"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[Шкаф]

Да не, всё нормально, спасибо. Просто у меня возникают множество вопросов, а куда задавать их не знаю, по этому пока пишу сюда. Спасибо вам всем огромное за разъяснения. 

[Germiona]

А как же мне теперь быть то что меня до сих пор называют молодёжью?, например обсуждают какая у нас молодёжь не воспитанная и на меня косятся. Какая я нафиг молодёжь?, мне уже 40 лет. Как начинаю объяснять сразу говорят ой извините. Честно говоря очень раздражает, ни какого уважения нет к людям с синдромом Кланфельтера.

Мне тоже кажется, что молодой вид - не повод для таких переживаний, тем более не стоит на всех придурков реагировать и всем о себе рассказывать, как говорила вроде Раневская, что "Хрен, положенный на мнение окружающих, обеспечивает долгую и счастливую жизнь", тем более, что молодой вид насколько я поняла, не является отличительной чертой СК, там больше наследственность играет роль. У меня муж тоже выглядит лет на 8-10 моложе, ему скоро 50, но он не пьет, не курит, и по сравнению со многими обрюзгшими даже 40-летними выглядит неплохо, не говоря уже о сверстниках. Можете знакомиться с женщинами моложе, скажите, что Вам 30 например, можно с имиджем поработать.

[Germiona]

@Germiona в идеале хотелось бы иметь в России общество поддержки мужчин с  СК, куда можно обратиться с любым вопросом и получить консультацию, а не блуждать как ежик в тумане с этой болячкой. И хотелось бы , чтоб диагностика вышла на более высокий уровень,  иногда ставят диагноз, когда люди уже при смерти находятся. Каждый варится в своем соку, предоставлен сам себе. Судя по всему  у нас в стране будет только хуже и с медициной  и с препаратами. А внутренним состоянием , повышением самооценки,  человек  с любым заболеванием должен заниматься сам. По нашему опыту от психологов толку НОЛЬ.  По поводу знакомств...бывает и полностью здоровому человеку трудно найти пару.

Полностью с Вами согласна. Надо искать, может есть иностранные форумы с русскоязычной веткой. Если что-то найдем, то выкладываем здесь. А то и наш форум что-то захирел последнее время, может лето - все разъехались.

[kscgn]

Мне тоже кажется, что молодой вид - не повод для таких переживаний ...

Почему же "не повод"? очень даже.
Я вот тоже страдал этим и по сейчас меня это расстраивает. Соседка тут недавно - называй меня тётя Наташа, ей 60, мне 47, какая она мне на хрен "тётя". Я то знаю что она не знает сколько мне лет, а она соответственно оценивает мой возраст по внешнему виду. Хоть у меня седина уже давно, но всё равно при некоторых обстоятельствах, внешний возраст убивает желание общаться с людьми вообще. Да, и со своей болячкой, я по жизни узнал сколько есть на свете быдла.

[47XXY]

