует организм), такие как волчанка
-недостаточная активность щитовидной железы (гипотиреоз)
-беспокойство, трудности в обучении и депрессия - хотя на интеллект обычно не влияют
-мужской рак молочной железы - хотя это очень редко.

Эти проблемы обычно можно лечить, если они возникают, и заместительная терапия тестостероном может помочь снизить риск некоторых из них.

Причины синдрома Клайнфельтера

Синдром Клайнфельтера вызван дополнительной Х-хромосомой.

Эта хромосома несет дополнительные копии генов, которые мешают развитию яичек и означают, что они производят меньше тестостерона (мужской половой гормон), чем обычно.

Дополнительная генетическая информация может передаваться в каждой клетке организма или затрагивать только некоторые клетки (так называемый синдром мозаики Клайнфельтера).

Синдром Клайнфельтера не наследуется напрямую - дополнительная Х-хромосома возникает в результате того, что яйцеклетка матери или отцовская сперма имеют дополнительную Х-хромосому (равный шанс), поэтому после зачатия картина хромосомы скорее XXY чем XY. Это изменение в яйцеклетке или сперме, скорее всего, происходит случайно. Если у вас есть сын с этим заболеванием, вероятность того, что это случится снова, очень мала. Но риск того, что у женщины будет сын с синдромом Клайнфельтера, может быть немного выше, если матери больше 35 лет.

Тестирование на синдром Клайнфельтера:

Обратитесь к доктору, если у вас есть сомнения по поводу развития вашего сына или вы заметили какие-либо тревожные симптомы синдрома Клайнфельтера у себя или у своего сына.

Синдром Клайнфельтера не обязательно является чем-то серьезным, но лечение может помочь уменьшить некоторые симптомы при необходимости.


Во многих случаях это обнаруживается только в том случае, если мужчина с этим заболеванием проходит тест на фертильность.

Ваш лечащий врач может заподозрить синдром Клайнфелтера после физического осмотра и может посоветовать отправить образец крови для проверки уровня репродуктивных гормонов.

Диагноз можно подтвердить, проверив образец крови на наличие дополнительной Х-хромосомы.

Лечение синдрома Клайнфелтера

Нет никакого лечения от синдрома Клайнфельтера, но некоторые из проблем, связанных с данным заболеванием, могут быть вылечены при необходимости.

Возможные методы лечения включают в себя:

-заместительная терапия тестостероном
-речевая и языковая терапия в детстве, чтобы помочь с развитием речи
-образовательная и поведенческая поддержка в школе, чтобы помочь с любыми трудностями в обучении или поведенческими проблемами
-трудотерапия, чтобы помочь с любыми проблемами координации, связанными с диспраксией
-физиотерапия для наращивания мышечной массы и увеличения силы
-психологическая поддержка по любым вопросам психического здоровья
-лечение бесплодия - варианты включают искусственное оплодотворение с использованием донорской спермы или, возможно, внутрицитоплазматическую инъекцию сперматозоида (ИКСИ), где сперма, удаленная во время небольшой операции, используется для оплодотворения яйцеклетки в лаборатории
-операция по уменьшению груди для удаления лишней ткани молочной железы

Заместительная терапия тестостероном (TRT)

TRT включает в себя прием лекарств, содержащих тестостерон. Его можно принимать в форме гелей или таблеток у подростков или в виде геля или инъекций у взрослых мужчин.

TRT можно рассматривать после начала полового созревания и может помочь в развитии низкого голоса, щетины на лице и волос теле, увеличении мышечной массы, уменьшении жировых отложений и улучшении энергии.

В это время вам следует обратиться к специалисту по детским гормонам (детскому эндокринологу).

Длительное лечение в зрелом возрасте может также помочь с рядом других проблем, связанных с синдромом Клайнфельтера - включая остеопороз, плохое настроение, снижение полового влечения, низкую самооценку и низкий уровень энергии - хотя это не может обратить бесплодие.

Дополнительная информация и поддержка

Если у вас или у вашего сына был диагностирован синдром Клайнфельтера, вам может быть полезно узнать больше об этом и связаться с теми, кто также живет с данным синдромом.

