Автор Тема: Заканчивается ли энтузиазм родителей, чтобы реабилитировать наших детей?  (Прочитано 99257 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Businka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9034
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 76
  • Пол: Женский
  • Маша и сын Кирилл
    • Награды
Да понятно ,а мамин энтузиазм все не заканчивается


Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5956
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 163
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Да понятно ,а мамин энтузиазм все не заканчивается
,,,
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн maria081271

@Businka, Машуля мой энтузиазм в одном,  успеть побывать там,  где потом фиг получится с Марго побывать!)

Оффлайн жду погоду

@жду погоду, тоже вариант. каждый сам выбирает, как ему лучше. полная свобода выбора. я не говорю, что только мой выбор правильный, о нет. я про то, что да, есть такие ненормальные как я, которые еще рыпаются. :) я в курсе, что я в подавляющем меньшинстве с такой позицией ))).
я ни в коем случае не для спора и не в пику кому-либо, просто у меня нет особо ресурса, я одна, не особо молода и здорова, никогда не была энергичной, поэтому стараюсь себя беречь. Но мы живем довольно таки активной жизнью, плаваем 3-4 раза в неделю, развивашки-монтессори и тп. Что можем, что нравится
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн yulia78

Пока не закончился энтузиазм. Да и как может закончиться, если ребенок сам рвется заниматься и прогресс есть. Папа с недавних пор подключился к занятиям, все легче.
Я энергичная. Отдыхать тоже успеваем, и путешествуем много и гуляем.
Никого не попрекаю кто выбрал другой путь. Просто кого вдохновит наша история - для тех и пишу.
Don't be pushed by your problems. Be led by your dreams.

Оффлайн Елена_M

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте! Не знала об этом форуме, когда поговорить очень сильно хотелось, а не с кем было. К сожалению. Почитала тему... Мой энтузиазм кончился, наверное, даже не начавшись особо. В моей жизни тоже была реанимация с рождения, и "выжить у него процентов 7", ИВЛ, кома, состояние глубокого угнетения.... Когда смогла находится в больнице рядом с ребенком и научила его сосать хотя бы (через зонд кормили), сразу под расписку выписалась домой. Паглюферал 3 (по фенобарбиталу) отменила сразу и стали мы жить и просто радоваться. От слова "больница" меня кидало в дрожь просто. Много интересных слов узнала только благодаря форуму. Сейчас мы 2-3 раза в год проводим реабилитацию в местной больнице (массаж, ЛФК, физио, парафин, электрофорез), чередуем с процедурами в поликлинике. Мануала неплохого очень рядом с домом нашли. Мне сразу было для себя понятно, что никуда далеко возить я сына не буду, процедур, причиняющих боль, делать не буду. Кредит на хорошие, дорогие слуховые аппараты взяла, кредит на операцию взяла. Мне важно, чтобы ребенок не страдал и улыбался. У меня есть взрослый сын, 14 лет, "ребенок-норма". Наверное, еще из-за него не могу всё на алтарь младшего положить. Мой мир - моя семья, мой дом. Никто младшего инвалидом не считает, капризы присекаются сразу. Просто очень люблю своих детей и каждый  день благодарю Бога, что они такие, какие есть - каждый со своими особенностями. Спасибо, что выслушали. Извините, если что...

Оффлайн marina811

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1073
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
@Елена_M, приятно почитать ваш пост,с любовью пишите о детях и не унываете,и дальше много сил вам.

Оффлайн Инда

@Елена_M, приятно почитать ваш пост,с любовью пишите о детях и не унываете,и дальше много сил вам.
Полностью согласна с Мариной. У вас получилось найти баланс. Не кидаться в крайности и изначально принять младшего таким какой он есть, а не пытаться всеми правилами и неправдами пытаться   сделать из него ребенка - норму.

В моем случае, после того, как дочери исполнилось 18, не могу сказать, что энтузиазм закончился, но произошла переоценка + накопившаяся за все годы усталость и депрессия от того, что улучшить состояние если за все эти годы я и смогла , то не намного, а так после 10 лет как снежный ком : сколиоз, контрактуры и пр.
Я все эти годы верила, что все возможно, что будет лучше, да и сейчас верю, иначе не могу, иначе совсем край...
Но как только состояние ребенка стабильно, то энтузиазм и мечты прям прут

