Автор Тема: У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!  (Прочитано 1180662 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Киноманка

А если вообще отмахиваются, типа тут уже ничего не поделаешь, и "что вы хотите с вашим диагнозом".
Шью для особенных деток!

Оффлайн marina811

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
А если вообще отмахиваются, типа тут уже ничего не поделаешь, и "что вы хотите с вашим диагнозом".
Нас невролог 2 года не смотрела,а должна наверное чаще.

Оффлайн Инда

А если вообще отмахиваются, типа тут уже ничего не поделаешь, и "что вы хотите с вашим диагнозом".
Нас невролог 2 года не смотрела,а должна наверное чаще.
Марина, нас невролог в глаза не видел. Я приходила с карточкой за направлением или ещё чем, он переписывал диагноз. Зато давал мне все направления какие я хотела. Длилось это 8 лет, пока мы не переехали.
Когда я только первый раз пришла с грудным ребенком к неонатологу, мне сказали фразу, которую я запомнила на всю жизнь, так она меня поразила, потому что звучала из уст врача ,,,мамочка, запомните, ваш ребенок никому кроме вас не нужен !!!!!,,,

Оффлайн Инда

Интересно, а врачи сейчас дают клятву Гипократа ?

Оффлайн Наташа и Ваня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2724
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 53
  • Пол: Женский
  • Челябинск
    • Мой теремок
    • Награды
@Bonda С., у вас мальчик лежачий ? Мукалтин , пертуссин увеличивают мокроту.... Или не очень ? Вы хорошо откашливаете ?

Я вот , девочки, не понимаю .... Не могут же ортопеды и прочие специалисты не знать, что у лежачих прогрессируют контрактуры, сколиоз и прочее и к ним не применимы методы лечения других категорий пациентов. Зачем назначать корсеты, ухудшающие кровообращение и дыхание, когда и так им тяжело..... или вот тоже тутторы на ночь да и ещё на всю ногу ? Ну, поодеваешь ты этот пластик год, два, потом плюнешь, так как надоест уже тебе. А вы представляете, что испытывает любой человек, всю ночь спящий с вытянутыми ногами в пластике. И хорошо, если есть вероятность, что он пойдет, а так..... В общем, мы прошли через это и много ещё чего, назначаемое врачами..... И теперь, спустя годы, я думаю, что наша медицина это такое же отмывание денег, а сейчас ещё и большее.
Мы встали на учет к нам в паллиативное отделение. К нам домой приезжали психолог, педиатр и заведующая отделением.Послк их посещения остался осадок неприятный. Сказали, что корсет обязателен и тутора на ночь тоже! Заведующая была на конференции со специалистом из Англии, и та сказала, что мамы в России ленивые, у детей появляются контрактуры, потому что мамы ленятся и  не надевают эти ортопедические изделия на необходимое время. За границей мам обучают и они потом  сами занимаются, по 12 часов в день! А те, кто не занимаются, на их детей грустно смотреть. П-поддержка... Я к ним обратилась, чтобы смесь нам выписали, из поликлиники направили, в итоге тут  говорят  смесь выписывают в поликлинике, если вернем льготу за лекарства. Сан-кур и реабилитации теперь не показаны из-за паллиативного статуса.



Оффлайн Наташа и Ваня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2724
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 53
  • Пол: Женский
  • Челябинск
    • Мой теремок
    • Награды
Интересно, а врачи сейчас дают клятву Гипократа ?
В интернете написано дают клятву врача в торжественной обстановке



Оффлайн Bonda С.

@Bonda С., у вас мальчик лежачий ? Мукалтин , пертуссин увеличивают мокроту.... Или не очень ? Вы хорошо откашливаете ?