У меня синдром Клайнфельтера. Мне 47. И вот что я вам всем скажу - в детстве (слава Богу) никто не знал и не думал об этом, анализ ДНК вообще был из разряда фантастики, а внешне это стало как-то заметно только годам к 18. Никакой заместительной гормональной терапии не велось, и как оказалось во взрослом возрасте - к счастью. Так как основной "баг" синдрома - бесплодие. В 25 у меня родился здоровый сын, с огромным трудом зачатый, но - сын! С нормальным хромосомным набором. А вот с 35 - половая функция стремительно пошла на убыль, и о гормонах я задумался только сейчас, когда практически - все идет под откос, и половая функиция, и общее состояние, апатия, неконтролируемые эмоциональные взрывы, переменчивое настроение, приливы и т.п. (что весьма похоже именно на женский климакс). Сейчас с супругой ищем приемного ребенка. Это легко сказать "возьмешь ребенка", но сделать в разы труднее самого трудного, но своего. Множество врачей, с которыми приходилось общаться, утверждают - заместительная терапия тестостероном для носителей 47XXY - является контрацептивом, без вариантов. Так что выбирайте для своих детей что важнее - сохранить возможность зачать собственного ребенка, или - внешность, оволосение, мышечная масса и т.п. фигня.
В течение детства я не помню особых проблем, которых не было бы у сверстников. К 16-18 стало заметно, что тестикулы остаются детскими и не развиваются - вот и все отличия. Конечно, это не могло не вызывать определенных проблем, стеснения общих раздевалок и т.п. Хотя в определенном возрасте, дядька приучил в бане прикрываться простыней - и эта проблема сошла на нет, некуда окружающим смотреть стало с немым вопросом "а собственно, ГДЕ"? Все это входит в привычку с малых лет, и облегчает жизнь. Громадным минусом было то, что рос я фактически без отца, поэтому оглядываясь назад могу дать некоторые советы, что было бы правильным в воспитании для улучшения качества жизни такого ребенка.
Обращайте внимание на половое развитие. То, что скроет синдром - не восстановишь, но мальчик не должен страдать фимозом и любыми уро-генитальными проблемами - решайте их не откладывая; не "ловите" его на мастурбации, вместе с тем старайтесь подавлять любые проявления стеснительности в отношении девочек - чем раньше начнется его половая жизнь тем лучше. Старайтесь как можно раньше ввести его "в курс дела" (не о том, что он является носителем какого-то синдрома, об этом вообще лучше забыть навсегда!).
Папы, вместо накачивания ребенка гормонами - развивайте физику тела, обычная регулярная зарядка способна сделать из дохлой "селедки" с женскими формами - маленького мужичка! Занимайтесь, учите плаванию - мышцы прекрасно наращиваются, для этого не нужны ни гормоны, ни "качалки". Это я вам говорю, как обладатель группы подвижных грудных мышц, успешно скрывающих проявления гинекомастии. И по внешнему виду насмешливо сказать мне про какой-то там синдром попросту опасно для здоровья :)
Оволосение? Да плевать я хотел, что не выгляжу как обезьяна :) Но бриться начинать нужно раньше, как только первый "пушок" над верхней губой появится. Бороды не будет, но следы того что бреешься - вполне. И всегда можно сослаться на татаро-монгольских предков в крови :) Пацаны то на самом деле страдают, что без бритвы - никак...
Да, есть особенности соединительной ткани (у других это проявляется остеопорозом) - растяжение связок было всегда стандартной травмой, поэтому учился правильно падать, группироваться и т.п. И еще - особенности состава крови, в моем случае - пограничное состояние между тромбофилией и гемофилией, т.е. ни то и ни другое, но даже погрешности питания могут завалить или в одну или в другую сторону. Просто надо за собой следить.
Апатия апатией, но и трудоголизма хоть лопатой ешь - сплю по 3-4 часа в сутки много лет. В определенный момент начал "тянуть одеяло на себя" и пошел вверх по карьерной лестнице. В итоге имею собственную компанию. Друзья всегда были, но так случилось, что близких друзей нет в живых.
Память - хорошая, с точными науками перестал дружить в школе, зато знаю 6 языков, обладаю "врожденной грамотностью", много читаю и пишу.

[47XXY]

Народ подскажите а где найти форум или сайт знакомств для общения людей у которых синдром Клайнфельтер?, я ни где ни могу найти, 8 лет ищу и не могу найти, на тупорылых сайтах знакомств ни

Потому что их нет!
Специфические, довольно многочисленные группы, есть в Новой Зеландии (мне с ними тяжко общаться, по сравнению с ними калифорнийский акцент - отдыхает :), их мало в США/Канаде/Германии, чего там говорить о России...
Ну вот тут есть нас какое-то количество, довольствуемся малым. Есть желание пообщаться - буду рад помочь.

[Бореец]

В 25 у меня родился здоровый сын

Каким чудом 22 года назад? Только трудом тут не попрешь.

[47XXY]

суть твоего последнего сообщения - андрогены есть люди с синдромом СК

Привет. Боюсь что я не понял сути вопроса. Андрогены - общее собирательное название группы стероидных мужских половых гормонов, производимых половыми железами. Люди с СК - люди с дефицитом андрогенов.

Если быть более точным, то такие люди называются "андрогИнами".

[47XXY]

Неужели не рожать стоит только потому, что детей у него не будет? Не согласна.   

Вот я сейчас думаю, глядя на свою родословную - я не должен был родиться. Родители родили сестру, потом долго пытались - между сестрой и мной были выкидыши. Однако, Бог решил иначе, зачем то мое существование на этом свете нужно. Я правда, давно понимаю - зачем :)
И потом, глядя на прошедшую часть жизни со своей колокольни - кто бы "поднес стакан воды" матери? Сестра? Она при первой же проблеме банально отказалась от матери :( сдала бы ее в богадельню и все. А я тянул сколько мог, пока время не пришло. Недавно похоронил.
Всю жизнь боялся одного - смерти матери, это снилось, виделось, представлялось. Это вообще было хуже всяческих эффектов СК. За 6 лет до кончины я уже знал как все будет, и с отцом та же фигня была.
PS: Как трижды вернувшийся с того света (по обычным общечеловеческим причинам раздолбайства при нарушении техники безопасности и разнообразных спортивных и не очень травм) - ответственно заявляю - Бог есть, и все такое :) врачи такое состояние легко обозначают шизофренией, а мне плевать на их приземленные представления о мироздании - вполне устраивает, что я отчетливо вижу будущее, краткосрочное и отдаленное. Я себе давно все доказал :)

[47XXY]

Представьте ваши повседневные проблемы : работа, учеба, скука, влюбленность, дружба.  И прочее.   У него они тоже есть, но с огромным НО - он это проходит не так , как вы, а глядя снизу на вас, чувствуя опустошение и безнадежность потому, что он не может пройти эти закоулки так, как вы, чувствует себя низшим звеном. И так во ВСЕМ.