Оффлайн Анна и лев

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Хорошая тема,полезная.Поделюсь своим.у меня была идеальная беременность.Роды-прошляпил врач кесарить и 0 по Апгар в итоге.1,5 месяца реанимации ,ивл,и всего.Не была готова ни к чему.Хотелось скорее взять дочь и просто уйти домой.При выписке уже сразу сказали,что последствия будут,ложитесь сразу в неврологию.Ну и собссно с 3х месяцев началась наша реабилитация.Войта,массажи,уколы,бассейн и прочее-прочее.Многое прошли.Погулять некогда было,я не слазила с неё .думала,ну хер с ним ,в год не пойдёт,а к трём точно поставлю на ноги!Одна мама мне как-то сказала :" не лишай ребёнка детства",что ты всю жизнь в реабилитацию превратила..."Я верила в себя.А в три года вылезла эпилепсия.Да так круто.Вот тут крылья мне и обломало.Я поняла,что по каким-то причинам не дано.Значит будем просто жить и пытаться радоваться жизни.Очень мягко реабилитировали для поддержания того,что есть.Чтоб контрактур не было,чтоб интеллект сохранять.А вот пахать с ней нельзя.Так и живём.Переплакала я уже ту ситуацию.Делать-то нечего.Да,я тоже ела себя за лишнее потраченное время на себя,а мой психолог мне доходчиво объяснил,что нельзя замыкаться целиком на боли и реабилитации.Дала ей -сколько смогла,на что хватило меня.И не отвлекаться на себя нельзя было,иначе крыша поедет.Ресурсы они же не бесконечные и надо где-то подпитку маме тоже брать.А с такими переживаниями-чувство,что ты обесточенный постоянно.А надо же быть ещё и не только сухим функционалом-обслугой ребёнка.Важно эмоциональный контакт держать достойно,радоваться вместе,общаться,развивать.А на это нужны ресурсы,силы,эмоции.Сейчас моей красотке 6,5 лет.Бобат для поддержки оставили.Он мягкий для эпилептиков.Дефектолог.И обычная детская жизнь.Да,сама не сидит,голова болтается.А ноги ходят.плясать любит когда держу за подмышки.
В целом-горько.А когда вспомнишь,как было в реанимации-так утром благодаришь Бога за то,что рядышком улыбается,и жить хочется! Наши дети приходят в мир,чтоб делать людей добрее. jytr

Оффлайн ФЕЯ

@Анна и лев, как всё схоже..)))) вот и мы живем на полную катушку и наслаждаемся каждым днем! Как можем)) у нас тоже ЭПИ, и это сильно подкашивает. Ну ничего, и к этому  привыкли. Нам 15 лет уже)))

Оффлайн Новикова Ольга

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3389
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо только в это надо верить
    • Мой теремок
    • Награды
Тема для тех, у кого уже взрослые "тяжелые" дети...9-10 лет и больше.... Мамам маленьких детей лучше сюда не заходить!!!

Ув. форумчане! Вроде не нашла подобной темы, поэтому решила создать такую. Уж простите,если где-то уже
есть подобная темка, тогда пусть модераторы удалят.)))

Не знаю на сколько этот вопрос актуален для других, но вот я замечаю, что того энтузиазма,
с которым я лечила свою дочь лет до 7-8, уже далеко не тот. Моей дочке сейчас 11,5 лет, и к сожалению,
несмотря на все мои старания, на все то лечение, которое было проведено, мы относимся к очень тяжелым.
не сидим, не ходим, не разговариваем, вообще себя никак не обслуживает.
Помню, как это было с первых месяцев ее жизни. Я была фанатической мамочкой, я просто горела тем, чтобы поставить Олечку
на ноги. Чего я только не делала, куда мы только не ездили. Тогда еще не было у меня интернета, с информацией было очень
туго-я ходила в медицинскую библиотеку, вычитывала все про заболевание, выписывала упражнения для ЛФК.
Где что только слышала о какой-то методике, помогающей нашим детям, сразу бросалась ее воплощать в жизнь на воем ребенке.
День был расписан по минутам, и мы занимались, занимались, занимались...ЛФК ежедневно, мелкая моторика, массажи курсами,
постоянно какое-то медикаментозное лечение. А куда мы только не ездили-и в Киев, и к Козявкину в Трускавец, и в Евпаторию,
и в Сумы, и в Будапешт, да сразу и не перечислишь. Да чего только я не делала, чтобы помочь своей доченьке, чтобы вытянуть ее на
какой-то уровень! А как я верила, я даже мысли не допускала, что не поставлю ее на ноги.