Могут помочь следующие сайты:

Ассоциация синдрома Клайнфельтера (KSA)   -  https://www.ksa-uk.net/

Связаться с семьей   -   https://contact.org.uk/medical-information/conditions/k/klinefelter-syndrome/ "

В следующих сообщениях я попробую раскрыть суть данных сайтов.

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1418 : 18 Апрель 2019, 09:20:26 »
@June J здравствуйте! Я рада прочитать дополнительную информацию по Синдрому Клайнфельтера! Моему сыночку скоро 4 года, и у него этот синдром@ Спасибо за сайты ! Напишите свою историю, что вас связывает с этим синдромом?
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Мария Новосибирск

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/club122247587
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1419 : 18 Апрель 2019, 18:24:57 »
@June J, Спасибо большое за информацию!

Оффлайн June J

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1420 : 19 Апрель 2019, 02:19:25 »
Добрый вечер всем! @Вьюга , @Мария Новосибирск - спасибо, что отозвались. Я бы хотела сегодня сделать пост статьи, с которой я познакомилась более года назад- это было очень тяжелое время для меня (об этом позже). Данная статья- опыт матери, чей сын также был диагностирован.

Ссылка на оригинал:   https://www.ksa-uk.net/ksa-stories/ps-story/

"Борьба и успех.

Моему сыну только что исполнилось шестнадцать лет, и я подумала, что вы хотели бы узнать, как идут дела. Я знала о синдроме Клайнфельтера чуть более 16 лет. Поскольку мне было за сорок, когда я ожидала своего сына, амниоцентез был рекомендован в 16/17 недель, и в результате этого была обнаружена дополнительная хромосома. В то время генетики нам не дали хорошую информацию, только самые основы, а затем нам предложили прекращение! Ну, это даже не был вариант, который нужно было рассматривать.

Когда моему сыну исполнилось пятнадцать месяцев, мы с мужем расстались, и я в течение следующих семи лет мне было тяжело. Мой врач в то время мало знал о KS и предложил мне пойти в библиотеку. Я узнала, что трудности в обучении могут представиться этому восхитительному, здоровому мальчику, поэтому он перешел в частный детский сад, а затем пошел в подготовительную школу. Мне удалось перевести его на уровень дошкольной подготовки, финансировав это самостоятельно. Было много жертв, но я считаю, что деньги потрачены не зря. В его случае - маленькие классы были лучшим методом обучения и помогали ему стать социально приемлемым. Не все было легко. Когда он был маленьким, он был довольно разрушительным, бросая вещи через классную комнату, и позже его запугивали до такой степени, что он хотел «умереть». Терпеливые, преданные учителя помогли ему пройти через эти трудности. Я обнаружила, что рассказав его учителям о KS было лучшим способом продвижения вперед, и до сих пор делаю это, поскольку большинство преданных учителей хотят помочь.

Я стала членом КСА (ассоциация синдрома Клайнфельтера-мое прим.), когда моему сыну исполнилось восемь лет, а спустя три года он был выбран для участия в исследовательской программе, проводимой профессором Скузе из больницы на Грейт-Ормонд-стрит (ГОШ). Тесты проводились главным образом на интеллектуальных и образовательных способностях и поведенческом развитии. Результаты тестов отправлялись мне в отчете, который я смогла передать в его школу. Это очень помогло с его подготовкой к GCSE (выпускные экзамены в 9 классе- мое прим.), так как он получил дополнительную помощь.

На протяжении всего его детства заводить друзей было очень сложно. Я находила друзей для него, но отношения не складывались. Несмотря на то, что сверстники его принимали, настоящей дружбы не было, и он чувствовал себя исключенным из групп. Последние восемнадцать месяцев были особенно трудными, так как ему приходилось справляться с развитием молочной железы (гинекомастия). Это привело к тому, что он стал избегать различные меропирятия в школе. У него округлились плечи. Он стал очень худым и высоким. Попытка замаскировать его развитие все время демонстрировала его напряжение. Я рассказала об этом школе, и школьный врач, медсестра и директор школы оказали мне большую поддержку и помощь. Родителю очень трудно наблюдать, как их сын становится очень застенчивым и замкнутым - его уверенность растворяется на ваших глазах. Это было то, чего я боялась с самого начала, когда мне впервые рассказали о KS более шестнадцати лет назад. У меня сложилось впечатление, что при условии, что мальчик с KS своевременно получит тестостерон, развитие груди не возникнет - но меня дезинформировали!

