У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Shnaps]

@Bonda С., Лен, не знаю как у вас, у нас даже минимальная доза гормонов (в таблетках, в/в) вызывает кровотечение из ЖКТ. Но блин не все дохтура в это верят, вот и ,, танцуем на этих граблях,,  (как выразился @Shnaps, ) периодически.
А во взрослой медицине, чуть что-то сразу гормоны. Им же в больничке , если по скорой, больше 10 дней держать нельзя. Так, что воспалительный процесс в лёгких, приступы или не сбиваемую темпу, любое воспаление ... И привет ! Гормоны... А потом можно и гастро переводить....с кровотечением... Зато все медработники в шоколаде. Злая я что то сегодня 

Я по умолчанию не даю колоть гормоны. К главному врачу , радостно открывая дверь, оглашаю о возможных проблемах. Очень хорошо держать в руке одновременно письмо а страховую и росздравнадзор. Ругаются. Но делают. Последний раз мы были в клинике 43 дня. И не колышет. Пока не будет внятного результата - никакой выписки. Да, были с циститом

[Инда]

@Shnaps, вопрос у выписке (переводе) решался у главврача. О проблемах с гормонами были извещены тоже все. Но это все о взрослой медицине, в детской со мной считались. Да и многие нас уже знали, так как с 10 до 18 лет мы побывали во всех палатах ор и интенсивной терапии всех больниц СПб.

[Shnaps]

@Shnaps, вопрос у выписке (переводе) решался у главврача. О проблемах с гормонами были извещены тоже все. Но это все о взрослой медицине, в детской со мной считались. Да и многие нас уже знали, так как с 10 до 18 лет мы побывали во всех палатах ор и интенсивной терапии всех больниц СПб.

Жёстко. Вот и я с ужасом жду наших 18 лет... Наслышан, морально готовимся.

[DinaMa]

А сейчас спит по ночам?

Да, сейчас тьфу-тьфу-тьфу. Просыпается только 2 раза за ночь т.к. залеживается и сама не может перевернуться. Я ее переворачиваю и она спит дальше

[Инда]

А что кто дает своим детям успокоительного безрецептурного?

Тань, я давала димедрол несколько дней на ночь по 1 таблетке, но это при кровотечении, в реанимации, чтобы на ночь Седуксен не давали. Они там всем Седуксен давали по умолчанию.
Ещё знаю девочки многие пион дают, валериану или пустырник.

[Инда]

@DinaMa, Галя, смотрю все на фото... Какая Дина уже взрослая...Красавица  тттттт

[DinaMa]

@DinaMa, Галя, смотрю все на фото... Какая Дина уже взрослая...Красавица  тттттт

Да, спасибо. Уже взрослая. Это мы новую коляску получили, и я по случаю сделала несколько фотографий.  Только почему то фотка загрузилась с поворотом на 90 градусов, а так как не знаю как повернуть,)))) получается лёжа

[52analitik]

А что кто дает своим детям успокоительного безрецептурного?

Тань, я давала димедрол несколько дней на ночь по 1 таблетке, но это при кровотечении, в реанимации, чтобы на ночь Седуксен не давали. Они там всем Седуксен давали по умолчанию.
Ещё знаю девочки многие пион дают, валериану или пустырник.

Нам преп. магния помогают. Чаще даю Магне В6 жидкий. Хорошо расслабляет и успокаивает.

[Инда]

@DinaMa, Галя, смотрю все на фото... Какая Дина уже взрослая...Красавица  тттттт

Да, спасибо. Уже взрослая. Это мы новую коляску получили, и я по случаю сделала несколько фотографий.  Только почему то фотка загрузилась с поворотом на 90 градусов, а так как не знаю как повернуть,)))) получается лёжа

У меня с фотками также. Фотографирую на телефон нормально, а загружаются сюда: часть прямо, часть с поворотом, а некоторые вообще ,,вверх ногами,,
Какая у вас коляска ?

[DinaMa]

@DinaMa, Галя, смотрю все на фото... Какая Дина уже взрослая...Красавица  тттттт

Да, спасибо. Уже взрослая. Это мы новую коляску получили, и я по случаю сделала несколько фотографий.  Только почему то фотка загрузилась с поворотом на 90 градусов, а так как не знаю как повернуть,)))) получается лёжа

У меня с фотками также. Фотографирую на телефон нормально, а загружаются сюда: часть прямо, часть с поворотом, а некоторые вообще ,,вверх ногами,,
Какая у вас коляска ?

link=topic=45829.msg3692878#msg3692878 date=1580501451]

@DinaMa, Галя, смотрю все на фото... Какая Дина уже взрослая...Красавица  тттттт

Да, спасибо. Уже взрослая. Это мы новую коляску получили, и я по случаю сделала несколько фотографий.  Только почему то фотка загрузилась с поворотом на 90 градусов, а так как не знаю как повернуть,)))) получается лёжа

