У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[NAB]

@Bonda С., у нас и до 18 не каждый год, и после. Года в три раз получают.

[Бонвиван]

Я еще не ходила на ВК, надо собраться, но я звонила в декабре к председателю ВК, она сказала, что ВК они проведут и отправят документы и заключение паллиативной службы в краевой Минздрав, а там что решат чиновники, она не знает. А в чем у Вас была сложность в получении смесей, если у ребенка БЭН тяжелая? Их же закупают также обычно, как лекарства по фед.бюджету?
[/quote]
Елена Сотникова, сложность была у нашего Минздрава (в чем заключавшаяся, непонятно  ). Документы подали весной, смесь получили в конце года (написав письма в разные инстанции )

[marina811]

@marina811, сходите, если время в ней указанное, неудобное вам - там телефоны есть. Позвоните и изложите ситуацию, можно подойти в другое время договориться.
Но идти придётся, эта система у нас отдельная от прочих, и там только сведения о людях, у кого призывной возраст, поступают.
Скорее всего, заполнителя бумаги и до после 18, учитывая, что ребёнок не ходячий, этого хватит. Дальше после взрослой МСЭ вы должны получить копию протокола МСЭ для военкомата ( с первой группой дают всем, у нас точно, знакомые кто первую получили там сразу). Ну и потом по этой уже они оформят что не пригоден к службе.

Сходили,нам сказали заполнить у нашего невролога в поликлинике медицинское заключение,то есть одного раза не хватает,надо заполнить,им отнести и дальше что скажут.Время только утром до 12 туда можно прийти.

[Инда]

Есть бесшумные концентраторы кислорода ? Наш сильно ,, бухает,, или может мне уже так кажется.

Сатурация днём 95-98. Ночью может опускаться до 78 и ниже. После того, как ребенка потормошишь начинает подниматься до  89-88. И это потолок. Редко бывает ночью 90-92.
Спим и лежим постоянно на спине. На бок и на живот не повернуть из за сколиоза. Получается на ночь нужно кислород подключать ?

[Антонина]

Здравствуйте,да я думаю Вам надо обязательно кислородная поддержка.У вас конечно гипоксия хроническая и Валентина к ней приспособилась,но у Вас и гемоглобин нестабильный,из за кровотечений из ЖКТ снижен,поэтому у вас гипоксия сложная смешанная и дыхательная и постгеморрагическая и гемическая и перегрузочная ( при судорогах)....
Поэтому Вам не нужно выжимать организм как лимон,надо просто давать то что сложно добывать самому-кислород.
С маской спать неудобно,почитайте про кислородные палатки...

Извините если неактуально

[Инда]

@Антонина, спасибо , Антонина, за подробный обзор нашей гипоксии. Я как то все вместе и не собрала....
Маску одеваю только при приступах, для большей вероятности попадания кислорода через рот и нос.
А если на ночь, то думала о канюлях. Кислород начинает у нас падать где-то с 2-4 ночи. Сегодня поставлю опять датчик, посмотрю.
Посмотрела кислородные палатки, но то , что нашла в инете, только для новорожденных. 

[Мечты Сбываются!]

@Инда, http://catalog.medmpo.ru/firms/1086.html

[anna1979k]

@Инда, а если канюли одевать на ночь?

[Инда]

Девочки, кислород упал до 68 ночью и пульс при этом тоже. Пытались разбудить- бесполезно. Вся расслабленная и не просыпалась. Подключили кислород. Все нормализовалось в течении 20 минут.
Я так понимаю, что обычно это у нас происходит в 4 утра. Как то один невролог мне говорил, что у всех людей и здоровых и больных в это самое время происходит небольшой отек мозга. Кто знает, что происходит с организмом в 4 утра ?

[Мечты Сбываются!]

@Инда, везде указывается на самую низкую активность всего организма, это время легких











В часы «инь-ши», с 3 до 5 часов утра. начинает активно работать меридиан легких. Часы «инь-ши» – это время зарождения «ян»-энергии.

В часы активности меридиана легких Ци и кровь переходят от состояния спокойствия к движению и вновь начинают распространяться по всему телу.

