"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[Germiona]

  Мой ребёнок не урод, у него синдром Клайнфельтера 47(ХХУ). Я выкладываю только материалы из  медицинских научных изданий.  Хотя психиатры из того же Научного Центра Психического Здоровья Российской Академии Наук , выдержки из статьи научной библитотеки , которого я здесь привела, ещё  2 года назад поставили моему сыну диагноз "детская шизофрения". И только из-за отставания психического развития ребёнка, причём из отставания всего лишь двух компонент психического развития - волевой и эмоциональной. Они не знали тогда ещё, что у него СК))).

      А если Вы такая пугливая, то можете "зарыть свою голову в песок", ничего не читать и ничего не знать!
Значит Вам не ценен опыт других мам!
Значит Вам не надо знать, какие ошибки нельзя допускать!
Значит Вам не надо знать, что ничего в развитии таких детей нельзя пускать на самотёк!
Значит Вам не надо знать, на что надо обращать внимание в "общении" с врачами различных специализаций....

Здесь ценен опыт всех мам, именно за этим мы здесь собрались. Но я видимо не поняла (и не только я) что Вы имели ввиду именно Ваш личный опыт, когда цитировали эту статью, потому что Вы сразу об этом не написали. Да, к сожалению с врачами тоже надо быть осторожней, моей подруги ребенку тоже пытались поставить подобный диагноз, когда он у врача начал пересказывать страшный мультик про пауков, доктор решил, что это у него в голове и парень "ку-ку".
По поводу мужчин на форуме и в особенности Борейца, никто его никуда не выгонял (напротив он сам одного "отвадил"), с ним все общались очень корректно, даже когда он стал всех "на аборт" посылать, просто его длинные речи немного порезали модераторы и он "обидэлся и ушол", по крайней мере Апрель тут точно не при чем. Мне вообще кажется, что если Вы и дальше будете все делать в таком агрессивном настроении, то свой ресурс не создадите, и никому не поможете

[AnnaT]

Мамочки,давайте не будем спорить и ругаться)) этим мы не поможем нашим деткам . А вот насчёт врачей хочу сказать, что на самом деле мало кто знает про ск. К нам когда первый раз педиатр пришла, после нашего приезда с роддома,увидев диагноз, она чуть ли не по буквам переписывала его себе на листочек, чтобы прочитать, что это за синдром. А ещё врачи у нас настолько не компетентны и нет у них чувства такта. До сих пор слышу, "а что аборт не сделала, осталась с таким ребенком?" Хотя сами и знать не знают, что за болячка, нет, не так, знают, из информации, которую в инете прочитали, зато свои языки "распускают" и говорят такое. Поэтому, каждая мамочка тут, рассказывающая свои наблюдения и предоставляющая какую-либо информацию по лечению, проявлению ск,ценна.

[Лана-Светлана]

@AnnaT, я не собираюсь ни с кем ругаться... Я не чувствую в себе агрессию... А вот страдания, наверно больше нормы, хоть я  и не мужчина (... которые любят пострадать))) . Не знаю, но почему-то душа болит, за себя, за сына, и за того парня...)))

[AnnaT]

Я думаю, что у всех мамочек на этом форуме болит душа. У самой иногда, тоска на сердце, не хочется, чтоб детки страдали, но теперь то эта тоска и страдание не помогут. Надо откинуть весь этот пессимизм, и делать всё возможное и не возможное для нормальной жизни сыночков.

[AnnaT]

 вот кстате, о невозможном http://baby-journal.eu/2015/01/magiya-maminogo-slova-ili-mama-terapiya/   

[AnnaT]

https://valyaeva.ru/magiya-maminogo-slova/

[Лана-Светлана]

@AnnaT, удивительно, но многие мамы это делают интуитивно. Я каждый раз заходя в детскую, перед тем как самой лечь спать и поправляя их одеялки...

[AnnaT]

Да,да! Согласна, сама тоже нашептывала, а потом на статью наткнулась))  верю,что это помогает!

[Лана-Светлана]

Мне вообще кажется, что если Вы и дальше будете все делать в таком агрессивном настроении, то свой ресурс не создадите, и никому не поможете

      Вы меня неправильно поняли, мне не нужен "свой" ресурс.  Я была бы рада, если бы такой ресурс уже существовал, или если бы он стал Ваш! А я бы Вам много описала своих наблюдений, интуитивных находок, и случайно найденных у специалистов подсказок  по раннему детству, дошкольному и младше-школьному периоду развития таких детей...

