Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 217254 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн апрельАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: us
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #585 : 16 Января 2017, 18:23:26 »
Про фимоз у Комаровского хорошие статьи есть, почитайте у него на сайте. Только не форум, а именно его статьи.
чем больше хромосом, тем веселее

Оффлайн Витюшка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #586 : 17 Января 2017, 10:18:22 »
Приветствую ,Вас ,Знаете,конечно можно и почитать,про фимоз,что кто пишет,Но могу одно сказать,ничего в нем страшного нет,По другому он называется обрезание(у евреев и других некоторых национальностей это входит в обычай)Это просто,нужно что бы хороший,знающий свое дело врач сделал.У меня тоже был фимоз,Мне сделали это самое и ничего в этом страшного нет,Так что AnnaT,не переживайте,в подростковом возрасте сделаете

Оффлайн Ш.О.К.О.Л.А.Д.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #587 : 17 Января 2017, 21:16:53 »
   Ш.О.К.О.Л.А.Д., а на спорт вы мальчика не водите своего? Я вот тоже замечаю некоторую шаткость-валкость походки и слабость, по сравнению с его сверстниками. Как будто по скользкому ходит все время.
Думаю про гимнастику...

Думали про спорт, но пока что проблема в том, что сын категорически не выносит занятия. В садике на музыку идет как на каторгу, его воспитатель держит потому что он не сидит и закрывает уши руками (нет, ну может музыкальный руководитель жутко фальшивит))). На всех остальных занятиях сидит в сторонке (со всеми вместе не садится упорно), на вопросы отвечает. На будущий год попробуем походить в тхэквондо или карате.

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #588 : 20 Января 2017, 07:20:16 »
Спасибо, Витюшка, за информацию и поддержку! Надеюсь, всё же, что это проходящее,яичко у нас уже почти опустилось( родились с криптохризмом односторонним)

Оффлайн Джесси

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #589 : 29 Января 2017, 15:09:41 »
Здравствуйте. Случайно наткнулась на ваш форум.
Я мама замечательного мальчика нам 5 лет.  Кариатип 48 xxxy , прочитала все что тут писали, не увидела чтоб у кого-то был такой кариатип. Очень переживаем что врач у которого мы наблюдаемся говорит что очень редко встречается такой кариатип, обычно 47xxy.   Есть отставания в речи достаточно сильные , ходим в сад в логопедическую группу и ещё дополнительно занимаемся логопедом. Вспыльчивый очень, обидчивый, стеснительный. По поведению ему можно дать года 3. На занятиях усадить его очень трудно, тяжело запоминает. Когда был маленький развивался нормально, первые слова были 8 месяце и очень много говорил на своём ,все думали рано начнёт говорить, пошёл в 1.1 месяц.  Пытались отдать в секции, куда только не ходили , ну интереса нету вообще , не в какую не хочет, садился на стул и как его тренера только не уговаривали не хочет(пробовали разные секции).  Решили пока больше не пробовать , сама с ним хожу на каток в бассейн , на спектакли. Насчёт речи наблюдаемся у невролога назначает курс лечения. В школу пойдём скорей не раньше 8 лет, будет тяжело ну мы будем очень стараться и все у нас получится ))))    Хочу спросить у кого были сильные проблемы с речью, как исправляли ,чем лечились?   

Оффлайн Germiona

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #590 : 30 Января 2017, 23:09:11 »
Давно не писала, но за форумом по-прежнему слежу. Моему скоро 12, но проблемы с речью все равно остались. Иногда говорит вроде как все, сразу даже  и непонятно, что есть какие-то проблемы, многие логопеды, особенно молодые или нерусскоязычные (а их у нас большинство) даже ничего особенного не видят. Те, которые за деньги, сразу начинают пвытаться эти деньги заработать. Вообще у нас хорошего специалиста трудно найти. Недавно правда попали вроде к одной неплохой нервопатологше, она увидев диагноз, направила нас на 2 недели в дневной стационар, там были и массаж, и эрготерапевт, и физиотерапия и даже парафин с электрофорезом. Не знаю, помогло ли, но ребенку понравилось  ;D ллл . У нас главное проблема не сколько в произношении звуков, сколько в правильном употреблении слов и небольшом словарном запасе. Попробовала давать Пантокальцин, читала на многих форумах у кого логопедические проблемы у детей, но наш таблетки глотать не умеет, все пытается разжевать, чтобы не подавиться, больше одной впихнуть в день не получается.