Я вот , девочки, не понимаю .... Не могут же ортопеды и прочие специалисты не знать, что у лежачих прогрессируют контрактуры, сколиоз и прочее и к ним не применимы методы лечения других категорий пациентов. Зачем назначать корсеты, ухудшающие кровообращение и дыхание, когда и так им тяжело..... или вот тоже тутторы на ночь да и ещё на всю ногу ? Ну, поодеваешь ты этот пластик год, два, потом плюнешь, так как надоест уже тебе. А вы представляете, что испытывает любой человек, всю ночь спящий с вытянутыми ногами в пластике. И хорошо, если есть вероятность, что он пойдет, а так..... В общем, мы прошли через это и много ещё чего, назначаемое врачами..... И теперь, спустя годы, я думаю, что наша медицина это такое же отмывание денег, а сейчас ещё и большее.
Мы встали на учет к нам в паллиативное отделение. К нам домой приезжали психолог, педиатр и заведующая отделением.Послк их посещения остался осадок неприятный. Сказали, что корсет обязателен и тутора на ночь тоже! Заведующая была на конференции со специалистом из Англии, и та сказала, что мамы в России ленивые, у детей появляются контрактуры, потому что мамы ленятся и  не надевают эти ортопедические изделия на необходимое время. За границей мам обучают и они потом  сами занимаются, по 12 часов в день! А те, кто не занимаются, на их детей грустно смотреть. П-поддержка... Я к ним обратилась, чтобы смесь нам выписали, из поликлиники направили, в итоге тут  говорят  смесь выписывают в поликлинике, если вернем льготу за лекарства. Сан-кур и реабилитации теперь не показаны из-за паллиативного статуса.

А что за палиативный статус? Мне предлагали в ипр санкур, я сама отказалась. Первая мсэ была, ребенок на реланиуме, ночи бессоныые. Я вообще была  без понимания, что нам надо, а что нет.

Оффлайн Bonda С.

@Bonda С., у вас мальчик лежачий ? Мукалтин , пертуссин увеличивают мокроту.... Или не очень ? Вы хорошо откашливаете ?

Я вот , девочки, не понимаю .... Не могут же ортопеды и прочие специалисты не знать, что у лежачих прогрессируют контрактуры, сколиоз и прочее и к ним не применимы методы лечения других категорий пациентов. Зачем назначать корсеты, ухудшающие кровообращение и дыхание, когда и так им тяжело..... или вот тоже тутторы на ночь да и ещё на всю ногу ? Ну, поодеваешь ты этот пластик год, два, потом плюнешь, так как надоест уже тебе. А вы представляете, что испытывает любой человек, всю ночь спящий с вытянутыми ногами в пластике. И хорошо, если есть вероятность, что он пойдет, а так..... В общем, мы прошли через это и много ещё чего, назначаемое врачами..... И теперь, спустя годы, я думаю, что наша медицина это такое же отмывание денег, а сейчас ещё и большее.

Я пришла к выводу, что большинство муколитиков работает одинаково. Смысл переплачивать? Мне есть куда потратить деньги,  питание + добавки, омеги, кальций, д3, акатинол мемантин и далее по списку - сумма более чем. Мне не до экспериментов. Вот пример: На прошлой неделе у сына на верхнем небе сильное раздражение, как если после очень горячего. Но это исключено. "Помажьте холистином...... Не, не помогает? Стоматофит очень хороший...." в итоге помогла ромашка. Да и после того как они ребенку судороги депакином лечили, в то время, как у него язвенная болезнь прогрессировала, я теперь всегда в их назначениях сомневаюсь.

Да, кашляет нормально. Много сидит+вертикализатор.

Оффлайн Bonda С.

Написала, и подумала, а что же подходит для наших деток ?
Я пришла к такому выводу:
- функционально- корригирующие корсета Стабило и Боди Мэп. Очень много различных вариаций от поддержки головы до полного корсета. Возможность модулировать самостоятельно исходя из потребностей ребенка на определенном этапе. В местах сильного соприкосновения корсет становится мягче.
- кресла коляски с максимальными регулировками фирмы Анатомик Ситс и r82.
При сильных контрактурах есть возможность индивидуального изготовления.

О ценах думать как то не хочется.....

И ваши фантазии. Мы уже несколько лет спим с мягкой подушкой - валиком между ног.

да, анатомик впечатлил, даже больше, чем r82. Насколько поняла, что в спб его получить реально по ипр. Ну или по фондам ходить.

Сорри, получить это все таки к детям.  До взрослых вам еще почти 4 года, там не в курсах, что ждёт .

Оффлайн Инда

@Bonda С., про переплачивать , я не имела ввиду..... Очень многое тоже лечу с помощью ромашки. Заинтересовали именно препараты о которых вы писали. Я лечу кашель обычной детской микстурой или таблетками с термопсисом ( во времена СССР стоили 1 коп.). В сложных сслучаяингаляции с беродуалом

Насчёт Анатомик , думаю, что он лучше.
Иляна ( ник Клякса) нам подготовка спецификацию и счёт, доки подали в ФСС на Инд. Закупку. Ждемссссссссс
По ИПР у нас эта коляска подходит.

Что вы сейчас пьете из противосудорожных ?

Оффлайн Bonda С.

