У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Инда]

@Инда, Надь, а ты сама была у Лесиовской? Ведь абсолютно неадекватный человек. Конечно может быть все гении такие,)))

Нет, не была. Она сейчас не принимает. Ведёт только старых пациентов.
Врачи часто бывают , с нашей точки зрения, неадекватными. Вот , например, один из лучших генетиков - Булатникова.  Очень своеобразная женщина. Но и специалист хороший.
Я ж не агитируют никого...

[Мечты Сбываются!]

@Инда, дело не в агитации, ты сожалеешь, что не принимает, я и спросила была ты или нет вот и все) потому что опыт важен, может у вас все прошло замечательно и ты вынесла много положительного

[DinaMa]

@Инда, а почему витамины В даёте курсами? Мы даём всю группу витаминов В на постоянной основе. Витамины В не депонируется, главное чтоб много не давать, а по норме. Мы даём  В1 в виде бенфотиамина и В5 пантатеновую кислоту в первой половине дня, а В2 и В6 с ужином, вместе с магнием. Причем нон-стоп, и к. Из еды дочка их не получает в достаточном количестве.

[Инда]

@DinaMa, мы постоянно, т.е. каждый день дополнительно к основной еде добавляем смесь Неокейт Джуниор, которая содержит все необходимые витамины и пр. В сутки выходит где-то 16 ложек.
Дополнительно к этому чередую:
- Комплибипен или Нейромультивит - 15-20 дней (содержат В1, В6 и В12 давольнотаки в больших дозах)
- Корилипп свечи - 15-20 дней (кокаборксилаза - кофермент витамина В1, В2, липоевая кислота)
во время приема добавляю витамин в6, но не каждый день, в дозировке 10 мг (пиридоксина гидрохлорид) продается в аптеке
- Рибоксин (во время курса могу добавить изредка Корилипп), но В6 не даю, так как совместно в Рибоксином возможно образование камней в почках, а у нас и так ПЭП, который этому способствует...
-Биотин - 10-14 дней, к нему могу добавить в1 и в6
- чередую В1 ввиде тиамина гидрохлорида  50-100 мг и в6 ввиде пиридоксина гидрохлорида.
магний даю каждый день , но небольшое количество, и небольшое количества кальция в форме цитрата (он у нас был очень сильно снижен)
Несколько лет назад давала курсами витамин В2,
Но у нас анализы показывали все витамины в пределах нормы, кроме В1. Он был очень низко от самой нижней границы нормы. У дочки еще синяки под глазами могут появиться, тогда даю В1 или Корилип и синяки проходят.
А так тусую, как интуиция подсказывает.

[DinaMa]

@Инда, понятно, просто в предыдущем сообщении прочитала, что курсами. Я не даю комплексы, только моно, т. К. Есть мнение, что В2 и В6 усваиваются только во второй половине дня, а В1 и В5 в первой. Но то такое, если все идёт и усваивается, то какая разница. Мы просто не принимаем никаких смесей, только еда, потому все витамины в основном постоянно.

[Айка]

 @Инда,
 Витамины гр В на судороги никак не влияют? Мне показалось, что В6 будоражит.

[Айка]

Спазмы в животе и спазмы сосудов может вызывать интоксикация ( при плохой работе почек, пишеварения).

Значит интоксикация вызывает спазм сосудов? Я думала наоборот спазм сосудов, ухудшает работу жкт, почек и в результате интоксикация и судороги. От чего же тогда интоксикация?

[Инда]

@Инда, понятно, просто в предыдущем сообщении прочитала, что курсами. Я не даю комплексы, только моно, т. К. Есть мнение, что В2 и В6 усваиваются только во второй половине дня, а В1 и В5 в первой. Но то такое, если все идёт и усваивается, то какая разница. Мы просто не принимаем никаких смесей, только еда, потому все витамины в основном постоянно.

Галя, я слышала другое: витамины дают в первой половине дня, минералы - во второй. Но это  наверное, кто как считает...

[Инда]

@Инда,
 Витамины гр В на судороги никак не влияют? Мне показалось, что В6 будоражит.

Я думаю, что иногда переизбыток чего то хуже, чем недостаток. Если у вас витамин В6 в норме и нет в6 зависимой эпи , то и не стоит его давать, тем более, что вы пишите, что  он ребетенка будоражит. Все же индивидуально.
У нас получается, что в6 в пределах нормы, поэтому я его особо не даю. Не даю я его или даю небольшие дозы ( если не считать Комбилипена или нейромультивита) , так как В6 повышает кислотность желудочного сока. У нас это становится заметно на 2-3 день приема. Начинаются боли в животе. После этого приходится давать Нольпазу и Рибоксин (я заметила, что Рибоксин у нас заживляет что ли слизистую).