Все люди проходят все это не так как все. Нет одинаковых людей. У меня есть знакомые, они с детства больны ДЦП. Но это не помешало одному стать преподавателем, а другому - программистом, причем в своих кругах - знаменитыми не по поводу недуга, а по достижениям. Они могут примерно одинаково воспринимать только одно - отношение к ним, при этом не озлобляясь на этот мир, а относясь снисходительно. Не нам решать - каким родиться на этом свете. Нам решать - как относиться и строить общение в этом мире.

[47XXY]

сын не прошел в армию  по зрению  и скалеозу 2 степени. Если ВАМ нетрудно, подскажите по какой Вас статье  освободили от армии.  Мне это очень важно знать, так как сын ограниченно годен и могут опять прислать повестку.

Сейчас это 13Б. Меня не коснулось, более того, имел неосторожность работать в спец.службе :)
состояние "медицины" оставляет мечтать о лучшем - есть план по валу, остальное - частности, на которые могут заострить внимание лишь страждущие.

[47XXY]

В 25 у меня родился здоровый сын

Каким чудом 22 года назад? Только трудом тут не попрешь.

А как хотите понимайте. 47xxy 47xxy рознь. Без ЭКО там всяких, обычным человеческим способом. Больше маму мучали. Я с буржуями по этому поводу общался еще тогда, случаи в истории были, рекомендации, если угодно - нетрадиционная медицина. Есть знакомые, кто уже на данный момент родил, поступившие "проще" (если б я знал это раньше!) - сохранением спермы себя, 13-летнего. Рассказывали, что у кого к 25-ти не было уже даже преспермиев, у кого - можно было "вырастить". Все очень индивидуально.

[47XXY]

Да, про дисграфию и дислексию добавлю. Первое - не лечится :) в банках не могу повторить собственную подпись сколько-то летней давности. Потому приходится выдумывать новые варианты и какое-то время стараться их поддерживать. Причем чем чаще тем хуже :) но графологическая экспертиза однозначно показывает принадлежность. Я еще и амбидекстер (одинаково владеющий левой и правой рукой), мне все равно в какой руке держать что ручку, что топор. Компьютерная мышка удобна слева, перфоратор справа :) Кроме того, поскольку уже лет 20 большая часть написанного принадлежит перу компьютера под моим чутким руководством, написать пол-листа от руки - истинное мучение, тем более что скорость печати чуть меньше рекордной - 500 знаков в минуту, и исправлениями я никогда не занимаюсь :)) Опечатался - так опечатался, ошибки либо намеренные типа олбанского языка, либо крайне редкие и исправлению не подлежат :)

Дислексия - лечится практикой, причем логопед - излишняя роскошь, либо крайняя необходимость, индивидуальность каждого СК - своя. Если человек большую часть времени не пользуется языком как средством общения - откуда взяться правильной речи? Определенную часть моей жизни можно охарактеризовать чуть ли не аутизмом, однако настал момент и пришлось научиться разговаривать не только правильно, но и не на одном языке, включая подавление национального акцента. Разговор, как правило, в начале вялый, полусонный, но через несколько секунд, минут - активный, все зависит от заинтересованности в предмете общения. Когда-то не понимал как можно научиться, скажем, продавать по телефону. Прекрасно все учится :) порой не остановить, и клиенты возвращались только из-за разговора со мной :) Но если мне не интересно - я буду сонно мычать :))
Собственно, когда мама после инсульта впала в состояние дислексии - я учил ее разговаривать по собственным понятиям.

PS: если хочешь получить что-то необычное - придется научиться чему-то необычному :)

[Бореец]

Респект предыдущему оратору. История позитивная и написана человеческим языком. жаль, мамочки опять впадут в эйфорию по поводу и без.

[Бореец]

Скажите, а у вашей "неравнодушной" имеется подтверждение, что у этого парня СК?

Повторю вопрос.  Если бы наши тупоголовые медики умели вот так сходу идентифицироать СК по "типичным" признакам - сколько бы было попаданий в диагноз в "нужное время" в "нужном месте"