"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[Tanuta]

я бы своего ребенка на такие манипуляции не отдал.

А я бы отдала. Ничего страшного в этих манипуляциях нет. Я пять раз рожала (последние роды — двойня). Дважды — эпизиотомия, один раз — кесарево сечение (полостная операция, кстати! видео выглядит ещё хуже, чем биопсия яичка). И даже однократно и без результата не вижу в этом ничего пугающего.   

[Ираида 24]

Диагноз поставлен в 14 лет,кариотип XXY,на школьном медосмотре сами нашли врачей,добились делали узи,так же не чего не сказали пошли сами все проходить,нашли квалифицированных врачей,проделано много,везде нужны деньги,за все платить.

[Мария Новосибирск]

@Ираида 24,  К какому врачу ходите?  Генетики у нас бесплатно. Как Ваш сын себя чувствует, как учится?

[NadyaVal]

@Ираида 24, а что Вас беспокоило, что сами нашли врачей?

[Ираида 24]

На данный момент ребенок чувствует себя хорошо,прошли всех каких можно и нельзя врачей,проблемы как у многих с ск, главное вовремя спохватились, хотела бы узнать кто с Москвы знают ли таких врачей :ПЕТРОВИЧ Руслан Юрьевич,ФАЙЗУЛИН Айвар Кабирович?

[апрель]

О Файзулине я слышала хвалебные отзывы.

[Мария Новосибирск]

Всем доброго дня! У меня животрепещущий вопрос возник. Если кто-нибудь, здесь на форуме , из россиян, у кого сыновья, мужья в данное время получили в военкомате статью "НЕ годен" именно по СК. НЕ в советское время, там другие статьи были. У меня сын ограниченно годен по зрению, но подлежит призыву во время мобилизации. Хотелось бы знать точно, могу ли я требовать в военкомате изменение статьи, на статью по СК и добиться, что сын был "НЕ годен"  Спасибо всем , кто откликнется.

[Alexandra 62]

@Бореец, @Бореец,
 У меня  у сына в 27 лет определили СК. Мы живем уже 15 лет в Германии. Конечно, я чувствовала нелады  с его  поздним развитием  (вторичные половые признаки). Но, к счастью для него,  он ровесник Чернобыля. в 86 году  было не до проверок, он родился с большими проблемами и с болезнями и проблемами рос. Но , к счастью для него, диагноз поставлен только когда он закончил школу, техникум и институт в Германии (англ. и немецкий параллельно с родным русским). Женился,работает в престижной фирме с мировым именем менеджером. Так что вопреки всем пугалкам ничего с интеллектом у мальчиков с 47XXY не происходит. Со здоровьем-проблемы есть, но уколы тестостерона  регулярно (кстати, в Германии никто с таким диагнозом инвалидность не получает, от работы не освобождается и  ампулы с тестостероном в аптеке сам покупает. Да, кровь контролирует врач и уровень тестостерона тоже. Дозировку гормона врач тоже подбирает. Это его работа). А так от незнания,  я тоже рыдала по ночам

[Мария Новосибирск]

@Alexandra 62, рада за вас с сыном! ампулы у вас в свободном доступе? и примерно сколько стоит на месяц?

[Шкаф]

Всем привет. Я наверно не по адресу, просто уже и не знаю куда задать этот вопрос. Пожалуйста отнеситесь к этому с пониманием так как возможно завтра этот вопрос можете задавать уже вы! Народ подскажите а где найти форум или сайт знакомств для общения людей у которых синдром Клайнфельтер?, я ни где ни могу найти, 8 лет ищу и не могу найти, на тупорылых сайтах знакомств ни могу ни с кем познакомится так как у меня у самого синдром Клайнфельтера и выгляжу я на 20 лет моложе своего возраста, выявили у меня этот синдром только в 32 года а щас мне 40 лет, люди не верят что я на фото и в действительности так выгляжу, постоянно ругаюсь и что то доказываю, честно говоря уже всё надоело, пожалуйста подскажите где я могу найти такие форумы сообщества или знакомства для общения таких людей как я и мне подобных?, мне кажется что моя жизнь уже закончена.

[Мария Новосибирск]

@Шкаф, самой было интересно, где найти такие сайты. я  мама , но будущее сына беспокоит.

[Germiona]

@Шкаф, самой было интересно, где найти такие сайты. я  мама , но будущее сына беспокоит.

извините, я не думаю, что нужно искать какие-то специальные сайты знакомств для таких мужчин или вообще их как-то отдельно позиционировать, женщин с таким заболеванием ведь нет, лучше ведь чтобы человек старался жить нормальной жизнью, может лучше найти группы психологической поддержки или тренинги, можно ведь знакомиться с теми у кого уже есть дети. Я вроде слышала про сайты, где знакомятся люди с ограниченными возможностями, но не уверена, что это подойдет, там другие проблемы (ограничение движения, зрение, слух и т.д.)А насчет форумов, я тоже посмотрела, наш еще самый живой, видела какой-то форум по андрологии, там ветка с СК вроде появилась, но быстро умерла. Думаю можнобыло бы найти скорей англоязычный форум.

[Мария Новосибирск]

@Germiona в идеале хотелось бы иметь в России общество поддержки мужчин с  СК, куда можно обратиться с любым вопросом и получить консультацию, а не блуждать как ежик в тумане с этой болячкой. И хотелось бы , чтоб диагностика вышла на более высокий уровень,  иногда ставят диагноз, когда люди уже при смерти находятся. Каждый варится в своем соку, предоставлен сам себе. Судя по всему  у нас в стране будет только хуже и с медициной  и с препаратами. А внутренним состоянием , повышением самооценки,  человек  с любым заболеванием должен заниматься сам. По нашему опыту от психологов толку НОЛЬ.  По поводу знакомств...бывает и полностью здоровому человеку трудно найти пару.

[Шкаф]

А как же мне теперь быть то что меня до сих пор называют молодёжью?, например обсуждают какая у нас молодёжь не воспитанная и на меня косятся. Какая я нафиг молодёжь?, мне уже 40 лет. Как начинаю объяснять сразу говорят ой извините. Честно говоря очень раздражает, ни какого уважения нет к людям с синдромом Кланфельтера.

[Мария Новосибирск]

@Шкаф, Гораздо неприятней, когда мне , например 50 лет, но называют бабушкой и требуют пенсионное. Вот где расстраиваться надо по поводу внешности. А по поводу того , что Вы молодо выглядите, я бы радовалась и не показывала бы паспорт))) вам и молодиться не надо, раз моложаво выглядите, мне бы такое счастье. Примите себя какой Вы есть, что еще тут сказать. Извините, если что не так.