Автор Тема: Заканчивается ли энтузиазм родителей, чтобы реабилитировать наших детей?  (Прочитано 90548 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Businka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8696
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Маша и сын Кирилл
    • Награды
Да понятно ,а мамин энтузиазм все не заканчивается


Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5909
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 148
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Да понятно ,а мамин энтузиазм все не заканчивается
,,,
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн maria081271

@Businka, Машуля мой энтузиазм в одном,  успеть побывать там,  где потом фиг получится с Марго побывать!)

Оффлайн жду погоду

@жду погоду, тоже вариант. каждый сам выбирает, как ему лучше. полная свобода выбора. я не говорю, что только мой выбор правильный, о нет. я про то, что да, есть такие ненормальные как я, которые еще рыпаются. :) я в курсе, что я в подавляющем меньшинстве с такой позицией ))).
я ни в коем случае не для спора и не в пику кому-либо, просто у меня нет особо ресурса, я одна, не особо молода и здорова, никогда не была энергичной, поэтому стараюсь себя беречь. Но мы живем довольно таки активной жизнью, плаваем 3-4 раза в неделю, развивашки-монтессори и тп. Что можем, что нравится
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Онлайн yulia78

Пока не закончился энтузиазм. Да и как может закончиться, если ребенок сам рвется заниматься и прогресс есть. Папа с недавних пор подключился к занятиям, все легче.
Я энергичная. Отдыхать тоже успеваем, и путешествуем много и гуляем.
Никого не попрекаю кто выбрал другой путь. Просто кого вдохновит наша история - для тех и пишу.
Don't be pushed by your problems. Be led by your dreams.

Оффлайн Елена_M

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте! Не знала об этом форуме, когда поговорить очень сильно хотелось, а не с кем было. К сожалению. Почитала тему... Мой энтузиазм кончился, наверное, даже не начавшись особо. В моей жизни тоже была реанимация с рождения, и "выжить у него процентов 7", ИВЛ, кома, состояние глубокого угнетения.... Когда смогла находится в больнице рядом с ребенком и научила его сосать хотя бы (через зонд кормили), сразу под расписку выписалась домой. Паглюферал 3 (по фенобарбиталу) отменила сразу и стали мы жить и просто радоваться. От слова "больница" меня кидало в дрожь просто. Много интересных слов узнала только благодаря форуму. Сейчас мы 2-3 раза в год проводим реабилитацию в местной больнице (массаж, ЛФК, физио, парафин, электрофорез), чередуем с процедурами в поликлинике. Мануала неплохого очень рядом с домом нашли. Мне сразу было для себя понятно, что никуда далеко возить я сына не буду, процедур, причиняющих боль, делать не буду. Кредит на хорошие, дорогие слуховые аппараты взяла, кредит на операцию взяла. Мне важно, чтобы ребенок не страдал и улыбался. У меня есть взрослый сын, 14 лет, "ребенок-норма". Наверное, еще из-за него не могу всё на алтарь младшего положить. Мой мир - моя семья, мой дом. Никто младшего инвалидом не считает, капризы присекаются сразу. Просто очень люблю своих детей и каждый  день благодарю Бога, что они такие, какие есть - каждый со своими особенностями. Спасибо, что выслушали. Извините, если что...

Оффлайн marina811

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1020
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
@Елена_M, приятно почитать ваш пост,с любовью пишите о детях и не унываете,и дальше много сил вам.

Оффлайн Инда

@Елена_M, приятно почитать ваш пост,с любовью пишите о детях и не унываете,и дальше много сил вам.
Полностью согласна с Мариной. У вас получилось найти баланс. Не кидаться в крайности и изначально принять младшего таким какой он есть, а не пытаться всеми правилами и неправдами пытаться   сделать из него ребенка - норму.