Оффлайн olyakaya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #591 : 31 Января 2017, 15:06:44 »
Здравствуйте. Случайно наткнулась на ваш форум.
Я мама замечательного мальчика нам 5 лет.  Кариатип 48 xxxy , прочитала все что тут писали, не увидела чтоб у кого-то был такой кариатип. Очень переживаем что врач у которого мы наблюдаемся говорит что очень редко встречается такой кариатип, обычно 47xxy.   Есть отставания в речи достаточно сильные , ходим в сад в логопедическую группу и ещё дополнительно занимаемся логопедом. Вспыльчивый очень, обидчивый, стеснительный. По поведению ему можно дать года 3. На занятиях усадить его очень трудно, тяжело запоминает. Когда был маленький развивался нормально, первые слова были 8 месяце и очень много говорил на своём ,все думали рано начнёт говорить, пошёл в 1.1 месяц.  Пытались отдать в секции, куда только не ходили , ну интереса нету вообще , не в какую не хочет, садился на стул и как его тренера только не уговаривали не хочет(пробовали разные секции).  Решили пока больше не пробовать , сама с ним хожу на каток в бассейн , на спектакли. Насчёт речи наблюдаемся у невролога назначает курс лечения. В школу пойдём скорей не раньше 8 лет, будет тяжело ну мы будем очень стараться и все у нас получится ))))    Хочу спросить у кого были сильные проблемы с речью, как исправляли ,чем лечились?

@Джесси,
Здравствуйте! У моего сына 49ххххy 3 года все поздно насал делать сидеть стоять ходить, с речью пока 0 мама баба папа мияу ав... занимаемся с логопедом дефектологом, так очень смышленый все понимает, любит помогать, на вид нормальный ребенок если бы не речь, постоянно пролечиваемся церебролизин 20 уколов 5 дней 2 отдыхает и т.д. картексин и когитум скачки в развитии большие после приема.Скажите пожалуйста когда появилсь у вас  речь?
« Последнее редактирование: 06 Февраля 2017, 20:10:30 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #592 : 06 Февраля 2017, 20:12:13 »
@Germiona, а если раскрошить таблетку и смешать с чем-ниб?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Джесси

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #593 : 06 Февраля 2017, 20:42:03 »
Здравствуйте. Случайно наткнулась на ваш форум.
Я мама замечательного мальчика нам 5 лет.  Кариатип 48 xxxy , прочитала все что тут писали, не увидела чтоб у кого-то был такой кариатип. Очень переживаем что врач у которого мы наблюдаемся говорит что очень редко встречается такой кариатип, обычно 47xxy.   Есть отставания в речи достаточно сильные , ходим в сад в логопедическую группу и ещё дополнительно занимаемся логопедом. Вспыльчивый очень, обидчивый, стеснительный. По поведению ему можно дать года 3. На занятиях усадить его очень трудно, тяжело запоминает. Когда был маленький развивался нормально, первые слова были 8 месяце и очень много говорил на своём ,все думали рано начнёт говорить, пошёл в 1.1 месяц.  Пытались отдать в секции, куда только не ходили , ну интереса нету вообще , не в какую не хочет, садился на стул и как его тренера только не уговаривали не хочет(пробовали разные секции).  Решили пока больше не пробовать , сама с ним хожу на каток в бассейн , на спектакли. Насчёт речи наблюдаемся у невролога назначает курс лечения. В школу пойдём скорей не раньше 8 лет, будет тяжело ну мы будем очень стараться и все у нас получится ))))    Хочу спросить у кого были сильные проблемы с речью, как исправляли ,чем лечились?

@Джесси,
Здравствуйте! У моего сына 49ххххy 3 года все поздно насал делать сидеть стоять ходить, с речью пока 0 мама баба папа мияу ав... занимаемся с логопедом дефектологом, так очень смышленый все понимает, любит помогать, на вид нормальный ребенок если бы не речь, постоянно пролечиваемся церебролизин 20 уколов 5 дней 2 отдыхает и т.д. картексин и когитум скачки в развитии большие после приема.Скажите пожалуйста когда появилсь у вас  речь?


Здравствуйте.  Мы с июля 2016 года начали  делать уколы церебролизин  10 уколов, потом в августе пили когитум , потом был перерыв и пили  мидокалм после него энцефабол. Щас прокололи 10 уколов кортексин и щас будем пить Акатенол мемантин.
В три года ещё диалога небыли, говорил все отдельными словами. Рассказать не чего не мог. Речь не внятная , окружающие понимают плохо и щас. Улучшения пошли после уколов и лекарств, ну всеравно диалога толком нет, трудно ему что то рассказать. Вроде хочет ну не получается что то сказать длинным предложением.  Вот щас прокололи кортексин был скачок в речи , начал пытаться говорить длинными предложениями ну мысаль  донести ему трудно. 
Вы пишите что колете церебрализин  нам врач сказал уколы можно делать раз в пол года, вам как говорили как часто можно делать, нам уколы помогают лучше чем все остальное, только как мне объяснили что нельзя часто делать то что сильная нагрузка на мозг.


Оффлайн Germiona

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #594 : 07 Февраля 2017, 23:50:32 »
@Germiona, а если раскрошить таблетку и смешать с чем-ниб?

