У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Киноманка]

У нас в амбрелле сидение не заваливается, если только подушку придумать какую пожестче. При одевании руки, ноги сами двигаются, поймать не могу, еще этот рефлекс дурацкий, как обувь надевать так все, рука сгибается в локте, другая выпрямляется и стопа при этом как у балерины. Почему то в ортопед обуви узкие носы и с высоким подъемом не засунешь ногу. Короче так. Поэтому не люблю зиму и холодную весну осень. Летом в шортах и футболке, красота!

[Milvina]

Девочки, добрый день!  Хотелось бы ваши мнения услышать.Дело в том, что вероятно, нам представится возможность попасть на операцию (вывих ТБС) и маловероятно но все же  - исправление сколиоза.  Ребенок паллиативный, лежачий, уже достаточно взрослый (17 лет). К нашим основным болячкам к нашим годам добавились проблемы с легкими и скорее всего сердечные.  И вот что мне делать??? Я теперь в ситуации, когда надо бы сделать выбор, рискнуть. Но я  страшно боюсь .  И самой операции , как она пройдет, перенесет ли он ее, какой будет послеоперационный период...НО я понимаю, что вероятность улучшения качества жизни все же есть.  Выскажитесь, пожалуйста, если не сложно. Пошли бы вы на риск??
Да, дополню. Речь идет о Кургане, там уже стали делать операции таким тяжелым детям.   

[CogitoErgoSum]

@Milvina, а ребенок сейчас страдает? Я бы из этого исходила. Резать, чтоб ровно лежал - смысла нет. А вот чтоб избавить от боли - есть. ИМХО

[Milvina]

@Milvina, а ребенок сейчас страдает? Я бы из этого исходила. Резать, чтоб ровно лежал - смысла нет. А вот чтоб избавить от боли - есть. ИМХО

Я не знаю по поводу ТБС, ибо ребенок не говорит, но часто стонет, предполагаю, что есть постоянный болевой фон,  с которым он уже привык жить, но что конкретно болит - не знаю. Сколиоз дал дыхательные проблемы, вот их бы я очень хотела устранитькак же хорошо мы жили до 14 лет, оказывается, хотя тогда мне казалось, что сложнее быть не может , но меня очень пугает эта операция. И как тут  сделать выбор?

[Julina]

@Milvina, знаете, когда я сосредотачиваюсь на своих внутренних ощущениях, мне часто бывает неприятно непонятно от чего, некомфортно, такая чувствительность , плюс тревога за ребенка и пр, мы уже тут обсуждали, что и нам часто помощь нужна, а детки наши всегда внутри себя... если сначала попробовать что то сильное подобрать для устранения внутреннего дискомфорта, не бромчики с персенами, что-то серьезное... какой у вас опыт в этом направлении? Даже если решитесь на операцию эмоциональный фон большую роль в состоянии ребенка всегда играет, потом посмотреть уже как быть...

[Julina]

@Киноманка, а теплый мешок вместо теплых штанов и обуви не одеваете? Шапка, куртка, мешок и тоже красота)

[Milvina]

@Julina, вы имеете в виду мой  дискомфорт? У меня вечное напряжение, страх и тревога, да. Порой отпускает, но чаще всего вот так.  Более тяжелое - это антидепресанты, наверное, но пока это я не пробовала, хотя уж давно созрела. Проблема с поиском адекватного доктора.

[Киноманка]

@Киноманка, а теплый мешок вместо теплых штанов и обуви не одеваете? Шапка, куртка, мешок и тоже красота)

Нет, теплого мешка нету, да и боюсь замерзнет в нем

[Ljna]

@Milvina, а как предлагают убрать сколиоз?
операция на тб очень сложная, много боли и послеоперационный период сложный. зайдите в тему почитайте. если есть тонус сильный вывернет все обратно через время, есть и такие случаи. я бы не стала делать операцию в вашем случае

[Milvina]

@Ljna, сколиоз оперативно, но подробностей я пока не знаю. Да, я читала, что сложные операции, тонуса сильного в ногах нет, но есть тонические приступы.
Спасибо за мнение.

[Ljna]

подробностей я пока не знаю.

@Milvina, ой, как надо узнать до операции

[оксашуля]

@Milvina, добрый день.
Очень понимаю Ваши сомнения и мучения по этому поводу.
В прошлом году дочке планировали ставить баклофеновую помпу... Изучила форум. Нашла клинику и врачей. Показала дочку куче специалистов. Выбила квоту через минздрав. Собрала кучу обследований и анализов. Все это время продолжала читать и изучать вопрос...
К сожалению, с нашими детками так: только Вы сможете оценить ситуацию в комплексе и принять верное решение. Врачи в лучшем случае - это помощники-консультанты.
Я отменила операцию за два дня до госпитализации. Отказалась несмотря на квоту. И сейчас могу точно сказать, что поступила правильно.
Не агитирую Вас ни за операцию, ни против. Я слишком некомпетентна в этом вопросе(((. Но на своём опыте скажу: читайте, спрашивайте (и у врачей, и у родителей), накапливайте информацию. В какой-то момент количество перейдёт в качество, и решение выплывет на поверхность. Если верите, молите Господа о мудрости и принятии верного решения. Даже если не верите, я помолюсь за Вас.

[Milvina]

подробностей я пока не знаю.

@Milvina, ой, как надо узнать до операции

Конечно, все узнавать буду. Да и не в 1 месте хочу получить консультацию. Просто постоянно нам говорили, что помочь нельзя, учитывая, что ребенок "непереспективный" и вдруг такой переворот. 

[Milvina]

@оксашуля, вот я как раз и боюсь ошибиться. Пытаюсь собрать информацию, но среди таких "тяжелых" детей не могу найти никого. Спасибо!

[Yalini]

@УкаНика, а дочке сколько уже?