      У меня не хватает времени в сутках на двух мальчиков-погодков (4 и 3 класс).  Они учатся в средней школе в разные смены (младший- во вторую смену) и, в добавок,  в музыкальной школе , соответственно,  оба сына тоже учатся  в разное время.
      Причём, как Вы уже знаете,  у старшего сына аутистические черты -классический психотип СК. Он не может без меня заниматься и никуда ходить самостоятельно. А младший, я его уже стала отпускать одного, но он так привык быть всегда всем вместе, что его приходится долго и нудно уговаривать... Одному , говорит , скучно  ... Уроки с детьми тоже приходится делать  в две смены. Я постоянно пытаюсь,  и часто безрезультатно, совместить два графика и учесть интересы абсолютно двух разных детей , но плохо получается)))... Всегда тороплюсь, и почти всегда не успеваю...
      Я одна не потяну сайт, ни в каком качестве, даже при наличии финансов... Просто у меня есть многолетний опыт постановки задач и их решения, аналитический склад характера и системное мышление (нехорошо себя хвалить))). Я хотела быть полезной. Но без команды, без вас-мамы , и без финансовой/волонтёрской поддержки у нас не получится  НАШЕГО САЙТА!

[Rusia]

@Лана-Светлана, Светлана, я вас поддерживаю. Не увидела в сообщениях никакой агрессии, а только крик души.

[Алексей1974]

Мамочки, только нужно нам всем ВМЕСТЕ искать ВОЛОНТЁРА или БЛАГОТВОРИТЕЛЕЙ, кто бы смог помочь с его разработкой

Или найти специалиста по разработке сайтов, берущего за работу приемлемые деньги, и собрать самим  требуемую сумму.

Проще купить готовый сайт. Сумма примерно 35 000 руб. Только не очень понимаю зачем отдельный сайт по этому синдрому.
Про всякие отклонения при синдроме... Болезнь редкая и серьёзно относиться к статистике я бы не стал. У самого сиськи есть и односторонний крипторхизм. В школе учился хорошо, но был патологические не внимателен. Учился только за счёт самостоятельного чтения книг. Вообще не понимал, что там учитель у доски рассказывает. Обычно мысли о своём. Приходил домой и читал учебник. Потом поступил в институт на инженера.  Учиться не смог на дневном из за психических перегрузок начались слуховые галлюцинации  , сходил к психу, он меня на обследование отправил, записали в шизофреники. В общем доучивался на заочном отделении. Сейчас 42 года, работаю инженером, галлюцинации перестали беспокоить после того как ушёл на заочку и не беспокоят уже лет 20. Не женат, но с женщинами дружу, так как чувствую себя андрогеном. Хотя хотел бы иметь ребёнка и семью, но надежда умирает последней. Просто трудно с такими данными найти себе спутника жизни.

[Лана-Светлана]

@Алексей1974, спасибо за совет(по сайту) и откровенный рассказ о себе. Сайт нужен больше для мам таких детей, где была бы размещена не только инф-ция о Синдроме(как и везде), но и все наработки по лечению и воспитанию таких детей, их адаптации и даже профориентации. То есть, необходимо место для систематизации и размещении информации прикладного характера.

       Не сочтите за назойловость, но я  искренне желаю, чтобы все Ваши мечты сбылись. Если у Вас больше 25 лет не было слуховых галлюцинаций,т.е. с тех пор не было рецидивов и Вы обходились все эти годы без психотропных препаратов, то может это и не шизофрения вовсе(любимый диагноз психиатров при размытой картине), а просто действительно была "перегрузка"нервной системы...  У наших детей с СК, слабая нервная система,  и любые перегрузки, эмоциональные , умственные, стрессы вызываю её сильное истощение, которое и приводит к подобным девиациям...

      Я бы Вам посоветовала хороший сайт для знакомств, бесплатный, но только для серьёзных отношений. Там много образуется пар, там много женщин с детьми... Он называется Азбука верности. Только, при построении серьёзных отношений, женщинам надо мужские проблемы обозначить на берегу))). Ну, а МЫ(женщины) поймём и поддержим!

