Автор Тема: У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!  (Прочитано 1177396 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн УкаНика

@Инда, Инда,спасибо за совет по коляске. У меня Кимба Нео(БФ Помоги орг несколько лет назад помог).Сначала от коляски моя была в восторге,хоть вроде и не понимает.Ездила как королева,с важностью. А сейчас нет,не может,надо спинку наклонять в полулежачее положение. А ведь в Кимбе спинка действительно не мягкая,вроде для моей руки и мягкая,а для спины со сколиозом видимо нет. Вот оно,оказывается мягкое надо. Под попой да,подушка противопролежневая.Надо временно что-то мягкое под спину. И менять коляску,да и выросли мы почти  из 2 размера.

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Инда, @Инда, у моего ребёнка даже от четвертинки клона слюни и вялость. хотя он по виду не чувствителен - активный коник весом 35 кг, кажется - ну что ему эта доза. а нет. запросто клон может слюни давать. это первейшая побочка. длится три дня. на четвёртый или ребёнок адаптируется. или это не ваш препарат. обычно, он лучше спастикам подходит, чем атоникам (личное наблюдение. на истину не претендую).
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Инда

@Княгиня Мышкина, спасибо ! Да, лучше, уже. Клон нам назначили вместо Реланиума, типа он полегче. Постоянно его не пьем. Первый раз приступ убрал , второй раз дала, пришлось все равно Реланиум делать. Думаю, все вместе и дало такой эффект. Сейчас часто приходится пользоваться бензодеазепинами  pgcv

Оффлайн Инда

@УкаНика, у нас после болезни в этот раз тоже что то непонятное. Она вялая, бледная, руки и ноги холодные, плохо кушает и пьет, приступы ещё эти .... Сколько болели раньше, не было такого...

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Всем добрый вечер! Хочу поделиться. Мы с 7 июля принимаем  кбд масло. Вот уже неделю у нас нет приступов вообще. Уже неделю сын не просыпается по ночам, засыпает в 22-24 и спит до 9-10. Я наконец-то за последнее время высыпаюсь! Весь апрель-май-июнь у нас были приступы каждую ночь, каждое утро сын кричал. Может быть, это просто временное затишье и не имеет отношение к маслу, но так хочется верить, что мы нашли выход.

Оффлайн Инда

@MielaMax, спасибо, что делитесь опытом ! Вы сами решили принимать масло или под контролем врача ?
Пожалуйста, пишите как и что у вас будет дальше

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Сами)) в прошлом году пробовали масло другого производителя и вообще не помогло. Наверно, нарвались на подделку. Очень хочется надеяться, что это поможет.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20398
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=e929ad93ce21179c8f7303b7256d2e96&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
@MielaMax, а какая у вас концентрация?
И какая фирма?
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Cbd md 3000 mg
В прошлом году пили jacob hooy. Не помогло.

Оффлайн Айка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 273
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • г. Бишкек, Кыргызстан
    • Награды
@MielaMax,
 Какая у вас эпилепсия? Пьете ли ПЭПы? В какой дозировке вы пьете масло? Поделитесь пожалуйста, информацией. Я тоже хотела дать доче, но мне сказали, что вместе с депакином нельзя, а отменять я не рискнула.

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Я не знаю, какая у нас эпилепсия. В карте записано - симптоматическая эпилепсия. Мы не пьем пэп. Я даже не знаю, можно ли их вместе принимать. Мне кажется, ни один эпилептолог официально не одобрит такое лечение. Мы принимаем по 10 капель утром и вечером. Пока прошла только неделя. О реальных результатах пока рано говорить.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20398
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=e929ad93ce21179c8f7303b7256d2e96&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Cbd md 3000 mg
В прошлом году пили jacob hooy. Не помогло.

Это сколько в одном мл?
Или там может % есть на мл
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Я не нашла информацию про концентрацию. Вот ссылка на наше масло
https://www.cbdmd.com/cbd-oil-tincture-dropper?flavor=natural&size=30ml&strength=3000_30

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
@Polina, Поль, написано 100 мг\мл
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20398
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=e929ad93ce21179c8f7303b7256d2e96&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
@Мечты Сбываются!, теперь вижу на сайте.
В одной пипетке 100 мг.

Если по назначению считать 12 мг/кг, то нам 3 пипетки ≈.
Это на 10 дней пузырек 🤔
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)