Автор Тема: У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!  (Прочитано 1218247 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Инда

У нас в ИПР регулировки и размеры. Сказали, что когда вырастет, то размеры новые придется вписывать, т.е. переделывать ИПР. Но писали все под конкретную коляску. Писали в Альбрехта. Там есть тётенька - специалист по детализации колясок.

Оффлайн Киноманка

Нам скажут, покупайие и компенсируйте, вам пенсию для чего платят огромную
Шью для особенных деток!

Оффлайн мама катя и викуля

@Киноманка, мало ли, что они скажут, есть закон, мне тоже много чего говорили, но меня их говорильня не интересует, письмо в прокуратуру, президенту, общественную палату, и тон разговора меняется сразу

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн CogitoErgoSum

Пробуйте, девочки, добивайтесь. А у меня не получилось в свое время 2 года назад ewew И характеристики все были прописаны, и прокуратура была, и суд. Но судья так и не поняла, почему не подходит то, что предлагает ФСС. Там же подушки всякие, уменьшающие ширину, типа круто. А еще есть говно-коляски типа Vermeiren Gemini, которые по хар-кам ну прямо Кимбы, а на деле тьфу. У меня не осталось доводов в свою защиту, как со стенкой общалась. А еще на суде сотрудница ФСС притащила левые хар-ки обычных колясок типа KY873 (какие-то цифры), мол и это нам подходит под ИПРА! Хотя у меня было вписано под Кимбу (либо Стингрей, либо Хогги - ну крутое и дорогое в общем). Но мой пример не показатель, есть мамы, у которых получилось, и это здорово.

Оффлайн Киноманка

@Киноманка, мало ли, что они скажут, есть закон, мне тоже много чего говорили, но меня их говорильня не интересует, письмо в прокуратуру, президенту, общественную палату, и тон разговора меняется сразу
Мне и прокуратура уже так пишет, мол, покупайьесами
Шью для особенных деток!

Оффлайн Киноманка

@CogitoErgoSum, вот и у меня в свое время не получидось убедить судью что армед со столиком для прогулки не подойдет.
Шью для особенных деток!

Оффлайн мама катя и викуля

М-да, когда и на прокуратуру нет надежды, тут уж незнаю как дальше с ними бороться, посмотрим, что у нас выйдет из этой затеи ммм

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн мама катя и викуля

Я мотивирую только тем, что те коляски, что нам дают не подходят нам по ипр, хорошо в ипр детально все вписано, иначе пойди докажи(

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн assonik

так может хоть тут расскажете как восстановить чуствительность и быструю работу мозга при тетра порезе. если исходить из того  что на улице стоя я не чуствую ног и очень затруднена речь как общаться ходить без опоры и не падать. Я понимаю что навыки самообороны при спастическом тетропарезе развить нереально но как же тогда быть в реальном мире без этих навыков

Оффлайн CogitoErgoSum

@Киноманка, ага, им совершенно неинтересно разобраться и понять, что ребенку надо, в чем разница. Я говорю, вы ж наверное ездите в хорошей машине, иномарке, а почему не на москвиче? Тоже 4 колеса, 4 двери...

@мама катя и викуля, как мой опыт показывает, они могут врать и в характеристиках на плохие коляски, подписывая им то, чего в помине нет. Я просто в шоке была тогда.

Оффлайн мама катя и викуля

@CogitoErgoSum, у нас так и было, фсс 2 раза присылал мне письмо с характеристиками Василисы, да с такими чего у ней и в помине нет, я сама потом звонила в фирму эту, где коляски производят, брала у них официальный ответ, что таких функций у этой коляски нет, 2 года у нас эта канитель, я такого насмотрелась, наслушалась и от фсс и от поставщиков что  :lost:

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн мама катя и викуля

Я звонила в общественную палату, они сейчас занимаются расследованием всех дел с нарушением прав инвалидов в сфере мсэ и фсс, вот по этому номеру, мне потом перезвонили, все уточнили, попросили переписку всю с фсс



Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн Bonda С.

 А у нас , когда комиссия приехала, мы в хосписе тогда были, а я еще и в полнейшем неадеквате: сын кричал ночи напролет, выгибался от боли, я уже головой о стенку билась от бессилия и невозможности помочь. Эпилепсию лечили, которой не было, теперьто мы уже знаем, что то язвенная болезнь была.
И поликлиника накосячила, не написала, что выезд к ребенку. Более того не приложили список тср.
Но ко всему этому отнеслись с пониманием. Спрашивают, что нам надо из тср. Я смотрю на них, плечами пожимаю, говорю "да не знаю, что нам надо. Тут бы выжить".
 Я только головой кивала, что да, вроде надо. И про кресло тоже. Откуда взялись детально-расписанные коляски, я не знаю. Поликлиника ли прислала нужное описание или комиссия сама написала, как надо. Или повлияло то, что были в хосписе и рядом соцработник. Не знаю. Комиссия была в конце января 18.  В итоге пару недель назад получила то, о чем даже не могли мечтать.

Оффлайн Тимуся

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: by
  • Благодарностей: 2
  • Я- Оля. Сын - Тимофей.
    • Награды
Девчонки, у кого мальчишки постарше подскажите как правильно поступить. Моему малышу 3 г. У него не раскрылся писюн. Мочеиспусканию это не мешает. Врач говорит надо разрабатывать в ванной во время купания. НО мы купаемся очень редко,  для нас это проблема.... А что если оставить как есть . ? ведь по другому назначению он его использовать не сможет. А если он все же раскроется......ка к содержать его в чистоте. С водой мы не очень дружим, особенно когда она льется. Звуки, ощущения...всё пугает.

Оффлайн везучая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 124
  • Пол: Женский
  • лишь об одном молю тебя-живи!Лена и Ванечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Тимуся, мы пока оставили как есть.тоже врачи говорят раскрывать.я ,вроде как,недавно даже попыталась,но не стала,боюсь травмировать(((.сыну 9.





г Тула