В это время все органы человеческого организма должны отдыхать.
Только таким образом, легкие могут рационально распределить Ци и кровь.
Если в это время какой-либо орган продолжает активно работать, легким приходится направлять к нему большее количество Ци и крови, что может привести к неравномерному распределению Ци и крови в организме.

[Антонина]

Девочки, кислород упал до 68 ночью и пульс при этом тоже. Пытались разбудить- бесполезно. Вся расслабленная и не просыпалась. Подключили кислород. Все нормализовалось в течении 20 минут.
Я так понимаю, что обычно это у нас происходит в 4 утра. Как то один невролог мне говорил, что у всех людей и здоровых и больных в это самое время происходит небольшой отек мозга. Кто знает, что происходит с организмом в 4 утра ?

Ночь называют царством Вагуса и его рефлексов
https://ru.m.wikipedia.org/wiki/%D0%91%D0%BB%D1%83%D0%B6%D0%B4%D0%B0%D1%8E%D1%89%D0%B8%D0%B9_%D0%BD%D0%B5%D1%80%D0%B2

[Инда]

@Мечты Сбываются!, @Антонина, Таня, Антонина, спасибо, девочки !!!
Очень познавательно !

[Екатерина Сергеевна]

 Девчат прочла про кислородный концентратор.
У нас есть,получили от фсс- но пользуемся редко- после приступа включаю на 10 минут.
У нас нет прибора для исмерения- пульсиметр что ли- я вообще валенок.думаете нужно приобрести?где их продают? И цена?
Подскажите как вы дышите?

[Инда]

@Екатерина Сергеевна, пульсоксиметр. Показывает сатурацию и пульс. У нас их два. Один одевается на палец. Его покупали, когда не было приступов, но болели гриппом с бронхитом. Он не рассчитан на длитеьные измерения. Батарейки быстро садятся.
Второй пульсоксиметр приобрели, когда начались частые приступы. Во время приступа или сразу после введения реланиума подключаем концентратор и  пульсоксиметр. Концентратор ставлю на 2 -2.5. Пульсоксиметр рассчитан на длительное применение. Работает на аккумуляторах. Очень удобно. Снабжён звуковыми сигналами. Вы сами задаёте параметры: выставляете максимальный пульс и минимальную сатурацию. Когда пульс становится выше заданных вами параметров звучит звуковой сигнал и мигает лампочка. Тоже самое и с сатурацией. Пульсоксиметр имеет ,,память,, , т.е. можно посмотреть в какое время какие параметры у вас (вашего ребенка) были. Можно присоединить его к компьютеру сбросить данные на компьютер.
По данным пульсоксиметр я смотрю когда отключать концентратор. Концентратор лучше резко не отключать, а смотреть как ребенок держит сатурацию. Как писала я выставляю концентратор на 2. Смотрю данные на пульсоксиметре (например сатурация уже 97-98, пульс снижается) Снижаю подачу кислорода до 1.5 и жду дальше стабилизации. Ну и т.д. После приступов обычно пульсоксиметр работает всю ночь. При приступах вводим реланиума, а он угнетает дыхательный центр, поэтому следим за сатурацией, а с звуковым сигналом это легче.
Но у нас приступы бывают длительные, а бывают и не очень, но я уже не жду, сразу ввожу реланиума, а то ещё хуже потом бывает.

В хосписе говорили, что если просто кислородная поддержка организма, то не более 20-30 мин.
После приступа концентратор иногда и 4 часа работает , иногда 1 час. Все зависит, как удерживает кислород.

[Инда]

Девочки, три дня фотографируем дочку на фото  для паспорта. Работник фотоателье говорит, что подредактировать, но на фото плечи должны быть ровные, а голова перпендикулярно плечам. С нашим сколиозом и кривошеей это практически невозможно. Стараемся все как можно, что ее выпрямить , и чтобы на фото наших рук не было бы видно. Но все бракуется. Вопрос в том, какие у вас фото на паспорт: с прямыми плечасхми и головой перпендикулярно плечам ? Возможно ли подкорректировать в Фотошопе (чтобы плечи были ровные, убрать пальцы, что придерживают голову ) ? Я о том следует ли искать другое фотоателье или там теже требования, как быть если у людей физические недостатки (одно плечо выше другого) ?
До паспортного стола мне не дозвониться, чтоб уточнить ...