У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Елена Сотникова]

@Polina,  то есть у Вас  в стране эти масла  входят в  протокол лечения фармакорезистентной эпилепсии?

[Polina]

@Елена Сотникова, да.
И не только эпи. И при психиатрии, и для дистонических атак.
Используют масло и ещё траву. Кому то хватает масла. У кого-то и масло и трава. Но это всё без ТНС.

Разные комбинации. И пэпы + канабис. И только канабис....

[MielaMax]

@MielaMax, а в Вы прям вообще ПЭПы никогда в жизни не принимали? А сколько стоит один флакон этого масла?

Мы пили депакин хроносферу с сентября по январь прошлого года. Тоже сначала прям совсем приступы прошли, потом по нарастающей их больше и больше...я взяла и перестала его давать.
Я покупала флакон масла за 11-12 т.р

[Инда]

@Polina, Полина, а при психиатрии вроде масло с ТНС используют ?
Все пытаются лечить и помочь и облегчить, у нас всё как всегда 

[Polina]

@Инда, Надя по психиатрии не скажу. Есть там тнс или нет....

У нас с аутизмом только сейчас одни оформляют канабис. Что им там дадут 🤷

А с психиатрией нету никого.

Ту вообще разные пути у всех. У кого эпи, то надо 5 препаратов попробовать.
У кого дистонические - им 2 или 3 всего.
Аутизм - сразу могут дать, минуя эксперимениы с леками

[MielaMax]

Всем добрый день! У нас ночью были приступы, я внепланово дала масло. И все прошло. Даже и не знаю, масло ли помогло или так совпало. Мой вывод - масло помогает, но не на сто процентов.

[Мечты Сбываются!]

@MielaMax, спасибо, что описываете свой опыт, да Бог всем ремиссии долгой!

[Инда]

@MielaMax, Людмила, может количество капель увеличить ?

[Киноманка]

@Светлана_Б, может быть. А какой магний нужен для ванны?

Сухая магнезия. В аптеках продается. Я один пакетик на пол-ванны взрослой раньше использовала. Сейчас у нас есть детская надувная ванночка, туда тоже пакетик сыплю.

Случайно не сульфат магния? Я как то пробовала купать. Помню немного воды наглоталась и пронесло конкретно

[Елена Сотникова]

@MielaMax, а в Вы прям вообще ПЭПы никогда в жизни не принимали? А сколько стоит один флакон этого масла?

 покупала флакон масла за 11-12 т.р

Да, дорого выходит, если по 3 флакона в месяц пить.

[Елена Сотникова]

@Елена Сотникова, да.
И не только эпи. И при психиатрии, и для дистонических атак.
Используют масло и ещё траву. Кому то хватает масла. У кого-то и масло и трава. Но это всё без ТНС.

Разные комбинации. И пэпы + канабис. И только канабис....

И у Вас все это бесплатно выдают больным?

[MielaMax]

@MielaMax, Людмила, может количество капель увеличить ?

Да, сейчас стала давать чаще, сегодня три раза уже дала. Попробую до 15 капель за раз поднять

[MielaMax]

@MielaMax, а в Вы прям вообще ПЭПы никогда в жизни не принимали? А сколько стоит один флакон этого масла?

 покупала флакон масла за 11-12 т.р

Да, дорого выходит, если по 3 флакона в месяц пить.

Бывает концентрация кбд в масле побольше, а цена не намного больше. Тогда и порция приёма уменьшится.

[CogitoErgoSum]

Девочки, привет всем. Скажите, пожалуйста, что у ваших подросших деток с ТБС? У меня еще не совсем подросший, 8 лет будет скоро, обнаружили подвывих. Прочитав 130 страниц на форуме по этой теме, сижу в ах.ре, потому как операция - лотерея. А послеоперационный период и разработка - жесть. А проблемы с ТБС - это неотъемлемый спутник пассивного образа жизни. Так природой задумано, что все должны ходить

[Ирина-М]

Девочки, привет всем. Скажите, пожалуйста, что у ваших подросших деток с ТБС? У меня еще не совсем подросший, 8 лет будет скоро, обнаружили подвывих. Прочитав 130 страниц на форуме по этой теме, сижу в ах.ре, потому как операция - лотерея. А послеоперационный период и разработка - жесть. А проблемы с ТБС - это неотъемлемый спутник пассивного образа жизни. Так природой задумано, что все должны ходить

Добрый вечер! У сына был подвывих в 5 лет, ребенок ходил за подмышки и в ходунках. Ортопед рекомендовала тогда операцию на тбс , отправила на консультацию к анестезиологу, анестезиолог отговорил, так как ребенок не понимает обращенную речь, что не скажет как пройдет лечение, зачем ему . Я послушала анестезиолога. Теперь сыну 14 лет , пошли вывихи, был перелом бедра, сын перестал совсем сидеть и  шагать даже в ходунках, укорочение ноги пошло, остеопороз. В переходный возраст сильнейший кифосколиоз 4 степени. Смотрю на сына со слезами на глазах и думаю, почему мне никто не сказал, что так может быть. Если бы знала, то поискала бы других врачей, которые бы помогли ему.