Я собрала все виды дезинформации на своем пути. Я думала, что все мальчики с KS должны принимать тестостерон в 10 или 11 лет. Незадолго до вступления в KSA я попросила моего врача направить моего сына в больницу Грейт-Ормонд-стрит (GOSH). Это было 8 лет назад. Я была очень расстроена, когда моему сыну, у которого было шесть ежемесячных приемов к врачу в 11 и 12 лет, не был назначен тестостерон, потому что я думала, что у него обязательно будет гинекомастия. Он производил очень удовлетворительное количество гормонов и, похоже, был готов к половой зрелости - поэтому отделение эндокринологии в GOSH решило оставить его в покое. Я не знала, говорили ли они мне это ясно или нет, или, может быть, я сама накрутила себя, думая, что ему нужно больше этого мужского гормона, чтобы вести нормальную жизнь - я волновалась. Да, его тело, казалось, созревало - он рос выше, волосы под мышками росли, к 12 годам его голос сломался (раньше некоторых сверстников). При каждом посещении больницы меня уверяли, что гениталии развиваются как нужно и что гормональное лечение не требуется - я был уверена, что в «книге» сказано, что KS означает тестостерон незадолго до половой зрелости. Правильная ли выбрана методика лечения? Я волновалась. Левая грудь моего сына начала развиваться первой, когда ему было всего 14 лет, и обе стороны - к лету того же года. К счастью, я рассказала сыну о KS, когда ему было 10 лет, и мы довольно открыто говорили о его возможных побочных эффектах, гормональном лечении и т. Д. Поэтому он смог поговорить со мной об этом и показать, что с ним происходит. В декабре того же года мы снова посетили GOSH и ушли в еще большем замешательстве. Тестостерон был предложен напрямую моему сыну - если он пожелает. Он должен был уйти и подумать об этом, и в это время ему был назначен скан для гинекомастии. Я не была рада, что это решение нужно было принять 14-летнему мальчику, особенно после продолжительного разговора с врачом моего сына в школе, который сообщил мне, что гормон ухудшит гинекомастию !! Проще говоря - тестостерон превращался в эстроген в ткани молочной железы из-за дополнительной Х-хромосомы, следовательно, происходит развитие молочной железы. Мы ждали нашего следующего приема в GOSH в июне следующего года, не приняв никакого решения.

В моем сердце я уже полностью изменилась, и после часа, проведенного со школьным терапевтом, я почувствовала, что не хочу, чтобы мой сын начал принимать TRT (заместительную терапию тестостероном) пожизненно, если в этом не было крайней необходимости.

Наступил июнь (более чем через год после начала пубертата) - эндокринолог решил, что операция была необходима. С экзаменами GCSE предстоял трудный учебный год - нужно было выбрать подходящее время для операции. Нас направили к пластическому хирургу, который сказал нам, что после операции по восстановлению необходимо двухнедельное окно. На NHS вы не можете выбрать время. Если вам действительно повезет,  вы сможете заранее запланировать дату операции, но шансы быть отстраненным в пользу неотложных операции вследствие дорожно-транспортного происшествия или с тяжелым ожогом очень высоки (таков принцип работы NHS-мое прим.). Такие чрезвычайные ситуации, конечно, будут иметь приоритет над этим типом операции. Впереди был очень трудный год: тренировочные экзамены начинались в первый день после рождественских каникул, проводились курсовые работы и тесты вплоть до пасхальных праздников, а затем, сразу после Пасхи, экзамены. Но тогда была другая проблема. Если операция проводилась бы во время учебной четверти- как бы он объяснил своей группе сверстников, почему он отсутствовал две недели! Казалось, было только одно решение, и это было снова за свой счет. За огромные деньги. Наш здавый смысл был на грани, и у меня была подозреваемая проблема с сердцем. Мы действительно испытывали сильный стресс, и любой ценой я запланировала операцию моего сына на октябрьские каникулы (ему повезло, что у него было две недели - очень необычно!). Я должна сказать, что это был огромный успех. Операция длилась около трех с половиной часов, и мне разрешили спать в комнате моего сына. Мы пришли домой через 24 часа. Процедура включала липосакцию, а небольшой разрез оставил минимальный шрам.

