У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Птичка Марта]

А что до ВОЗ, так я считаю, он про таких, как мы, вообще не будет думать. Вспомните, как часто врачи от нас открещиваются: "Что ж вы хотите при таком диагнозе?" Те же представители ВОЗа. И все, и ку-ку, живи сам, как знаешь.

Не знаю, как там ВОЗ, но знакомая из Словакии рассказывала, что у них каждая жизнь ценна, специальные службы в том числе тяжелобольным людям на деле стараются облегчить жизнь.
Мне кажется, что "что вы хотите при таком диагнозе" говорят только у нас, ну или в совсем "дремучих" и нищих странах.
Я своими глазами видела в Камбодже в туристической зоне мама со взрослым ребенком-ДЦП с огромной гидроцефальной головой обходила туристов, катила ребенка на тележке. Так Камбоджа аграрная страна, у них даже своего электричества нет, нет промышленности, геноцид населения не так давно закончился. Охотно поверю, что у этого ребенка не было и нет медицинской и социальной поддержки.
У нас же целая армия больниц, социальных служб, пенсионный фонд, а на деле - "что вы хотите при таком диагнозе".....
Я прекрасно знаю чего хочу - максимально высокого качества жизни своим детям, пусть даже не все из моих детей умеют ходить, разговаривать и себя обслуживать
Уф, выговорилась. Спасибо, кто причитал до конца

[Blue-eyes]

@Птичка Марта, может, исторически так сложилось, ведь в ссср инвалидов старались спрятать дома или сослать подальше, чтоб глаза не мозолили здоровым. Один Валаам чего стоит!

Мамы, а папаверин не снимает спазм вместо но-шпы?

[NAB]

@Blue-eyes, Не знаю как сложным детям, спазм сосудов и гладких мышц мне и сыну ( ему врач назначила, после я на себе попробовала) именно папаверин лучше снимает. Это тоже индивидуально, думаю.

[Инда]

@Blue-eyes, папаверин нам лучше спазмы снимает, но он и давление снижает. Используем папаверин в свечах.

@Птичка Марта, а вы думаете геноцид закончился ? Мое мнение, так он стал менее заметен ( в лагеря не ссылают, не расстреливают), а то, что нужные леки пропадают или их не сертифицируют, а это касается не только ПЭП, но и леков для онко больных, для тех у кого была операция по трансплантации органов, ну и т.д. да и многое другое.... Это что не геноцид ? А сколько ушло из за этого ?
Моя знакомая вынуждена была прописаться к знакомым в Москву, чтобы закончить курс химиотерапии, рассчитанный официально на год, так как в СПб его делали только полгода и все ! А толку от этого, если сам производитель говорит, что данный препарат нужно принимать не менее года ? Но ей повезло, что у нее есть родственники или знакомые в Москве...
Сколько родителей больных детей теряет свое здоровье, так как не может оставить больного ребенка на попечение  служб, которые были созданы для этого, но по факту не работают...Даже тот же детский хоспис в СПб. У меня подруга оставила там ребенка на неделю. Забрав обратно, сказала, что это был первый и последний раз....

[Bonda С.]

@Blue-eyes, папаверин нам лучше спазмы снимает, но он и давление снижает. Используем папаверин в свечах.

@Птичка Марта, а вы думаете геноцид закончился ? Мое мнение, так он стал менее заметен ( в лагеря не ссылают, не расстреливают), а то, что нужные леки пропадают или их не сертифицируют, а это касается не только ПЭП, но и леков для онко больных, для тех у кого была операция по трансплантации органов, ну и т.д. да и многое другое.... Это что не геноцид ? А сколько ушло из за этого ?
Моя знакомая вынуждена была прописаться к знакомым в Москву, чтобы закончить курс химиотерапии, рассчитанный официально на год, так как в СПб его делали только полгода и все ! А толку от этого, если сам производитель говорит, что данный препарат нужно принимать не менее года ? Но ей повезло, что у нее есть родственники или знакомые в Москве...
Сколько родителей больных детей теряет свое здоровье, так как не может оставить больного ребенка на попечение  служб, которые были созданы для этого, но по факту не работают...Даже тот же детский хоспис в СПб. У меня подруга оставила там ребенка на неделю. Забрав обратно, сказала, что это был первый и последний раз....

Надя, а что было? Так то пару видела детишек одних,  то мама в больнице лежала,  то что-то с опекуном у другого было.  Вроде все довольны.  Но там скорее подростки,  один то с приличным уровнем сознания,  в другой нет. Так все вокруг них бегали там и волонтёры постоянно,  и психологи, и воспитатель. Вот честно, просто любопытно услышать другое мнение и причину.  Еда на высоте.  Главное, от препаратов отбиться,  любят они понащначать чего.