[КрасивенькийЦветок]

Понимааете ли... Нельзя не обращать внимание на неверную статистику. Потому что когда к нам на огонек заглянет женщина, решающая, сделать ли ей аборт или оставить ребенка, она должна видеть РЕАЛЬНУЮ статистику, а не фразу про 25% уо!
Почитав все эти статьи полувековой давности, на аборт побежишь, роняя тапки. НЕЛЬЗЯ ретранслировать этот бред, он и без нас уже написан по всем ссылкам гугла. Я, когда столкнулась с диагнозом, и попрыгав по рунету, чуть с ума не сошла от ужаса. Именно поэтому я пишу, постоянно пишу, что с этим синдромом рождается много, очень много мальчиков. Проблемы возникают У ЕДИНИЦ!!! и именно эти единицы мы и видим в интернете по поисковому запросу "синдром Клайнфельтера". Мы не видим всех тех тысяч людей, которые живут свою жизнь и не знают о своем генетическом состояни. Узнают о нем только во время медосмотра в военкомате или в клинике репродуктивной медицины.  А это значит, что не так страшен этот синдром, как его в рунете малюют.
...ну и, конечно, это значит, что надо повышать грамотность, информированность населения в этом вопросе, тут я с вами абсолютно согласна.
По поводу переводов статей, я б с радостью, но катастрофически нет времени. Как появится, постараюсь.

Апрель, можно отступить пока от темы?) Как ваши занятия с дефектологом? Видите уже результаты?) Просто я не могу понять на что делать упор больше: на логопедический массаж , т к у них тонус мышц слабый или тренировка памяти? Т е по каким причинам у мальчишек с СК идёт отставание в речи ?

Да, читая форум, большинство отзывов про жизнь с СК негативного характера 😞. Но!!!! Это только потому что , другие элементарно не знают свой синдром , а потому даже не вбивают в поисковик ! Это должны помнить будущие мамочки всегда ! Я приняла решение рожать до момента появления этого форума , а когда родился Лучик, мне стало намного легче ! Потому что это первый был положительный отзыв про малыша с СК. И спасибо вам Апрель за это !
У Лана-Светлана, к сожалению , другой случай .... И она не была во время информирована ....И из врачей ей никто вовремя не подсказал , и в этом беда нашей медицины.....Поэтому она пытается сдвинуть лежачий и неподъёмный камень , т е узаконить возможные варианты бесплатного лечения и диагностики в нашей стране , и конечно же мы тоже должны принять в этом участие , ради наших и будущих детей в РФ . Хотя я тоже не понимаю , зачем для этого сайт , ведь есть этот форум 😅 А публиковать там эти устрашающие статьи 70-х годов тоже не вижу смысла 😀

[КрасивенькийЦветок]

Что касается моего полуторагодовалого мужчины): спокойный , всегда весёлый и дружелюбный красавчик) Пошёл в 1,2-1,3 Но! Я усиленно делала массажи по 20 сеансов, лфк, электростимуляция и др сих пор делаю массаж раз в месяц курсом . Ещё бассейн ! И ровно в 1,3 он встал и начал ходить с этого момента сам 😍 Сейчас в 1,6 мы специально гуляем сами ногами по часу утром и вечером ( т е я коляску намеренно не беру) . В этом месяце я повезла его на море на три недели  и у нас большой скачок в развитии : он сам стал есть ложкой и супы и каши ! И сам просится всегда на горшок 😱 Ещё мы с года ходим на занятия монтессори и нас там очень хвалят , никто не знает про его синдром ! Он усидчивый и многие фигуры собирает , как говорит воспитатель , не по возрасту ! Конечно все не так радушно! Я постоянно !!! его подталкиваю на активные действия , заставляю через не хочу! На море на примере других детей, я буквально его учила отстаивать свои игрушки и если его обижают , пытаться давать сдачу. И к концу отдыха он даже научился в ответ щипать и легонько 😀 толкать в ответ , если его толкают . Может это и не правильно все, но я считаю , что моего сына необходимо воспитывать так , это мое индивидуальное наитие

[КрасивенькийЦветок]

Наш словарный запас 😀: мама, папа, киса, дай-дай, на вопросы утвердительно говорит "да" , животных "ав-ав" собаку показывает ," мяу-мяу" кису, некоторые слова говорит первую
Букву , в основном , что начинается на "п" и поэтому у нас и пылесос и птичка , все ппп🤣 Наверное все....осень любит слушать книги ! Собирает сортер сам без прикладывания: круг, квадрат, звезда , треугольник . Выполняет все просьбы .