"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[vi0lett0]

У меня 47XXY.... 
Ну во-первых диабетики, которые на инсулине- совсем не здоровые люди. Я встречал в своей жизни людей, которые по 20-30 лет "сидели на игле" и видел чем это у них заканчивалось, у меня и среди родственников были такие люди, не дай бог такое, да и вы об этом знаете не хуже меня. 
Во-вторых, мои ощущения  юности - ну не нравилось мне быть мужчиной, как будто в другом теле родился, ну не понимал совсем сверстников, друзей своих, на разных языках мы говорили, что ли. Тянулся к девчонкам, с дружбой, а они от этого впадали в ступор.. Позже, уже появилось осмысление, что я не люблю все мужское,  а люблю многое женское: люблю болтать о пустяках, люблю, когда мне дарят цветочки, люблю  ходить по магазинам, люблю вертеться у зеркала, люблю  покупать и надевать яркую одежду... Так до сих пор все это и люблю...Жена в свое время  скрывала от подруг, что я ей покупал  все, даже нижнее белье...А сейчас, уже на протяжении 20 лет в нашей семье только я хожу по магазинам и покупаю все продукты, а жена даже не знает сколько стоит хлеб и какой вкуснее... Я ничего не смыслю в железках, и боже упаси - никогда не сяду за руль, но зато я знаю названия всех растений в нашей домашней коллекции ( около 200 растений) и гоняюсь по магазинам в поиске редких растений... В компании мужчин у меня "шерсть дыбом стоит" и возникает "минута молчания", а в компании женщин  я готов болтать без умолку. Причем эти проявления не носят какой-то изменчивый характер, они являются  моей повседневной жизнью. Да, собственно, что я пытаюсь кому-то доказать.... Хотите считать, что это не проявления СК, а свойства характера - считайте...

[Советника Эльфов]

У меня 47XXY....  Ну во-первых диабетики, которые на инсулине- совсем не здоровые люди. Я встречал в своей жизни людей, которые по 20-30 лет "сидели на игле" и видел чем это у них заканчивалось, у меня и среди родственников были такие люди, не дай бог такое, да и вы об этом знаете не хуже меня. Я не сгущаю краски, вы вольны считать как угодно...не проявления СК, а свойства характера - это супер...(Где Вы были раньше, сказали бы об этом мне, может у меня жизнь бы по-другому сложилась, характер-то можно изменить, не то, что болезнь). Лучше я ничего здесь писать больше не буду, а вы оставайтесь в своем счастливом неведении....

Самое интересное, что вот характер то, как правило изменить нельзя. Привычки -можно, при некоторых усилиях.

[Советника Эльфов]

У меня стойкое чувство, что некоторые из мужчин, имеющих СК, настаивают, что их жизнь невыносима, а диагноз катастрофичен. Если цель подобных слов -посочувствуйте, то, думаю, многие  из нас сочувствуют.  Но с тем, что нельзя исправить, надо научиться жить. И жить счастливо.  И помнить, что многие страдают гораздо больше.  Кто-то из великих красиво сказал, что не думай, что твоя чаша страданий больше, чем у других. Это от неведения чужих судеб.

[vi0lett0]

У меня стойкое чувство, что некоторые из мужчин, имеющих СК, настаивают, что их жизнь невыносима, а диагноз катастрофичен. Если цель подобных слов -посочувствуйте, то, думаю, многие  из нас сочувствуют.  Но с тем, что нельзя исправить, надо научиться жить. И жить счастливо.  И помнить, что многие страдают гораздо больше.  Кто-то из великих красиво сказал, что не думай, что твоя чаша страданий больше, чем у других. Это от неведения чужих судеб.

Ну вот Вы, как и многие здесь, опять неправильно поняли...
Ну на фига мне Ваша жалость, я уже жизнь прожил и все у меня в порядке, слава богу, тем более получается, что я что-ли выпрашиваю ее у Вас...Боже упаси... Опять одно и тоже...приходится объяснять, я считаю, может ошибочно, что здесь собрались люди, всерьез заинтересованные узнать про жизнь с СК и как он проявляется в жизни, потому что на разных форумах часто задают вопросы об этом заболевании и просят хоть кого-нибудь откликнуться, так как есть ощущение что этот информационный вакуум насчет СК создан специально, как будто никто не хочет говорить об этом.  Мне 60 лет.  Я давно искал людей, которым могли бы быть интересны мои наблюдения. Ведь я многие годы юности был в полном одиночестве и вел дневник своих мироощущений... Но  удивительное дело: такая же тенденция проявляется  на этом форуме и на других - люди не хотят знать правду, начинают подвергать сомнению мои заметки ( это же просто заметки - я записывал их на протяжении многих лет и сейчас я ими делюсь), люди считают что СК - это полная фигня, а я напрашиваюсь на жалость, вот и вы туда же... Жаль....