[Инда]

@Bonda С., Лен, ребенок - колясочник, не говорит, с головой более-менее менее. Ребенок был грязный, т.е. ее не мыли, волосы спутанные, но завязанные в хвост. Как выяснилось с Бабушкина на Авангардную на диализ ребенка возили, но сопровождающего в салоне машины не было. Ребенок контактный, поэтому с времяпрепровождением все было нормально: игровая комната, ела сама.
Когда мы лежали, мама оставила девочку лежачую на неделю- две, так девочке каждый вечер Реланиум давали, чтобы спала.
Возможно это всё мелочи..... Для кого то.
Мы лежали первый раз в 2010 году. Небо и земля. Что было тогда и что потом.
Но все изменяется. Одно время у них был недобор персонала. Возможно, эти моменты совпали.
Вначале вообще все было супер ! Любые анализы через Хеликс. Это нам очень помогало. Приезжали домой тоже, брали кровь. Потом финансирование урезали. Ну, город влез... Сначала же все было на пожертвованиях и финансирования государственного не было. А вот потом.....

[Птичка Марта]

@Инда, я говорила про геноцид населения в Камбодже, а не у нас.... У нас немного по-другому, у нас как раз "что же вы хотите при таком ... и дальше варианты"

[Оригинал]

@Птичка Марта, может, исторически так сложилось, ведь в ссср инвалидов старались спрятать дома или сослать подальше, чтоб глаза не мозолили здоровым. Один Валаам чего стоит!

Мамы, а папаверин не снимает спазм вместо но-шпы?

Последствия такого "гуманного" отношения к инва бум еще лет 50 полной ложкой хлебать, пока не будет выведено из эксплуатации последнее строение, построенное в советское время (без пандусов и широких коридоров). Хотя, по правде сказать, и в новых-то домах это не везде. Тоже отголоски СССР.

[Milvina]

Может быть не в тот раздел..Про мытье я опять ребенка, без мыла.   Вдруг кто-то пробовал варежку из гринвея Ласка, напишите впечатления.   Или все же кожу лучше очищать мылом/гелем?

[anna1979k]

Девочки кто использует для ребенка откашливатель?

[Bonda С.]

@Bonda С., Лен, ребенок - колясочник, не говорит, с головой более-менее менее. Ребенок был грязный, т.е. ее не мыли, волосы спутанные, но завязанные в хвост. Как выяснилось с Бабушкина на Авангардную на диализ ребенка возили, но сопровождающего в салоне машины не было. Ребенок контактный, поэтому с времяпрепровождением все было нормально: игровая комната, ела сама.
Когда мы лежали, мама оставила девочку лежачую на неделю- две, так девочке каждый вечер Реланиум давали, чтобы спала.
Возможно это всё мелочи..... Для кого то.
Мы лежали первый раз в 2010 году. Небо и земля. Что было тогда и что потом.
Но все изменяется. Одно время у них был недобор персонала. Возможно, эти моменты совпали.
Вначале вообще все было супер ! Любые анализы через Хеликс. Это нам очень помогало. Приезжали домой тоже, брали кровь. Потом финансирование урезали. Ну, город влез... Сначала же все было на пожертвованиях и финансирования государственного не было. А вот потом.....

Надя, я не знаю. Да, купаются не каждый день. Нр сколько сейчас видела все детки аккуратно выглядят.  И те, что в палатах, и те,что в отделении интенсивной терапии,  ну пару детишек, которых днём все таки выводят в свет, игровые комнаты и мероприятия. По мне так по любому лучше там, чем вот если в больнице сыну одному. А куда еще? Вариантов все равно больше нет.

[nomeat]

Скажите, а если на смеси Пептамен стул желтый и жидковатый стал, это значит смесь не подходит, подделудочная не справляется ( креон на постоянке), или так и бывает?

[Бабушка Вера]

Может быть не в тот раздел..Про мытье я опять ребенка, без мыла.   Вдруг кто-то пробовал варежку из гринвея Ласка, напишите впечатления.   Или все же кожу лучше очищать мылом/гелем?

Ребенка не мыла но сама пробовала но маленько другую.Незнаю может я неправа но по мне мыло или гель тело чище чтоли.Может все это и полезно и хорошо но не чувствую я чистоты.Хотя идет типо массажа и кровь разгоняеться и это хорошо.Я не понимаю чистоты тела без мыльно гельных средств

[Polina]

Может быть не в тот раздел..Про мытье я опять ребенка, без мыла.   Вдруг кто-то пробовал варежку из гринвея Ласка, напишите впечатления.   Или все же кожу лучше очищать мылом/гелем?

Мыла способны разрушать пептидную мембрану многих бактерий и как бы обволакивают молекулы  грязи и тем самым способствовать их смыву с кожи.

Поэтому применение таких мочалок как альтернатива мытью , наверное, не правильно.
Как дополнение к мытью мылом и в качестве массажа как бабушка Вера написала - вполне имеет место.

[Milvina]

@Бабушка Вера, спасибо. видимо это только для меня варежка..