После этих двух недель он вернулся в школу с большим количеством уверенности и сил. Бодибилдинг есть в списке, но все еще не афишируем- мышечный тонус очень низкий из-за пропущенных спортивынх игр, тренажерного зала и т. Д. за последние 18 месяцев. Без сомнения, он вернется к этому после экзаменов в мае. Его тренировочные экзамены прошли очень хорошо, предполагают  «C» по семи предметам и «A» «A *» по искусству. Он очень усердно работает в школе и хочет добиться успеха.

Я надеюсь, что вы найдете нашу историю интересной, но я хочу подчеркнуть, что не все мальчики KS имеют гинекомастию или им прописан тестостерон. Будьте мудры и подготовьтесь к обоим. Кажется, мой сын вырабатывает достаточное количество своего собственного гормона, поэтому больше ничего не было сказано о TRT - но анализы крови будут проводиться каждые 18 месяцев или около того, чтобы убедиться, что его уровень поддерживается естественным образом.

Обновление:

Сыну Р сейчас 27 лет. Он поступил в университет, где ему оказали некоторую поддержку, и ему было предоставлено дополнительное время на экзаменах и т.д. Как и многие молодые люди, он игнорирует свой KS и продолжает жить полной жизнью."

Оффлайн Мария Новосибирск

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/club122247587
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1421 : 19 Апрель 2019, 04:55:10 »
@June J,  Спасибо большое за статью! Любой опыт матерей , российских или зарубежных очень важен  для нас всех. Из каждого случая делаем какие-то выводы. Скажите, пожалуйста, Вы состоите в этой ассоциации? Пишут, что  там платное членство. И только членам доступна более развернутая информация и статьи. Было бы отлично, если бы мы имели   в своих рядах  члена  ассоциации русскоязычного. У нас с английским все плохо) И  такой ассоциации в России мы ни когда не дождемся, к сожалению. Все варятся в собственном соку и чтоб не сойти с ума, ищут с кем  же можно поделиться своими проблемами. Хорошо, что есть этот форум! Спасибо его создателям.

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1422 : 19 Апрель 2019, 08:59:11 »
@June J Спасибо за позитивную статью! Насчет гинекомастии тоже не совсем понимала, сейчас более полная картина вырисовывается!
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Советника Эльфов

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1423 : 29 Октябрь 2019, 13:40:00 »
ОЧЕНЬ ПРОШУ, ДОБАВЬТЕ МЕНЯ В ГРУППУ ВКОНТАКТЕ. Я - ВЕРА ЖДАНОВА. СПАСИБО. ЗАПРОС ОТПРАВИЛА.


Оффлайн АлинаЖ

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1424 : 04 Декабрь 2019, 14:20:39 »
Добрый день, дорогие форумчане!!! И я тут к вам со своей проблемой. Она у меня нестандартная, хочу помочь любимому человеку. У меня возникли опасения, что у него может быть проблема, которая обсуждается в этой теме. НО не знаю, как обсудить с ним данный вопрос. Что посоветуете для начала беседы? Очень хочется ни в коей мере не обидеть. Я готова принять реальную ситуацию, но очень хочется честного и открытого диалога.

 

Панель "Наследственные эпилепсии"

Автор СандриньяЯ

Ответов: 54
Просмотров: 20187
Последний ответ 06 Ноябрь 2018, 01:06:26
от СандриньяЯ
Генетический анализ "тест Яско"

Автор Tayana

Ответов: 1568
Просмотров: 121944
Последний ответ 27 Март 2020, 13:08:07
от Iris83
Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 5261
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Неясный генетический синдром

Автор Эвридика

Ответов: 43
Просмотров: 7261
Последний ответ 07 Июль 2020, 13:10:18
от Vixx
Синдром CAMTA1, CANPMR

Автор Скво

Ответов: 12
Просмотров: 5043
Последний ответ 15 Май 2019, 23:21:20
от Скво