[Советника Эльфов]

У меня стойкое чувство, что некоторые из мужчин, имеющих СК, настаивают, что их жизнь невыносима, а диагноз катастрофичен. Если цель подобных слов -посочувствуйте, то, думаю, многие  из нас сочувствуют.  Но с тем, что нельзя исправить, надо научиться жить. И жить счастливо.  И помнить, что многие страдают гораздо больше.  Кто-то из великих красиво сказал, что не думай, что твоя чаша страданий больше, чем у других. Это от неведения чужих судеб.

Ну вот Вы, как и многие здесь, опять неправильно поняли...
Ну на фига мне Ваша жалость, я уже жизнь прожил и все у меня в порядке, слава богу, тем более получается, что я что-ли выпрашиваю ее у Вас...Боже упаси... Опять одно и тоже...приходится объяснять, я считаю, может ошибочно, что здесь собрались люди, всерьез заинтересованные узнать про жизнь с СК и как он проявляется в жизни, потому что на разных форумах часто задают вопросы об этом заболевании и просят хоть кого-нибудь откликнуться, так как есть ощущение что этот информационный вакуум насчет СК создан специально, как будто никто не хочет говорить об этом.  Мне 60 лет.  Я давно искал людей, которым могли бы быть интересны мои наблюдения. Ведь я многие годы юности был в полном одиночестве и вел дневник своих мироощущений... Но  удивительное дело: такая же тенденция проявляется  на этом форуме и на других - люди не хотят знать правду, начинают подвергать сомнению мои заметки ( это же просто заметки - я записывал их на протяжении многих лет и сейчас я ими делюсь), люди считают что СК - это полная фигня, а я напрашиваюсь на жалость, вот и вы туда же... Жаль....

Жалость и СОчувствие -вещи разные.  Также, как характер и привычки.
Из общения на форуме поняла, что мужчины с СК  люди более тонкие, рефлексирующие и ранимые. Окей, приняла к сведению.))))

[Rusia]

Дорогие мамочки деток с СК! С этой ветки уже ушло несколько мужчин с нашим синдромом. А ведь они дают нам бесценную информацию о живом опыте существования с этой болезнью, пишут о том, через что прошли, о физических проблемах, психологических, об эмоциях и переживаниях. Вы ведь ни в каких научных статьях этой информации не найдете. А владея информацией, сможете лучше понять наших деток и помочь им. И мужчины пишут, как мне кажется, с целью поделиться собственным опытом с нами,а не в поисках сочувствия. Давайте будем терпимее, тактичнее и просто благодарны. Прекращайте уже критиковать, осуждать и поучать. А то останемся без них и нам тогда останется только поддерживать друг друга в информационном вакууме.

[AnnaT]

Я полностью поддерживаю Ваше предложение! Хватит нападать, темболее я так понимаю, нападают мамы, у которых детки не с СК, которым это пустяком кажется.А я уже писала, что для каждого свое горе-горе.

[eNochka]

Добрый день.
Хочу дополнить немного. На самом деле это касается не только тех, у кого СК, это актуально для всех, у кого по тем или иным причинам уровень тестостерона низкий.
При длительном снижении тестостерона, кроме других эффектов, которые здесь обсуждали,  может развиваться остеопения или остеопороз (снижение плотности костной ткани), что повышает риск переломов. Диагностируют, выполняя денситометрию. Корректируют по стандартам лечения остеопении/остеопороза.

[Витюшка]

Дорогие форумчане,не критикуйте ни кого,Мы здесь собрались,что бы больше обзавестись информацией,об Ск,каждому интересно,по своему узнать,Кто то пол жизни прожил,а кто то начинает еще жить.Если кто то захочет узнать болеешь,что интересно,,может у того или иного человека,по личному сообщению спросить,А здесь в общих чертах рассказ о себе,Или есть люди которые досконально рассказывают,Как было и как может быть,Как поступить вам,что бы у вас такого не было.И вы должны благодарить их,а не ехидничать над этим,Потому что самую ценную информацию может дать сам человек носитель Ск,а не врач,который практически ничего не знает или знает,поверхностно, по книжкам и тем более не интернет.В котором только набираешь про этот Ск и тут тебе фото,страх просто,а на самом деле,посмотреть Да нет ничего общего,ну если только характер,но и то это все индивидуально

[Советника Эльфов]

Мое мнение, сложившееся за несколько месяцев общение на этом форуме: СК - одно из самых щадящих генетических отклонений, которое может иметь человек. Лично  в меня это вселило надежду.   Я против сгущения красок собственных страданий. Когда-то, имея рак щитовидки, я вошла в палату , где меня встретили оптимистично настроенные пациенты с таким же диагнозом. Любимая шутка их была: да здравствует рак щитовидрой железы! Самый лучший рак в мире😂 Так что думаю, СК не катастрофа. Далеко не...

