Автор Тема: У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!  (Прочитано 1193376 раз)

0 Пользователей и 7 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Так что вопрос об операции в нашем случае даже не стоит. Спасаемся подручными средствами, и между прочим довольно успешно)
поделитесь своим опытом пожалуйста!

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Мама Демьяна, это ваш мальчик на аватарке? очень красивый мальчик. удачи вам.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Milvina

Девочки, помогите соображениями , куда податься для обследования мальчика, 1г.7 мес. Вчера встретила в нашей больнице.  Мама просит помощи.
Вот тут кратко она пишет:  Прививки ставили все по плану. Реакций на них не было. В 1.3 стал терять равновесие. Побежала к ортопеду,он предложил сменить обувь,сделал УЗИ тзб суставов,в марте полезли зубы был бронхит,стал неразжимать руку правую,потом невролог, поставили парапарез не исключая миелопатию,рекомендация мрт поп и гоп в областной,по приезду отказался ходить и долго не мог сидеть, облокачивался.  МРТ : Показали снимки и участки которые поражены,чтото есть ещё в стволе позвоночника. Вчера делали пункцию,анализ хороший энцифалит исключили.два дня подряд сдаем кровь из вену.Диагноза толком нет,есть плохое МРТ

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
@Milvina, тут от возможностей зависит. Однозначно, Екатеринбург лучше, чем область. Постарайтесь выбить направление в "бонум ". Если средства позволяют - в угмк.

Оффлайн Milvina

@Milvina, тут от возможностей зависит. Однозначно, Екатеринбург лучше, чем область. Постарайтесь выбить направление в "бонум ". Если средства позволяют - в угмк.
Они были в Бонуме, там им не помогли установить диагноз

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
@Milvina, тогда есть смысл о поездке в Москву или заграницу. Для начала пусть все свои обследования проконсультируют онлайн, тогда не придётся ехать "пальцем в небо". В Москве я бы рассмотрела РДКБ, НИИ Педиатрии и НИИ Нейрохирургии.
Есть ещё Невромед - как вариант консультации без госпитализации, там все врачи высокого уровня.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
В Бонуме, по идее, им должны были предложить хоть примерный план дальнейших поисков...

Оффлайн Milvina

В Бонуме, по идее, им должны были предложить хоть примерный план дальнейших поисков...
Завтра у них скайп-консультация с ОДКБ, надеюсь, их заберут туда на обследования. 

Оффлайн Milvina

@Milvina, тогда есть смысл о поездке в Москву или заграницу. Для начала пусть все свои обследования проконсультируют онлайн, тогда не придётся ехать "пальцем в небо". В Москве я бы рассмотрела РДКБ, НИИ Педиатрии и НИИ Нейрохирургии.
Есть ещё Невромед - как вариант консультации без госпитализации, там все врачи высокого уровня.
Спасибо, напишу ей, пусть будет информация полезная под рукой.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
ребят, простите, что в тут лезу... а можете дать ссылку на кусок, где это "пневмовибрационая система" обсуждалась (типа жилета)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ЕваПолина

Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Мама гуськи-гу, Юля, ты про это?
У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!
@ЕваПолина, Лена, наверно, нет... по ссылке  попадаю в наматрасники, а мне нужно "пневмовибрационая система это как жилет который помогает отхождению мокроты.в России он стоит 850т.а девочки писали что в Америке гдето от 1000долларов!"  - это мне в личку задали вопрос, просят помочь поискать в США, а я не знаю, что именно)))



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн sandra

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 820
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Таня и Сашенька
    • Награды

Оффлайн ЕваПолина

@Мама гуськи-гу, Юля, ты про это?
У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!
@ЕваПолина, Лена, наверно, нет... по ссылке  попадаю в наматрасники, а мне нужно "пневмовибрационая система это как жилет который помогает отхождению мокроты.в России он стоит 850т.а девочки писали что в Америке гдето от 1000долларов!"  - это мне в личку задали вопрос, просят помочь поискать в США, а я не знаю, что именно)))
Интересно) я ссылку на страницу дала, где обсуждали как раз этот жилет.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20398
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=e5050d471d3c6a1b5c93a0eb462f5ce5&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
@ЕваПолина, ты все правильно ссылку дала, просто спуститься надо на несколько сообщений ниже.
А если хочешь конкретно на сообщение ссылку, то сначала нажми на тему именно в этом сообщении, тогда в окне ссылок измениться строка. ее скопируй и вставляй. Тогда уже пользователи при нажатии на твою ссылку будут попадать сразу на конкретное сообщение

вот жми щас сюда

У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)