У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[шкарины2]

А вам не когда не казалось что они кидают камень в ваш огород, что это вы не обучили или не занимались с своим ребенком?  Наверное это мои комплексы, чувство вины и гордыня.

мне так кажется ((

А мне нет))) вот когда они моего ребенка чему нибудь научат, тогда да, я буду восхищаться, а так это просто пустые разговоры. Мне наоборот от них смешно 

Спасибо девочки за ответы.   Наверное действительно надо взбодрится, мне же не кто ничего плохого не делает в лицо так сказать не плюет. А у меня сразу негативная реакция. Осенняя депрессия сказывается (надеюсь). Всем удачных выходных.

[Инда]

@Инда, а почему операцию не сделаете по удалению (ушитию)  диафрагмальной грыжи?
[/а]
В операции нам стабильно отказывают на протяжении уже 6 лет. Говорят, что грыжу ушивают только с фундопликацией. А фундопликация нам все равно забросы не уберет, т.к. ткани вырабатывающие кислоту ( ткани желудка) в нашем случае расположены ещё и выше кардии. Так что в нашем случае эта операция не показана - толку от нее не будет. Так говорят нам хирурги.
 

[Юльхен]

@шкарины2, а дефектолога "с кружкой" случайно не Наталья зовут?
Извините, ради Бога, что влезла.. Но я знаю прекрасно одного дефектолога, которая говорит, что всех можно обучить, что слепые дети что-то там ей глазами показывали, а глухие поворачивались на звуки музыкальных инструментов. При этом сама она занятия не проводит, рекомендаций не даёт, и вообще с детками с двигательными нарушениями не умеет работать.
Пожалуйста, не принимайте её слова всерьёз и близко к сердцу. Она ничего не знает про вашего ребёнка!

[iv.natalija]

Но я знаю прекрасно одного дефектолога, которая говорит, что всех можно обучить, что слепые дети что-то там ей глазами показывали, а глухие поворачивались на звуки музыкальных инструментов. При этом сама она занятия не проводит, рекомендаций не даёт, и вообще с детками с двигательными нарушениями не умеет работать

Вот и у меня такие знакомые есть 

[шкарины2]

Но я знаю прекрасно одного дефектолога, которая говорит, что всех можно обучить, что слепые дети что-то там ей глазами показывали, а глухие поворачивались на звуки музыкальных инструментов. При этом сама она занятия не проводит, рекомендаций не даёт, и вообще с детками с двигательными нарушениями не умеет работать

Вот и у меня такие знакомые есть 

Имя не помню но не думаю что это она слишком велико расстояние между нами. Но похоже.

[шкарины2]

Еще такой вопрос смеси для зондового кормления вы за свой счет берете? Кто из Томской обл особо интересно.
Мы только первый месяц на зонде ждем гастростому. За этот месяц посчитала банка на день где то 15 000 руб на одну смесь, а если вместе с лекарствами выходит 25000 -30000 в месяц.

[marina811]

@шкарины2, у нас смесь3 раза в день по 100 мл,в месяц 4 тыс.
Кроме нее варю суп с лапшой,делаю на блендере и жидкую кашу рисовую без молока.

[marina811]

На лекарства ребенку 6 тысяч в месяц.

[Инда]

Мы без зонда. Но только нексиум - 4 тыс. + Всякие по необходимости Гевискон, мотилиумы, Мезим или др.ферменты, бифиформ или др., Хофитол, витамины, смесь Неокейт - банка на 2-3 дня .... Вообщем не всегда моей зарплаты хватает. Чувствую себя миллионэром !!!

Чеки стала собирать, подам на налоговый вычет. Может хоть так обогащусь...если бы не работала, вообще не знаю...

[оксашуля]

Еще такой вопрос смеси для зондового кормления вы за свой счет берете? Кто из Томской обл особо интересно.
Мы только первый месяц на зонде ждем гастростому. За этот месяц посчитала банка на день где то 15 000 руб на одну смесь, а если вместе с лекарствами выходит 25000 -30000 в месяц.

Не знаю: поможет ли Вам мой опыт. Смотря какую смесь едите.
Нам назначили Клинутрен. Не самая дорогая смесь, но и не из дешёвых. Дочку на неё рвало. Так как до этого мы ели Нестажен-4, я решила сравнить составы. Если смотреть не на ложки (их размер разный), а на сто грамм, смеси почти идентичны. Только не по цене
При этом Клинутрен назначают как панацею, а Нестажен - "нельзя, вы с ума сошли".
Почему? У меня есть варианты))), но думайте сами.
В результате - едим смесь из смесей . Нестажен с клинутреном 5:2.
Дочь не рвёт. По цене гораздо приемлемее.

[Инда]

@оксашуля, как хорошо вы придумали, а главное ребенку хорошо !
А у нас аминокислотная... Они все дорогие 

[Polina]

Еще такой вопрос смеси для зондового кормления вы за свой счет берете? Кто из Томской обл особо интересно.
Мы только первый месяц на зонде ждем гастростому. За этот месяц посчитала банка на день где то 15 000 руб на одну смесь, а если вместе с лекарствами выходит 25000 -30000 в месяц.

Вот нашла ответ юриста по поводу питания:

В соответствии с  Приказом от  9.01.2007  №  1  это специальное питание выдаётся бесплатно только  детям - инвалидам,  больным  галактоземией,  фенилкетонурией  и целиакией .

В соответствии с пунктом  2 . 1  Порядка, утверждённого  Приказом
от  29.12.2004  №  328 ,  для получения рецептов на такое специальное питание надлежит обращаться в организации, оказывающие  медико - генетическую  помощь.
Остальных не обеспечивают бесплатно в рамках  Набора  Социальных  Услуг.

[anna1979k]

@шкарины2, Аня у нас отказ до января,я написала заявление на восстонавление льготы и заведующая поликлиники сказала,что нам будут давать нутризон.и по лекарствам по закону детям инвалидам все лекарства бесплатно,если не выписывают то в прокуратуру,на форуме есть тема про это.

[Инда]

@Polina, я недавно была у нашего генетика. Ещё раз уточняла про Неокейт. Она сказала, что даже по тем смесям которые предоставлялись бесплатно( заболевания точно не помню) произошли изменения и не в лучшую сторону. Финансирование сокращается. Вместо  2 видов смеси для определенного заболевания приказом обязали закупать только один вид. А он по ее словам не всем подходит: на него рвота , аллергия бывает. Поэтому кому оно не подходило брали второй вид смеси. Теперь некоторым  людям придется покупать питание самостоятельно.
Про Неокейт она нам даже писать не стала. Я ее просила. Говорит все понимаю.... Одним написала, мама очень просила, а она по инстанциям - обеспечивайте, вот написано врачом. Меня, говорит , после этого чуть не уволили. Поэтому все понимаю, но писать ничего не буду.

[Milvina]

Мы без зонда. Но только нексиум - 4 тыс. + Всякие по необходимости Гевискон, мотилиумы, Мезим или др.ферменты, бифиформ или др., Хофитол, витамины, смесь Неокейт - банка на 2-3 дня .... Вообщем не всегда моей зарплаты хватает. Чувствую себя миллионэром !!!

Чеки стала собирать, подам на налоговый вычет. Может хоть так обогащусь...если бы не работала, вообще не знаю...

А расскажите, как  по чекам возвращать? Я одно время думала на эту тему, но ..нужно было на каждый препарат рецепт для налоговой и еще смотреть  спискок препаратов, за покупку которых есть возврат (прямо в  налоговой мне  давали). Может что изменилось с   тех пор?