У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[ЕваПолина]

@liliya_78, можно для начала попробовать просто смесь добавлять в привычную пищу.
Мне посчастливилось получить личную консультацию, чему я очень рада была. Ещё до встречи я смотрела предыдущий вебинар, почерпнула для себя много полезного.
И ещё, Нутридринк Нутризон эдванст входит в льготный перечень лекарственных средств. Некоторые регионы уже получают его по федеральной льготе. Наш Новосибирск пока никак не может разродиться. Надеюсь, что все таки сдвинется с мертвой точки эта ситуация. Потому что это очень-очень дорого. Мы на смеси для Полины тратим примерно 12-13 тысяч в месяц.

[Fkmbyf]

Вебинар не смогла послушать. Мы сыну даём всё, только протёртое.  А вот  викторию, например, и так съедает, без протирания.  Этого достаточно?

[liliya_78]

Елена спасибо большое за ответ! Буду добавлять в пищу. Ой как дорого у вас выходит,и никуда не денешься. Да уж хоть бы ввели бесплатные рецепты  на смесь для тяжелых детей.
Про ягоды доктор тоже упомянул, нет этого не достаточно! Ягоды то пару раз за год. А остальное время?

[liliya_78]

В айхербе вечно чё то выискиваю, какие то витамины, которые потом то пить не может, то забываю дать, столько денег уходит. А может стоит просто покупать эти лечебные смеси, где все сбалансировано. Это так, мысли вслух..

[оксашуля]

@liliya_78, я вот тоже к этому пришла)))
Смеси разработаны с учётом усваивоемости и потребностей по возрасту, о сочетаемости продуктов тоже думать не надо. Опять же: в малый объём можно поместить максимум калорий - что для нас важно)))
Могу сказать на нашем примере. До трёх лет ели "все"и протертое, баночное. Мясо, овощи, рыба, фрукты, каши. Тоже постоянно все высчитывала: калории, БАДы... но дефицит веса оставался пугающим(((. (Тут, конечно, имел значение и способ питания((( )...
После того, как поставили гастростому, не сразу, но перешли-таки на питание смесью. Недостаток один: дорого(((. Зато дочка перестала напоминать узника Асвенцима. Пухляшом, конечно, не стала, но в весе прибавила.
Больше литра в день мы НИКАК не съедаем(((... В таком объёме уместить необходимый калораж можно только в смеси. Плюс не тратится лишних (драгоценных))) калорий на Ее переваривание и усваивание.

[anna1979k]

мы тоже только на смеси,немного набрали и это радует.

[Птичка26]

 оксашуля, anna1979k, , девочки, а вы тоже своим детям Нутридринк Нутризон эдванст даёте?

и еще, сначала если пробовать добавлять привычную еду, т.е. кашу например ей разбавлять?

[liliya_78]

Вчера доктор говорил что смесь нельзя нагревать выше 60 градусов. Каша то горячая. И тем более на ней кашу варить нельзя. Надо в остывшую добавлять наверно. Я заказала две банки Нутризона.

[liliya_78]

@оксашуля, спасибо Оксана что делишься опытом. @anna1979k, молодцы что набрали.

[оксашуля]

@Птичка26, у нас Клинутрен и Нестажен-4.
Читайте внимательно состав. Я сначала пыталась Нестажен полностью заменить на Клинутрен. Но не могли справиться со рвотой. Потом сравнила состав, и поняла, что не за то борюсь))). Составы почти одинаковые!))) А вот цена разная)))
В итоге, просто выработали с дочкой приемлемое для нас соотношение.
Насчёт каши. Чтоб добавить калораж и не потерять полезные свойства, можно добавлять смесь в уже готовый к употреблению продукт. Удобнее делать это со смесями в порошке, но можно и с жидкими, если ребёнок может съедать более-менее приличный объём (у нас, к сожалению, в минимальный объём все нужно впихнуть)...

[оксашуля]

@anna1979k, вы в итоге на какой смеси? Здорово, что набрали!!!
С болями полегче?

[Федина мама]

  А мы не съедаем нужный объем смеси. Нам диетолог рассчитывал по 250гр 4-раза. Мы пьем нутризон энергия с пищевыми волокнами Не всегда 3 получается  Лекарства даю с кашей. И сейчас опять похудел до 15 кг. И на этой смеси в анализе крови мочевая кислота увеличена. Говорят воды надо больше давать. Приходил невролог сказала пить мидокалим потому что тонус больше стал может и в этом причина похудения.
    Уезжали на 2 недели в Анапу от Мосгортура. Я думала морской воздух ему будет лучше. А он начал закашливаться  и резко все отходить начало. Неделю температура поднималась где-то в 5 вечера несмотря на антибиотик. Хотели даже менять антибиотик Потом выздоровел. Но были с неудобной коляской  и напрягался в ней сильно прям кричать начинал. Может из-за тонуса похудел. но несмотря ни на что хоть море увидели хотя я и боялась чтобы не заболеть какой-нибудь кишечкой. Одной с двумя конечно не совсем отдых, но картирку сменила по набережной гуляли уже для меня хорошо. хотя в самолете конечно неудобно на руках держать ребенка такого большого (рост почти 130см).

[оксашуля]

@Федина мама, для нас и 200 мл за раз - это нереально! Поэтому кормлю меньшим объемом, но 5-6 раз в день. Лекарства мелко перемалываю (спасибо на форуме дробилку посоветовали))), и прямо со смесью ввожу. На тонус, конечно, идет расход энергии, может, и похудеть ребенок(((. Нам в свое время мидокалм вообще не помог(((. Ввели сначала баклосан, потом еще сирдалуд. Только на их сочетании и выбрались. Но у нас был не просто тонус, а выраженные гиперкинезы, сериями. В любом случае делайте выводы через 3-4 дня. Если миорелаксант помогает, это видно сразу. А если эффекта нет, то незачем печень-почки нагружать...

[Федина мама]

@оксашуля, да мне давно советуют давать ему баклосан или мидокалим. Но не хочнется грузить лекарствами лишними итак от ЭПИ пьем и депакин и топомакс и бензонал. А инструктор ЛФК из центра Гросса которая Федю очень давно знает считает что не надо нам эти расслабляющие препараты.
   

[оксашуля]

@Федина мама, тут только Вы можете решить... Моя тоже три ПЭПа получает(((. А пришлось еще два миорелаксанта вводить(((. Выхода не было. Так что, если пока обходитесь, то и хорошо. Любой миорелаксант может во-первых, не помочь, а во-вторых, со временем эффективность снижается. Не панацея, короче)))