У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Морошка]

Доброго времени суток ! Мою девочку зовут Валентина. Нам 17 лет. Рост 155. Вес 20 кг. Мы тоже НЕ...

спасибо вам за ваш опыт.
Скажите, а у вашей дочи есть эпи?
Как она проводит день, часто ли мучают боли? Спокойно ли спит? Как кушает?

[Инда]

Да, у нас стоит симптоматическая эпилепсия. Есть она или нет ...врачи говорят по разному. Одни видят что-то на ЭЭГ, другие говорят что все чисто. Сейчас решили, что причина судорог - продукты накопления. У нас недостаток витамина в1. Если его не будем пить, то будет образовываться молочная кислота и будут судороги и ацидоз. Впрочем до конца мы недообследованы и диагноза как такового у нас нет.
Принимали 2 года Клоназепам от гиперкинезов, сейчас пьем Кеппру. А гиперкинезы у нас ушли после перехода на бг и бк диету  честно говоря неожиданно.
У нас все как то неоднозначно...
Родились в 36 недель 7/8 по Апгар. 50см и 3050 весом. Кесарево было, т.к у меня от страха давление и температура поднялись. Сказали либо щипцы либо кесарево. Девчушка мою вытаскивали обратно, т.к она уже пошла по родовым путям... Ручку вытянули...
Поставили гипоксически-ишемическое поражение цнс. В 3 месяца попали в реанимацию из за передозировки люминала. А 2 года назад у генетика я узнала про гипераммониемию и последствия приема барбитуратов при таком диагнозе. Как мы вообще тогда выжили не знаю... В общем если до реанимации ребенок гудит, следил глазами, обхватывала ручками рожок, то после выписки я получила на руки ни на что не реагирующего ребенка. Врачи считали нас глухими и слепыми. До 8 месяцев в весе мы не прибавляли и не росли. Судороги били каждый день и не по одному разу. Принимали Депакин. В реанимации Люминала сняли и ввели Депакин. Толку не было. Чем больше была дозировка, тем сильнее судороги. В общем сняла я сама тот Депакин. Стало получше. Потом как то прочитала про Пантогам, стала давать его и судороги ушли... Опять таки у генетика не так давно узнала, что Депакин повышает лактат и при некоторых заболеваниях он противопоказан... У нас с рождения проблемы с животом. В 10 лет начались кровотечения из пищевода...сумбурно все но очень много всего было...
Постепенно стали следить глазками, слушать... Голову держим плохо, не сидим, не стоим, не переворачиваемся. Спастический тетрапарез.
Очень жаль, что не было тогда таких форумов, да и компьютера тогда у нас не было. Смешно сказать, но самой лучшей коляской тогда была Антей. Я гонялась за ней по всему Питеру и купила за какие-то очень большие деньги.
По опыту сколиоз у таких деток начинает прогрессировать лет в 9-10. Тогда же часто и начинаются кровотечения из ЖКТ. Часто из пищевода.
Корсет Шено от сколиоза нам не помог. Первый делали  для сидения. Было не плохо. Потом , когда подросли заказали второй. А там суть какая, что если давит не туда (а наши детки часто не могут сказать где и что болит) то можно зайти до инвалидности. В нашем случае корсет явно давил не туда и пока я с этим разобралась.... В общем в школу мы ходить уже не смогли, потому что сидеть на попе более пяти минут не могли.
В школу пошли в 12. Отходили первый класс. Второй год пропустили. Сейчас на домашнем. Школа 8 вида. С учительницей нам очень повезло (на домашнем). А вот с первой не очень... Валентина одна из класса не говорила и ручками ничего не могла показать. Остальные детки были получше... В общем внимания на нее не обращали и она "закрылась".
Раньше ели все. Сейчас каши ( греча, рис, пшено), овощи, каша из льняной муки ( очень нам подошла и сняла проблемы с запорами). Молоко из орехов. Смесь Неокейт эдванс. Т.к седьмой год сидим на Нексиуме и частые кровотечения, то вся пища мягкая и протёртая. Пищевод контактно раним и плюс заработали атрофический гастрит.
Последние три года тяжеловатые. Реанимации, больницы... То одно, то другое... Раньше стояли в вертикали заторе каждый день, теперь не можем, пошли контрактуры, т.к с больницами просто не успеваем их разрабатывать... Сидим тоже редко. Мышц нет, сколиоз сильный...

[мама катя и викуля]

@мама катя и викуля, у вас родео с накладкой для увеличения высоты спинки ? Если с накладкой, то какая общая высота спинки получается ?
Я тоже нашла только Конвейд, Корзо и анатомические .... Для больших деток похоже больше ничего нет...
Думаю в Джемини мы завалимся. Сильный сколиоз. Если без поддержки, то правое ребро будет доходить до костей таза. Дома мы в х-панде. Я довольна. Пользуемся ей уже лет 9-10. Я писала отзыв по теме. А вот для поездок и улицы не знаю... По Корзо отзывы не однозначные...