А вот сейчас, смотрю все не так.Нет того огня, ничего не хочется делать. То ли это из-за отсутствия результатов,
то ли я такая плохая. Нет искры-часто думаю, столько лет занимались, и ничего фактически не добились, стоит ли
сейчас мучать себя и ребенка. Задаю себе вопрос: что это лень, или я потеряла веру, или просто устала,
или все вместе?
Правда, я когда-то где-то читала, что часто после 10 лет ребенка у родителей как раз и спадает вот этот энтузиазм
к лечению. Тогда, когда  я это читала, лет 9 назад, я в такое даже поверить не могла.
Вот мне бы очень хотелось услышать, как у других родителей с этим, особенно у тех, у кого дети постарше.

Ну как-то так.... Спасибо, что выслушали!


Всё, что вы написали, это как будто про нас  с мамой. У  нас тоже каждый  ден был расписан по минутам.... Не  знаю,. сколько продолжался  наш энтузиазм. если  бы не смерть мамы.   








   
Его слово для меня закон!

Оффлайн Taty

У каждого свой путь и свои возможности,чтобы не заканчивался энтузиазм нужно хотябы духовно расти(каждому есть куда!),если не получается по др. моментам! Вопрос сложный ёмкий,но частоопределяющий наши мысли,чувства и возможно ценности! Не хочу,чтобы половина моих знакомых мам, закончили свою жизнь без энтузиазма!  КСТАТИ,ВСЕХ МАМОЧЕК С ДНЁМ МАМЫ!!! ааа


Счастлива! ))))

Оффлайн ell

Наверное все таки задам вопрос свой здесь. Моему ребенку в этом году будет уже 9 лет, инвалидность до 18 лет основные диагнозы УО и аутизм. Ходим в коррекционную школу в подготовительный класс. Из умелок  немного разговариваем штамповой речью и все..Насчет того, чтобы писать и считать речи к сожалению совсем нет. Буквы выучит не одну не можем, счет как стишок повторяем. Учительница жалуется конечно из всех мы самые худшие получаемся. Два месяца назад обратились к платному дефектологу для занятий, цена при этом недешевая. ходили к ней в наши выходные от школы. Сама занимаюсь когда смогу усадить. Но блин успехов нет. учительница жалуется, дефектолог не довольна тем что приходится передавать жалобы ей, в итоге решила нам отказать. Вот думаю. а нужно ли все это. Или уж просто принять как есть  и не кидать денег в воздух. Но бывает же так что у ребенка ну не получается, не суждено что ли.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 38645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 938
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@ell,  знаешь,  иногда сын выдавал новое и хорошим рывком когда мы.... просто отставали от него.
Не знаю чего там больше  было. Но факт  - то,  что накапливалось и шел переход "количества в качество". И что самое интересное,  вовсе не количество  "впихуемого" а какое то другое количество.
Имхо не совет.  Я бы наверное,  плюнула,  оставила тот объем занятий что он в состояние сейчас без перенапряжения тянуть. А добавила - движение,  и по возможности на воздухе. Бассейн,  лыжи,  коньки,  что может,  лошадку,  да хоть просто прогулку часовую с лазаньем по площадке и катанием с горок.
Я ж читала ваш режим  - он может просто уставать и толку от доп усилий нет.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 38645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 938
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
И еще.  Аутисты долго,  дольше других адаптируются к смене условий.
По сути он еще это делает.
Судить о чем то стоит по школе в следующий год.  Нынче - считай просто репетиция.
Следующий год он уже будет по другому и заниматься и воспринимать школу.

 

Безопасность детей, или Как уберечь от беды?

Автор Ксюша85

Ответов: 107
Просмотров: 8581
Последний ответ 16 Июль 2017, 22:27:41
от Тanya
Братья и сестры наших ангелочков.

Автор ФЕЯ

Ответов: 74
Просмотров: 3530
Последний ответ 15 Февраль 2019, 22:27:48
от Shnuk
Волосы у наших детишек.

Автор smirnova

Ответов: 112
Просмотров: 15653
Последний ответ 14 Сентябрь 2012, 11:26:25
от sveta2000m
Отношение наших деток с дальними (территориально) родственниками

Автор Аксема

Ответов: 7
Просмотров: 2286
Последний ответ 11 Декабрь 2018, 22:34:07
от Новикова Ольга
Видео наших деток.

Автор Ляпако

Ответов: 62
Просмотров: 2889
Последний ответ 19 Апрель 2014, 20:21:10
от мама Настя