В моем случае, после того, как дочери исполнилось 18, не могу сказать, что энтузиазм закончился, но произошла переоценка + накопившаяся за все годы усталость и депрессия от того, что улучшить состояние если за все эти годы я и смогла , то не намного, а так после 10 лет как снежный ком : сколиоз, контрактуры и пр.
Я все эти годы верила, что все возможно, что будет лучше, да и сейчас верю, иначе не могу, иначе совсем край...
Но как только состояние ребенка стабильно, то энтузиазм и мечты прям прут

Оффлайн Анна и лев

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Хорошая тема,полезная.Поделюсь своим.у меня была идеальная беременность.Роды-прошляпил врач кесарить и 0 по Апгар в итоге.1,5 месяца реанимации ,ивл,и всего.Не была готова ни к чему.Хотелось скорее взять дочь и просто уйти домой.При выписке уже сразу сказали,что последствия будут,ложитесь сразу в неврологию.Ну и собссно с 3х месяцев началась наша реабилитация.Войта,массажи,уколы,бассейн и прочее-прочее.Многое прошли.Погулять некогда было,я не слазила с неё .думала,ну хер с ним ,в год не пойдёт,а к трём точно поставлю на ноги!Одна мама мне как-то сказала :" не лишай ребёнка детства",что ты всю жизнь в реабилитацию превратила..."Я верила в себя.А в три года вылезла эпилепсия.Да так круто.Вот тут крылья мне и обломало.Я поняла,что по каким-то причинам не дано.Значит будем просто жить и пытаться радоваться жизни.Очень мягко реабилитировали для поддержания того,что есть.Чтоб контрактур не было,чтоб интеллект сохранять.А вот пахать с ней нельзя.Так и живём.Переплакала я уже ту ситуацию.Делать-то нечего.Да,я тоже ела себя за лишнее потраченное время на себя,а мой психолог мне доходчиво объяснил,что нельзя замыкаться целиком на боли и реабилитации.Дала ей -сколько смогла,на что хватило меня.И не отвлекаться на себя нельзя было,иначе крыша поедет.Ресурсы они же не бесконечные и надо где-то подпитку маме тоже брать.А с такими переживаниями-чувство,что ты обесточенный постоянно.А надо же быть ещё и не только сухим функционалом-обслугой ребёнка.Важно эмоциональный контакт держать достойно,радоваться вместе,общаться,развивать.А на это нужны ресурсы,силы,эмоции.Сейчас моей красотке 6,5 лет.Бобат для поддержки оставили.Он мягкий для эпилептиков.Дефектолог.И обычная детская жизнь.Да,сама не сидит,голова болтается.А ноги ходят.плясать любит когда держу за подмышки.
В целом-горько.А когда вспомнишь,как было в реанимации-так утром благодаришь Бога за то,что рядышком улыбается,и жить хочется! Наши дети приходят в мир,чтоб делать людей добрее. jytr

Оффлайн ФЕЯ

@Анна и лев, как всё схоже..)))) вот и мы живем на полную катушку и наслаждаемся каждым днем! Как можем)) у нас тоже ЭПИ, и это сильно подкашивает. Ну ничего, и к этому  привыкли. Нам 15 лет уже)))

 

Безопасность детей, или Как уберечь от беды?

Автор Ксюша85

Ответов: 107
Просмотров: 7838
Последний ответ 16 Июль 2017, 22:27:41
от Тanya
Братья и сестры наших ангелочков.

Автор ФЕЯ

Ответов: 48
Просмотров: 1493
Последний ответ 10 Май 2015, 18:37:32
от Златовласкин
Волосы у наших детишек.

Автор smirnova

Ответов: 112
Просмотров: 14352
Последний ответ 14 Сентябрь 2012, 11:26:25
от sveta2000m
Отношение наших деток с дальними (территориально) родственниками

Автор Аксема

Ответов: 6
Просмотров: 1491
Последний ответ 20 Октябрь 2016, 13:08:17
от Мария Violet
Видео наших деток.

Автор Ляпако

Ответов: 62
Просмотров: 2468
Последний ответ 19 Апрель 2014, 20:21:10
от мама Настя