Про спазмы сосудов,,, причин много. В нашем случае это интоксикация от нарушений работы ЖКТ. Интоксикация часто бывает при язвенных болезнях ЖКТ. Бывает от недостаточности ферментов и плохого переваривания пищи. При непереносимости каких то продуктов.
Также при воспалениях любой локализации. Я в этой теме писала про Белкова-недостаточность. Что недостаток веса, питательных веществ и пр. приводит к тому, что начинают вырабатываться воспалительные цитокины. А чтобы не допустить воспаление, организм реагирует спазмом сосудов. Это как при повышении температуры: сосуды спазмируются. А у наших где не возьми - везде может быть воспаление (начиная от ГМ, ЦНС)
Спазм может вызвать любой стресс. На стресс организм начинает вырабатывать адреналин, который вызывает также спазм сосудов. Это же применимо и к работе эндокринной системы, в которой все взаимосвязано: гипофиз-гипоталамус-щитовидка-надпочечники. Надпочечники отвечают за выработку адреналина.
К сожалению, очень трудно как то поддерживать все сразу. Обычно берешься за одно, рвется в другом месте. И так по кругу...
Из последнего: у нас сильно снижен АКТГ и Соматомедин, Кортизол и Экстрадиол. Чем мне нравится наш генетик-эндокринолог, так это ее подходом к лечению. В частности, для поднятия АКТГ И Соматомедина нам назначили Метионин, а для поднятия Кортизола и Эстрадиола увеличить количество жиров и добавить ямс (сою). Причем добавки ямса и сои не было бы , если бы были возможны, пусть и в будущем, беременности и роды.

Со спазмом сосудов и повышением ВЧД : Осполот (ПЭП) - действует как Диакарб, свечи Папаверин (снимает спазм сосудов и снижает давление), сейчас нам подошел Рибоксин (также снимает спазм сосудов), невролог назначил Пирроксан (но мы его не пробовали еще), Говорят, что хорошо еще действует Биллоид, но нам его нельзя , так как содержит фенобарбитал.

В свое время мне понравился курс Генералова про Аутизм и Эпи. Он рассматривает энцефалит не как последствие эпи, а как причину ЭПИ. Т.е. первоначально воспаление ГМ в рамках воспалительного процесса, который прогрессирует. А воспаление , по его мнению, может быть , как аутоимунное, так и вызвано возбудителями (бактерии, вирусы, простейшие, грибы), в результате чего вырабатываются воспалительные цитокины. А любое воспаление - это удар по митохондриям (интоксикация). Воспаление вызывает и метаболический фактор (гормональный фон, витамины, микроэлементы,белковый, жировой, углеводный обмен, аминокислоты), А для всех обменных процессов необходим кислород (его может быть недостаточно из за аденоидов, бронхита хронического и пр...). Если не хватает кислорода нарушаются обменные процессы. Увеличивается лактат.
И вот здесь я не знаю,,, с одной стороны он прав, но с другой...при купировании судорог процессы постепенно восстанавливаются... Получается, что важно понять основное: в чем причина: изначально поражение ГМ или какие то другие факторы, которые вызывают поражение ГМ.

[Айка]

@Инда,
 Спасибо большое за подробный ответ. Эта информация для меня очень важна. Последние несколько лет, раз в 2 месяца, у дочи ухудшения, прям всё комом по нарастающей. Не могу понять причину. Теперь знаю направление, в какую сторону копать.

[Мечты Сбываются!]

@Инда, Надя, ты профессор

я тут прочитала про добавку тимуса отзыв, что на препарате не было судорог у ребенка и сразу конечно схватила и еще взяла комплекс тимус+надпочечники+поджелудка+селезенка, так и поостоит наверное

[Polina]

@Инда, Надя я не поняла момент про связь эпи и энцефалита от Генералова?

Энцефалит это самостоятельное заболевание, оно не может быть следствием эпи.
Может имелось ввиду что то другое 🤔

[ФЕЯ]

Девочки, а у нас опять такая фигня. Может кто подскажет....   Опять ухо. Но, по ходу, это не ухо, т.к. когда мы вызывали ЛОРа, он ничего не увидел, достал небольшую пробку.  Так вроде не беспокоит, но когда нажимаешь рядом с козелком, дергается, как от удара тока. Что это может быть? Троичный нерв ЛОР исключил, сказал он не так болит

[Елена Сотникова]

@ФЕЯ, а Отипакс при этом пробовали ли капать?

[ФЕЯ]

@ФЕЯ, а Отипакс при этом пробовали ли капать?

первый раз когда капала, мне показалось что ничего не меняется. Обычно ухо за пару дней проходит при закапывании. У нас неделю это держалось. Но вот вчера когда закапала, мне показалось, что болевой синдром при нажатии уменьшился.  Он сейчас еще более потливая, озноб часто бывает, и темпа вечером поднимается до 37.3. Есть у меня подозрение, что зуб мудрости может формироваться. А челюсть у нас очень деформирована