[Советника Эльфов]

Более всего меня интересует, можно ли юноше с ск , знающему свой диагноз заранее, сдавать сперму для крио консервации. С какого возраста она будет иметь оплодотворяющую способность и будут ли там способные на зачатие спермики. А душевные переживания - они у всех есть и всегда. И не от СК это зависит , а от конкретного человека.

[NadyaVal]

Я полностью поддерживаю Ваше предложение! Хватит нападать, темболее я так понимаю, нападают мамы, у которых детки не с СК, которым это пустяком кажется.А я уже писала, что для каждого свое горе-горе.

Вот я наоборот заметила, что нападают некоторые форумчане как раз на мам, а не наоборот.
И что это за вывод у Вас, что у некоторых мам детки не с СК, и для них это ПУСТЯКОМ КАЖЕТСЯ?? С чего вы это взяли?? Повторюсь, тут любая болячка на форуме - боль.

[Rusia]

Вот я наоборот заметила, что нападают некоторые форумчане как раз на мам, а не наоборот.

Да и ладно. Ну мамы же сами не страдают никаким синдромом. Переживут "обиды". По мне так хоть посылайте на три буквы, если при этом вы даёте какую-то ценную информацию по СК, то обиды и нападки мне безразличны, а за информацию - спасибо.

[AnnaT]

Я полностью поддерживаю Ваше предложение! Хватит нападать, темболее я так понимаю, нападают мамы, у которых детки не с СК, которым это пустяком кажется.А я уже писала, что для каждого свое горе-горе.

Вот я наоборот заметила, что нападают некоторые форумчане как раз на мам, а не наоборот.
И что это за вывод у Вас, что у некоторых мам детки не с СК, и для них это ПУСТЯКОМ КАЖЕТСЯ?? С чего вы это взяли?? Повторюсь, тут любая болячка на форуме - боль.

Извините, я не собираюсь перепираться с Вами . Для чего эти пустые разговоры, когда мы тут совсем по-другому поводу собрались.

[vi0lett0]

Никто "краски не сгущает", у всех СК проявляется по разному: к примеру, у Витюшки -так, а у меня по-другому. Мы и делимся об этом с вами, уважаемые дамы...Никто не просит от вас сочувствия, никто из нас не жалуется на жизнь, ибо из нас двух: я уже свою жизнь прожил, как смог, а у Витюшки еще все впереди, по-моему он оптимистично настроен, вот и флаг ему в руки... Щадящая это болезнь или нет, может судить только тот, кто сталкивался  одновременно и с СК и с другими  болезнями. Рак, безусловно - очень страшная болезнь, но если Вы излечиваетесь, то становитесь фактически здоровым человеком без отклонений, тем более психических. СК же, как я уже отмечал здесь ранее, это болезнь мозгов, (хоть это и отрицают врачи, но я на собственной шкуре в этом убедился) и операцию здесь не сделаешь...Если человек- инвалид, безнадежно болен, ему хотя бы дают инвалидность и соответственно ему помогает государство, да и люди к нему относятся по-доброму...Смотрите, в последнее время по ТВ нас учат толерантности в отношении людей с ДЦП, с СД и отношение к ним изменилось. Таких детей и усыновлять стали больше и вообще говорят и пишут на каждом шагу и это вселяет надежду для тех, кто с этим столкнулся. В нашем же случае, большинство считает, что это не болезнь, а вообще - так,  ерунда, так же, как и здесь на форуме. Врачи отмалчиваются, то ли сами ничего не знают, то ли запрещено им говорить, а инвалидность не дают, хотя мы же - не здоровы с рождения: куча сопутствующих болячек, а потом к ним добавляются болезни от побочки ЗГТ( у меня хоть этого почти нет), а если и дадут в несовершеннолетнем возрасте инвалидность, то только по психиатрии. Нарушение дифференцировки пола -это же психиатрический диагноз ( так раньше было, говорят -ничего не изменилось). А Вы знаете, что такое инвалидность по психиатрии в нашей стране? Лучше не надо никакой....И никто тебе не поможет, более того, если ты не такой, как все, если отличаешься внешним видом, ( вот, как я), то каждый норовит тебя еще и задеть, зацепить, оскорбить и унизить,...потому что общественное мнение настроено против таких людей - они  ошибочно считаются лицами нетрадиционной ориентации... Хотя бы в этом наша позиция, по сравнению с другими - ослаблена и ущемлена.