У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Bonda С.]

@marina811, чай, воду пьет. Малоешку и другие смеси очень редко выпивает до конца.
Вес около 18 кг, рост 140-150

Это не истину в последней инстанции,  сугубо ИМХо,  но нам помогло, хотя тоже не показатель.  Есть небольшими порциями по 200-230 мл.  7 раз в день.  Причем калорийность  на 3000 была выведена. А еще перед этим была раскачка  чтоли.  Гастроэнтеролог  хотела прокормить неделю сорбентом  (блин, не помню,  чёрная такая штука, на вид земля , да и на вкус тоже). Я в  от момент его не нашла,  нето на перерегистрации был , не то снят с производства. Кормила полисорбом,  хоть гастроэнтеролог  и сказала, что это совсем нето. Потрм уменьшили калории и белки до 1г на кг веса ребенка. На счет необходимости этого -  мнения разделились, чаще говорили, что нельзя так было делать,  надо ближе к 2г белка  на кг веса. При этом все наши врачи признали, что если увеличить белки, и они не будут в полной мере усваиваться,  то последствия интоксикации неусвоенным белком будут очень тяжелыми.  Поэтому что и как увеличивать лучше консультируясь с врачом и монитторя  анализы. 

[Мечты Сбываются!]

  Гастроэнтеролог  хотела прокормить неделю сорбентом  (блин, не помню,  чёрная такая штука, на вид земля , да и на вкус тоже). Я в  от момент его не нашла,  нето на перерегистрации был , не то снят с производства

Лигнин наверное, я тоже его ела в беременность,_ земля землей я тоже так думала пока глотала, препараты этого типа Полифепан, Фильтрум сти и вроде Лакто фильтрум тоже вроде

[Bonda С.]

@Мечты Сбываются!,  точно, полифепан. Меня один раз его тоже давали, мы тогда на югах  чет  поймали, поэтому вкус помню. А нащнание из головы вылетело.

[marina811]

 Хотела спросить,как вы храните лекарства,в чём?у нас три полочки в шкафу,ещё на двух столах и на подоконнике.

[Bonda С.]

Хотела спросить,как вы храните лекарства,в чём?у нас три полочки в шкафу,ещё на двух столах и на подоконнике.

У меня подоконник рядом с кроватью, поэтому там то, что даю в данный момент, если оно не требует хранения в холодильнике. Остальное в двух контейнерах на полке в шкафу, там и шприцы и  бинты всякие с повязками.
Тутора с ортезами в ящике для хранения дивана. В беседке подгузники,  их в этот раз на 7 месяцев дали.

[Milvina]

@marina811, купила комод в Икеа - Раст. Но все равно не хватает..

[Бонвиван]

@Елена Сотникова, по поводу получения Нутридринка (если еще актуально). У нас тяжелая степень БЭН (без спец. смесей вообще не можем). Мы выбивали этот Нутридринк несколько месяцев, но в конце концов получили. В принципе, по закону достаточно рекомендации врачей + наличие соц пакета. Но как в вашем регионе дело обстоит - вопрос.

[Мечты Сбываются!]

Хотела спросить,как вы храните лекарства,в чём?у нас три полочки в шкафу,ещё на двух столах и на подоконнике.

@marina811, у нас на кухне шкафчик над столом (две полки) на высоте роста, над столом открытая  полка для самых часто используемых лекарств,  коридоре в шкафу целая полка ,там редко используемые лекарства . Вся дверца холодильника забита.

[marina811]

Хотела спросить,как вы храните лекарства,в чём?у нас три полочки в шкафу,ещё на двух столах и на подоконнике.

@marina811, у нас на кухне шкафчик над столом (две полки) на высоте роста, над столом открытая  полка для самых часто используемых лекарств,  коридоре в шкафу целая полка ,там редко используемые лекарства . Вся дверца холодильника забита.

Да,очень много.

[marina811]

Сегодня к нам с военкомата пришли в 7.30 утра, хотела их игнорировать подольше,а не получается, придется идти.

[Елена Сотникова]

@Елена Сотникова, по поводу получения Нутридринка (если еще актуально). У нас тяжелая степень БЭН (без спец. смесей вообще не можем). Мы выбивали этот Нутридринк несколько месяцев, но в конце концов получили. В принципе, по закону достаточно рекомендации врачей + наличие соц пакета. Но как в вашем регионе дело обстоит - вопрос.

Я еще не ходила на ВК, надо собраться, но я звонила в декабре к председателю ВК, она сказала, что ВК они проведут и отправят документы и заключение паллиативной службы в краевой Минздрав, а там что решат чиновники, она не знает. А в чем у Вас была сложность в получении смесей, если у ребенка БЭН тяжелая? Их же закупают также обычно, как лекарства по фед.бюджету?

[Елена Сотникова]

@marina811, и чего они Вам сказали, чем угрожали?

[marina811]

@marina811, и чего они Вам сказали, чем угрожали?

Ничем не угрожали,но это уже третья повестка,первую принесли в обед,вторую  в 9 утра,а эту в 7.30.Мы только спать ложимся в 5 утра, поэтому нежелательно чтобы ходили ещё.

[Bonda С.]

А после 18 путевки в санатории фсс также бодро дает? Смотрю до 18 ребенкиных лет народ весьма интенсивно ездит, чуть ли не каждый  год, пусть не в лето, но все же ездят. А как потом?

[NAB]

@marina811, сходите, если время в ней указанное, неудобное вам - там телефоны есть. Позвоните и изложите ситуацию, можно подойти в другое время договориться.
Но идти придётся, эта система у нас отдельная от прочих, и там только сведения о людях, у кого призывной возраст, поступают.
Скорее всего, заполнителя бумаги и до после 18, учитывая, что ребёнок не ходячий, этого хватит. Дальше после взрослой МСЭ вы должны получить копию протокола МСЭ для военкомата ( с первой группой дают всем, у нас точно, знакомые кто первую получили там сразу). Ну и потом по этой уже они оформят что не пригоден к службе.