@Bonda С., про переплачивать , я не имела ввиду..... Очень многое тоже лечу с помощью ромашки. Заинтересовали именно препараты о которых вы писали. Я лечу кашель обычной детской микстурой или таблетками с термопсисом ( во времена СССР стоили 1 коп.). В сложных сслучаяингаляции с беродуалом

Насчёт Анатомик , думаю, что он лучше.
Иляна ( ник Клякса) нам подготовка спецификацию и счёт, доки подали в ФСС на Инд. Закупку. Ждемссссссссс
По ИПР у нас эта коляска подходит.

Что вы сейчас пьете из противосудорожных ?

алтей и пертуссин - для меня они почти синонимы, и оба есть в моей аптечке. В своё время , следуя назначения м врачей пробовали разные препараты. И как то был затяжной кашель, причем у меня. И я вспомнила о мукалтине, тоже из детства, как термопсис. И он помог. Потом обмолвилась соседке, той тоже не помогали разрекламированные препараты. И тоже мукалтин принес свои плоды.  Я для себя сделала выводы. И больше не экспериментирую.

Оффлайн Bonda С.

@Bonda С., про переплачивать , я не имела ввиду..... Очень многое тоже лечу с помощью ромашки. Заинтересовали именно препараты о которых вы писали. Я лечу кашель обычной детской микстурой или таблетками с термопсисом ( во времена СССР стоили 1 коп.). В сложных сслучаяингаляции с беродуалом

Насчёт Анатомик , думаю, что он лучше.
Иляна ( ник Клякса) нам подготовка спецификацию и счёт, доки подали в ФСС на Инд. Закупку. Ждемссссссссс
По ИПР у нас эта коляска подходит.

Что вы сейчас пьете из противосудорожных ?

ничего не пьет. Депакин вывели почти сразу. Почти год давала клонозепам. Типа, чтоб он был спокойнее. Потом пролечили грибы, сын стал значительно спокойнее, дозу уменьшили. А по зиме врачи сказали отменяйте уже, да и доза уже была микроскопическая.
Ну и основное то : судорог не было. Очень похоже организм реагировал на приступы язвы.
« Последнее редактирование: 02 Августа 2019, 08:35:20 от Bonda С. »

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71114
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2456
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Инда,  у нас конечно,  другое состояние  - по таблетки с термопсисом очень уважаю!  Сына мелкого ими,  сироп солодки еще наше было.
Сама очень уважаю болгарский Бронхолитин.  Мерзейший вкус - но прекращал мне любой кашель ( обычно меня сильно доставали именно позывы кашлять от чего все болит в итоге).  Жаль его признали чуть ли не наркотиков и только с рецептом.
Он же к слову,  единственное,  что помогло подруге - я ей стаскала всю аптеку,  не помогает,  выписывают очередное врач.  Закончилось тем,  что я сгребла из холодильника дома все остатки разных времен, му чего срок не вышел,  и отнесла ей по ее просьбе.  В том числе и этот флакон с Бронхолитином, там ложки три от силы было.  Вот на нем оно остановилось.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Инда

Девочки, кто, как и чем поддерживает ( чистит) почки ? Интересуют препараты, схемы и частота их применения. Травяные чаи и сборы ? Какие ?
Сейчас заканчиваю давать Фурагин. Прочитала, что есть ещё Фурамаг. По отзывам вроде как лучше  999
Также даю Комбилипен. Кто то считает, что во время приема Фурагина нужно есть больше пищи богатой белком....
Анализы не сдавали. Думаю, что они не совсем информативны сейчас. По УЗИ у нас давно почки смещены, причем сильно. Одна вроде более менее на месте, а вторая в районе солнечного сплетения, но сзади.....

Оффлайн Bonda С.

Девочки, кто, как и чем поддерживает ( чистит) почки ? Интересуют препараты, схемы и частота их применения. Травяные чаи и сборы ? Какие ?
Сейчас заканчиваю давать Фурагин. Прочитала, что есть ещё Фурамаг. По отзывам вроде как лучше  999
Также даю Комбилипен. Кто то считает, что во время приема Фурагина нужно есть больше пищи богатой белком....
Анализы не сдавали. Думаю, что они не совсем информативны сейчас. По УЗИ у нас давно почки смещены, причем сильно. Одна вроде более менее на месте, а вторая в районе солнечного сплетения, но сзади.....

да тоже вот эти в основном. Плюс лист брусника,  мумие, и
Разные травяные сборы