У меня с фотками также. Фотографирую на телефон нормально, а загружаются сюда: часть прямо, часть с поворотом, а некоторые вообще ,,вверх ногами,,
Какая у вас коляска ?
[/quote]
Получили французскаю rea clematis. Это единственная из предлагаемых государством соответствует требованиям. До этого мы такую же купили б/у очень сильно, сидения уже были не очень мягкие и Дине было тяжело долго сидеть. Сейчас же просто супер, можно сидеть хоть целый день ( только переодевать нужно)))

[Инда]

@DinaMa, у меня с колясками проблема именно с переодеванием подгузника. Вот только настроить, подстроить, посадишь, оп... Подгузник мокрый. В мокром она сидеть (лежать) не будет. Это возмущение, охи, вздохи, стоны, а под конец спастика и напряжение. Вынимаешь, переодеваешь, ну и т.д. В общем сейчас в коляску сажаю редко. Сил прям нет туда-сюда тягать. Если бы сама сидела, думаю, было бы полегче, хотя фиг знает. Вот думаю, может коляску , которая в положение ,,лёжа,, раскладывается, чтоб подгузник прямо в коляске менять. Но пока не нашла такой, чтоб и фиксаторы боковые были хорошие, чтоб спинка откидывалась  и ноги прямые.

[Мечты Сбываются!]

@Инда, Надя посмотри Buffin trio, у него есть все положения и электроуправление

[DinaMa]

@Инда, Та что мы получили, не удовлетворяет все наши требования..., но в Украине выбор средств на столько ограничен, а вернее беден, что спасибо и за это. Со мной дома всегда есть няня, а потому перекладываем вдвоем столько , сколько нужно. Покупаю памперсы получше, Дина ведь выпивает 2,5 л воды в сутки, а потому памперсы - минимум 6-ть в сутки. Стараемся при смене памперса подмывать, чтоб чистенько все было. Вообще в коляске не любит проводить время, но пианино-наше все, очень любит сидеть и бренчать, а потому возле него может сидеть сутками.

@Мечты Сбываются!, Коляска просто супер, но мне кажется, что переодевать в ней не получится, даже лежа. Она "заточена" на положение больного "как влитой", а значит любые манипуляции-уже проблема.  Если честно, я для себя не решила , нужна ли функция-"вертикализатор". У меня дома есть вертикализатор, но Дина в нем не опирается на ноги, а просто висит на ремнях, ноги подгибает (даже в ортезах), голову свешивает, спина "провисает". Тренер по лфк говорит, что вещь бесполезная. не знаю

[Bonda С.]

@Инда, Та что мы получили, не удовлетворяет все наши требования..., но в Украине выбор средств на столько ограничен, а вернее беден, что спасибо и за это. Со мной дома всегда есть няня, а потому перекладываем вдвоем столько , сколько нужно. Покупаю памперсы получше, Дина ведь выпивает 2,5 л воды в сутки, а потому памперсы - минимум 6-ть в сутки. Стараемся при смене памперса подмывать, чтоб чистенько все было. Вообще в коляске не любит проводить время, но пианино-наше все, очень любит сидеть и бренчать, а потому возле него может сидеть сутками.

@Мечты Сбываются!, Коляска просто супер, но мне кажется, что переодевать в ней не получится, даже лежа. Она "заточена" на положение больного "как влитой", а значит любые манипуляции-уже проблема.  Если честно, я для себя не решила , нужна ли функция-"вертикализатор". У меня дома есть вертикализатор, но Дина в нем не опирается на ноги, а просто висит на ремнях, ноги подгибает (даже в ортезах), голову свешивает, спина "провисает". Тренер по лфк говорит, что вещь бесполезная. не знаю

Вероятно, неправильно подобранный  вертикализатор . Это на реабилитации.  Дома по ипр  фанерный, не очень ему нравится.  Видимо, придется по фондам помощи  просить  на r82 .

[Инда]

@Мечты Сбываются!, Танюш, я смотрела такой. Даже вопрос в теме про коляски задавала. Никто мне не ответил. Отзывов бы хотелось. Узнавала: цена нового 3000 евро. С рук видела за 80000.

@DinaMa, тср везде ограничены, не только в Украине.
Подгузников у нас много уходит. Около 10 в сутки. Покупаю с рук на Авито, т.к. того что выдают катастрофически не хватает. И дело не в том, сколько впитывает, а то, что два раза она в один подгузник не писает. Должно всё быть сухо.
У нас вертикализатор Карибу от r82. Он с регулируемым углом наклона. Кладу лёжа. Фиксирую. Потом поднимаю постепенно. Хорошо , что с пультом (электропривод). Вертикально не ставлю. Но тоже уже облегчилась вконец. Давно не пользовались. Чем дальше, тем все тяжелее мне. Вот в компе сижу, потому как общения не хватает катастрофически. На улицу выходила 5 января. То одно, то другое.... Стала печь чаще, видно так стресс снимаю....