Израиль

[Деличка]

@Савелла, а еще хотела спросить. Вы в свое время отказались от помпы. Делали ризотомию? Или ничего? Как сына сейчас со спастикой?

[Деличка]

Мы ставили помпу. Я была в отчаянии от ее тонуса! Руки чуть мне не сломала, помель на коляске погнула! 

[Julia&Arti]

И нам предлагают помпу. Но я пока не готова к этому.

[mamimax]

Я что- то на шею боюсь....был маленький в ванне купался... а сейчас длинююююющиц :-)
Щас в ем ришен экзамен сдам первый , там потом перерыв 2 недели до слкдующего. Как раз подумаю. Лен, оставь для меня на пробу. Я каждый день в Хайфу езжу. А то до тебя ближк, чем до Полины

[Деличка]

@mamimax, не бойся, он шею не тянет так чтоб бояться, а потом в бассейне вес меньше. В нем одного не оставишь, но поддержку он дает и легче с кругом в лежачем положении. Что для моей актуально. Если вертикально, она голову вперед и вниз тянет, может и хлебнуть. Но все одно напряг на мою спину меньше и легче удержать если выгибается. Так и плаваем

[Деличка]

Нам гипс сняли! Ура! . Ща лежим в больнице шоб нас физио без гипса разрабатывали

[MamaYulia]

Девочки, а что такое помпа? И чем отличается от ризотомии? Нам хотят ризотомию делать...в перспективе, через полгода-год....вообще кто скажет вот сделали ризотомию, как быстро деть в себя приходит, как влияет на мышцы...мы с алихонами ходим, это по идее опустит ногу на пятку?

[Julia&Arti]

Баклофенная помпа, Юль. Это как помпа для диабетиков. Она впрыскивает баклофен от спастики. Вшивается в живот.Я консультировалась в Илихове. Они мне по телефону сразу спросили-ребенка согнуть можно? А у нас спастика только когда он что то делает. Проблем с одеванием и т.д. нет. Даже на консультацию не пригласили. Да и рано нам. На пятку встать нам остеопат помог.

[Деличка]

У нас стоит с ноября 2010 года, в 5 лет ставили. Я ей ноги разводила еле еле шоб памперс одеть. Ногами помель на коляске погнула 

[Julia&Arti]

Маша, и как? Насколько спастика снизилась?

[Деличка]

Юль, сильно! Но это палка о двух концах. У нее сильный тонус был в руках и ногах. В ногах сильнее. Спина было слабая. Так спину помпа тоже расслабила, что не вызывает бурный восторг. Но девка прекратила орать и истерить. Видно ее тонус делал ей больно очень. Так что есть плюсы и минусы

[Julia&Arti]

У нас в руках сильный тонус, а в спине гипотонус. Ноги почти в норме. Нам врач развития уже года 1,5 говорит о помпе. Типа интеллектуально сохранен, надо помочь физически. Она уверенна, что он и заговорить сможет от этого. Хотя я сомневаюсь.

[MamaYulia]

Ааа...теперь поняла.
Нам пока вскользь сказали, а так как ортопед решит в декабре...
Вот и у нас...с ногами только больше...руки нормально более или менее, а ногиии....пока ползают нормально, а как вставать - как палки....спина слабая...на попе сидеть нормально не могут, только W - если хотят что-то сделать...потому что когда просто на попе сидим, с круглой спиной и прямыми ногами - особо не разойдешься в плане деятельности...ай, в общем как начну все это думать, так грусть-тоска накатывает...

[Деличка]

Юль, ее нельзя поставить только на руки. Если на ноги ее ставят более низко, чтоб захватило и руки ее ставят более высоко в поясничный отдел. То есть вместе с руками вы захватите и спину и ноги по полной программе. Я не думаю что она вам надо. Да есть дети которые она толкает в развитии, те тонус сняли и смог сделать то что не мог раньше. Нас это не продвинуло. Но... То что моя красава прекратила истерить это большой плюс для меня. До помпы она не давала от себя отойти. Молчала тока когда ее восхваляли. Щас может с музоном быть одна без напряга. Хотя ставили на ноги и руки расслабились. Может каку игрушку зацепить и в рот затащить. И жует в свое удовольствие. А раньше руки застревали на уровне плечей и выше нини. Опять же щас волосы с макушки дерет. Но помпа ей расслабила и кишечник. Запоры-с , со свечкой ходим, тужится не очень могем. Вот так. В общем я довольна. А еще ты завязана с заправками помпы каждые 2-4 месяца. Во накатала то

[Савелла]

@Савелла, а еще хотела спросить. Вы в свое время отказались от помпы. Делали ризотомию? Или ничего? Как сына сейчас со спастикой?

Да, на помпу я не согласилась. Слишком уж меня её размеры впечатлили. На ризотомию тоже не решилась. Пока так живём, ноги разводятся, руки конечно спастичные, но терпимо. Вообще боюсь я операций очень... Почти 2года назад на тазобедренные суставы сделали операцию, только сейчас ребёнок восстановился. Ещё раз в неделю у сына массаж и ЛФК дома - это тоже поддерживает его мышцы. И я каждый день с ним занимаюсь. Ходит в хард уокере.