Да,спинка с удлинителем,где то около 80,можно спинку еще выдвинуть,щас точно не помню сколько там
Да,мы от джемини по той же причине отказались,боюсь будем валиться в сторону(
Я х панду сейчас тоже рассматриваю,где ваш отзыв можно почитать?
В родео мы более менее,но тоже не идеально,как то сползает бедро вбок у нас,постоянно поправлять приходится,то ли неудобно ей там то ли что 

[Инда]

Ещё про дыхание... У мужа стояла астма, так вот он рассказал, что вылечился по методу Бутейко. Меня заинтересовала суть: бронхи регулируют соотношение в лёгких кислорода и углекислого газа, который в свою очередь является антисептиком по уничтожению бактерий, попавших в лёгкие. Когда процент кислорода в лёгких больше чем нужно, а углекислого газа меньше, бронхи автоматически закрывают просвет, человек плохо дышит. Если при этом врачи принудительно открывают бронхи, бактерии опускаются ниже, что приводит к воспалению...
Ещё помню, что в центре Романова астму и проблемы с дыханием лечили касторкой, которую давали в определенный лунный день. Мы тоже пили, так вот из нас после всего ещё очень много слизи вышло с запахом тухлых яиц и дыхание перестало быть хриплым... В какой день давали не помню. Искала потом по инету, но так и не нашла.

[Инда]

@мама катя и викуля, в теме "коляски для особого ребенка" рассматривалась х- панда. На 3- ей стр. мой отзыв.

[ЕваПолина]

Это какая то новая фишка измерять сатурацию?
Побочки пульмикорта это чтото....

В смысле новая фишка))? Если у ребёнка есть дыхательная недостаточность - это необходимость. Если проблем в этой части нет - то и измерять ничего не нужно.

Мы забрали Полю домой. Одни кости и кожа, ужас просто.
Про а/б - наша педиатр назначает только после анализа крови. Но в тот день, когда мы отвезли полю в реанимацию, утром взяли кровь, лейкоцитов было 6,8. А в стационаре 22. Вот теперь и не знаю, верить ли нашей лаборатории?
В реанимации кололи в/в 3 раза в сутки фортум 11 дней. И дома сказали пропить ещё панцеф.
А с кислородом я так и не решила ничего. Как то наши все врачи невнятно мне про него отвечают. В реанимации сказали, что если что, то вы всегда её можете привезти к нам. Заведующая сказала: если фонд купит, то пусть покупают, а за свой счёт не берите.

[anna1979k]

Заведующая сказала: если фонд купит, то пусть покупают, а за свой счёт не берите.

я тоже так считаю ,вы и так все сами,ни чего не просили,есть фонды и слава богу помогают .
сломала прищепку от пульсоксиметра,датчик он наверное называется

[прутик]

Здравствуйте! Последнее время(где-то месяц) у дочки сильнейшая спастика,закусывает губы клыками до крови,не знаю что делать,еще стала совсем плохо есть,жевать не может,глотает плохо,пока орет успеваю накормить,но это же кошмар какой-то. Я выбилась из сил,как мне помочь ребенку? Принимаем депакин,кеппру, клоназепам. Пробую для засыпания сирдалуд, получается обратный эффект,не спит до утра. От спастику еще пьем наком. Судороги и приступов нет,а ребенку всё хуже.

[liberty1705]

@ЕваПолина, хорошо, что вы дома! Теперь выхаживание и все будет нормально.

[Инда]

@прутик, у нас спастика увеличивается при любом болевом синдроме. Глотает плохо, поперхиваться, подкашливает, скрипит зубами, особенно если это жидкая пища, при воспалении пищевода от рефлюкса. Я описала, что бывает у нас. Также от рефлюкса могут быть апноэ  . У нас сейчас как раз обострение ...  Столько лекарств и на желудок, печень,  поджелудочную могут плохо действовать... При вышеуказанных симптомах мы садимся на диету и даём Гевискон  в после каждого приема пищи. Выздоравливайте !

[прутик]

Инда, спасибо за ответ!!! Мы сидели на диете 3 года,пришлось уйти с диеты после эпиприступа,поставили зонд. Надо было выхаживать, после 9 месяцев зондового кормления,зонд сняли, стали есть с ложки. Лопали и манку,и Геркулес,и творог,суп конечно не любит. Сейчас отказывается есть все,даже любимое мороженое. Толку  то препаратов не вижу,но не давать боюсь. Вес стоит на месте 3 года. Пробовала клинутрен юниор,у нее рвота от смеси. Чем кормить на диете не знаю.

[Milvina]

Девочки, а где вы покупаете  катетеры аспирационные для отсасывателя? Я имею в виду интернет(чтоб сразу штук сто).

[Инда]

@прутик, мы никогда не ели мороженого, она всегда  морщилась и выплевывала...И апельсиновый сок тоже... Я сначала не понимала почему, а когда установили, что проблемы с пищеводом, то все прояснилось. В данный момент убрала все кроме каш ( рисовая, пшённая, гречневая,) вода или чай с ромашкой, каша из муки льна и смесь Неокейт эдванс ( Джуниор).
 После кровотечений давали есть и пить по 2-3 мл из обычного шприца. Причем шприц вставляли между зубов сбоку. Кушать отказывалась из за болей. Может из шприца попробовать ? По капелюшечки... Из каш лучше проблендерная рисовая, она самая не травматический для слизистой, а из питья -   кисели...

[оксашуля]

@Milvina, на прошлой неделе только съездила, купила(((... Знала бы - Вам взяла.
Но, если с доставкой по Москве, могу Вам почтой выслать. Сама брала в розницу, а если от 100 шт - это уже, наверное, опт?

[Milvina]

@оксашуля, спасибо большое. У нас пока есть. А вы где брали? Медтехника какая-то?  если вдруг я не найду в Екатеринбурге, то можно мне потом к вам обратиться?