Все равно вкус лекарств трудно перебить. Да он ее в принципе сам зубами крошит и шоколадом заедает или печенькой одновременно, просто так сложно уговорить бывает, а ему же не одну в день принимать надо. Мы еще одно время пробовали Esprico пить, целую упаковку удалось скормить, но они тоже какие-то невкусные, вроде вкус похож на фруктовый, но все равно какой-то гадкий, я сама пробовала, не могли уже витамины повкусней сделать. Если бы глотать мог,было бы проще намного, я вот помню в своем советском детстве часто болела и научилась любой величины таблетки глотать, даже без воды могу в принципе. А он не может, боится подавиться.

Оффлайн olyakaya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #595 : 09 Февраля 2017, 19:29:44 »
Здравствуйте. Случайно наткнулась на ваш форум.
Я мама замечательного мальчика нам 5 лет.  Кариатип 48 xxxy , прочитала все что тут писали, не увидела чтоб у кого-то был такой кариатип. Очень переживаем что врач у которого мы наблюдаемся говорит что очень редко встречается такой кариатип, обычно 47xxy.   Есть отставания в речи достаточно сильные , ходим в сад в логопедическую группу и ещё дополнительно занимаемся логопедом. Вспыльчивый очень, обидчивый, стеснительный. По поведению ему можно дать года 3. На занятиях усадить его очень трудно, тяжело запоминает. Когда был маленький развивался нормально, первые слова были 8 месяце и очень много говорил на своём ,все думали рано начнёт говорить, пошёл в 1.1 месяц.  Пытались отдать в секции, куда только не ходили , ну интереса нету вообще , не в какую не хочет, садился на стул и как его тренера только не уговаривали не хочет(пробовали разные секции).  Решили пока больше не пробовать , сама с ним хожу на каток в бассейн , на спектакли. Насчёт речи наблюдаемся у невролога назначает курс лечения. В школу пойдём скорей не раньше 8 лет, будет тяжело ну мы будем очень стараться и все у нас получится ))))    Хочу спросить у кого были сильные проблемы с речью, как исправляли ,чем лечились?

@Джесси,
Здравствуйте! У моего сына 49ххххy 3 года все поздно насал делать сидеть стоять ходить, с речью пока 0 мама баба папа мияу ав... занимаемся с логопедом дефектологом, так очень смышленый все понимает, любит помогать, на вид нормальный ребенок если бы не речь, постоянно пролечиваемся церебролизин 20 уколов 5 дней 2 отдыхает и т.д. картексин и когитум скачки в развитии большие после приема.Скажите пожалуйста когда появилсь у вас  речь?


Здравствуйте.  Мы с июля 2016 года начали  делать уколы церебролизин  10 уколов, потом в августе пили когитум , потом был перерыв и пили  мидокалм после него энцефабол. Щас прокололи 10 уколов кортексин и щас будем пить Акатенол мемантин.
В три года ещё диалога небыли, говорил все отдельными словами. Рассказать не чего не мог. Речь не внятная , окружающие понимают плохо и щас. Улучшения пошли после уколов и лекарств, ну всеравно диалога толком нет, трудно ему что то рассказать. Вроде хочет ну не получается что то сказать длинным предложением.  Вот щас прокололи кортексин был скачок в речи , начал пытаться говорить длинными предложениями ну мысаль  донести ему трудно. 
Вы пишите что колете церебрализин  нам врач сказал уколы можно делать раз в пол года, вам как говорили как часто можно делать, нам уколы помогают лучше чем все остальное, только как мне объяснили что нельзя часто делать то что сильная нагрузка на мозг.

Да курсы уколов проходим раз в 5-6месяцев, нам последнее время нпзначили новые уколы Нейромедин назывантся вроде как там и церебролизин и кортексин есть в речи конесно они не помогли но в крупной моторики заметный скачек больше прыгать бегать стал в общем энергии больше появилось, от Энцефабола у нас аллергия, когитум подходит но его много и долго принимать нельзя а вот насчет акатенол меионтина слышала что речь ог хорошо стимулирует но мы пока не пробовали

Оффлайн Maksivolk

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #596 : 10 Февраля 2017, 09:08:51 »
Здравствуйте! На днях узнал о существовании данного форума.Интересная полемика между женской и мужской половиной.Сочувствую мамам,у деток которых обнаружили СК,но это не приговор,все в Ваших силах.Главное в возрасте до 16 лет не сдаваться и морально быть крепкими,остальное все со временем,нормализуется.Медицина не стоит на месте,а двигается вперед.

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #597 : 10 Февраля 2017, 14:52:00 »
а Вы сталкивались с ск?

Оффлайн Maksivolk

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #598 : 11 Февраля 2017, 20:05:14 »
К сожалению,напрямую.

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #599 : 11 Февраля 2017, 21:27:43 »
Если можно, расскажите пожалуйста о себе. С чем пришлось столкнуться. И как с ск справляетесь?