У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Milvina]

@Shnuk, @Федина мама, спасибор, девочки, как-то надо будет больше выпаивать воды. 

[Инда]

@Milvina, Надюш, клизьмами 

[Milvina]

@Инда, надо чистый кишечник иметь..ну без запоров. пока у нас не выходит.

[Shnuk]

@Milvina, когда Аня болела, я делала очистительную клизму, после того как кал выйдет, уже давала воду в клизме "питьевую"

[CogitoErgoSum]

Девочки, привет! Есть у кого-то сподвижки со смесью? Наши говорят, надо лежать тяжелому ребенку на обследовании раз в год! Причем в областной больнице, где у них спят на головах друг у друга, гвалт, врачи так себе, поток детей и все прелести короче. Написала в минздрав, мол, какого хрена. Пусть здоровые лежат, а не тяжелые дети-инвалиды. Смешно. Будто у них мало "клиентов" и идет агитация за каждого. В гробу я их больничку видала. Жду ответа минздрава.

Заодно и в Россздравназдор написала, совсем обнаглели, Депакин не могут привезти месяц в аптеку! Оказывается, можно еще и туда писать, оттуда тоже дают пинок.

Вот такие дела. 

[CogitoErgoSum]

Девочки, привет! Есть у кого-то сподвижки со смесью? Наши говорят, надо лежать тяжелому ребенку на обследовании раз в год! Причем в областной больнице, где у них спят на головах друг у друга, гвалт, врачи так себе, поток детей и все прелести короче. Написала в минздрав, мол, какого хрена. Пусть здоровые лежат, а не тяжелые дети-инвалиды. Смешно. Будто у них мало "клиентов" и идет агитация за каждого. В гробу я их больничку видала. Жду ответа минздрава.

+Еще такие интересные, у нас больница в 200 км от дома. Каким образом я должна туда ребенка доставить? Априори должна быть машина и, желательно, муж, чтоб возил? Вообще! Есть местные врачи, пусть бы и решали. Их же учили чему-то тоже.

Заодно и в Россздравназдор написала, совсем обнаглели, Депакин не могут привезти месяц в аптеку! Оказывается, можно еще и туда писать, оттуда тоже дают пинок.

Вот такие дела. 

[olka100]

У нас вроде бы сдвинулось со смесью. Пообещали месяца через два выдать.  Ходила к зав. детской поликлинике с приказом, подтвердил, что имеем право на бесплатное питание. Вписали в ИПР питание.  Ждём и надеемся. Вписали в мае.

[CogitoErgoSum]

@olka100, еще и в ИПР вписали, ого! какая связь епитания с программой реабилитации - представляю смутно. Вам какой именно врач подтвердил нуждаемость?

[olka100]

@CogitoErgoSum, сейчас ещё более новая ИПРА, и могут вписать и питание. Мы изменяли размер подгузников и пришлось обновлять ИПРУ. Подтвердил педиатр- он же зав. детской поликлиникой. Приходил домой, смотрел ребёнка.

[CogitoErgoSum]

@olka100, ну подгузники да, это так и есть. Но питание - удивлена. Ладно, вкусной вам смеськи, может и нам повезет))

[Bonda С.]

Девочки, привет! Есть у кого-то сподвижки со смесью? Наши говорят, надо лежать тяжелому ребенку на обследовании раз в год! Причем в областной больнице, где у них спят на головах друг у друга, гвалт, врачи так себе, поток детей и все прелести короче. Написала в минздрав, мол, какого хрена. Пусть здоровые лежат, а не тяжелые дети-инвалиды. Смешно. Будто у них мало "клиентов" и идет агитация за каждого. В гробу я их больничку видала. Жду ответа минздрава.

Заодно и в Россздравназдор написала, совсем обнаглели, Депакин не могут привезти месяц в аптеку! Оказывается, можно еще и туда писать, оттуда тоже дают пинок.

Вот такие дела. 

мы сейчас тоже легли на плановое обследование. Нам , правда, предлагают раз в четыре месяца ложиться на неврологию. Сделали узи сосудов гм (фиговое, правда), кт, ну и так по мелочи. У меня пару раз в год получается плюс еще пару-тройку раз реабилитации, сейчас, может, еще реа в нииди добавится. Ну еще раз-другой в хосписе отдыхаем. У меня и так дочка (9лет сегодня стукнуло) сама растет, пока я со старшим по больницам гастролирую.

[marina811]

@CogitoErgoSum, у вас нет паллиативной палаты?

[CogitoErgoSum]

@marina811, не знаю даже... @Bonda С., моя с 3 до 7 лет тоже без меня практически была. Потом я завязала с поездками. А ещё позже и эпи свалилась на голову.

[CogitoErgoSum]

Договорились они, что можно без больницы, только на прием к гастроэнтерологу съездить. Мне этот вариант тоже не нравится - почему я должна везти тяжёлого сына за 200 км?! А может гастроэнтеролог сказать, мол надо обследовать его, чтоб точно заключить, что смесь нужна? Как думаете? Это если я решу ехать.

[Shnuk]

@CogitoErgoSum, Нам диетолог писала смесь, эндокринолог писала смесь,  но нашей смеси нет в списке,  я поэтому и не прошу в поликлинике,  БФ жду.
Гастроэнтеролог и не писала ничего про смесь