У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[anna1979k]

@YanaIv, Расходными материалами ,и аппаратурой которая вам необходима должны обкспечивать по 348 закону.питание если у вас есть белковая недостаточность и вам нет 18 лет.с 18 уже не дают.

[Vera77ber]

Прошу совета или информации у знающих. Ничего конкретного в интернете не нашла. Дочь паллиативная и очень тяжелая по состоянию. Вопрос: выездная паллиативная служба обязана помогать расходниками, лечебным питанием или нет? Мы прикреплены к нашей в СПб, но они разводят руками, мол, ничего нет и ничего мы вам не должны. Ложитесь к нам в стационар и там всем обеспечим. Абсурд для меня. В стационаре получается могут, а амбулаторно - нет.

У вас же хоспис есть. С выездной службой. Они не говорят "ничего мы вам не должны". Всё привезут. Ещё в фонд помощи хосписам "Вера" попробуйте обратиться напрямую.
И сверьтесь с Перечнем по обеспечению паллиативных больных на дому. И федеральным, и по СПб

[YanaIv]

Прошу совета или информации у знающих. Ничего конкретного в интернете не нашла. Дочь паллиативная и очень тяжелая по состоянию. Вопрос: выездная паллиативная служба обязана помогать расходниками, лечебным питанием или нет? Мы прикреплены к нашей в СПб, но они разводят руками, мол, ничего нет и ничего мы вам не должны. Ложитесь к нам в стационар и там всем обеспечим. Абсурд для меня. В стационаре получается могут, а амбулаторно - нет.

У вас же хоспис есть. С выездной службой. Они не говорят "ничего мы вам не должны". Всё привезут. Ещё в фонд помощи хосписам "Вера" попробуйте обратиться напрямую.
И сверьтесь с Перечнем по обеспечению паллиативных больных на дому. И федеральным, и по СПб

Нуууу, мне несколько раз за шесть лет говорили. Да, в Веру написала. Ожидаю ответа. Да, перечень читала. Даже перечитывала.

[YanaIv]

@YanaIv, Расходными материалами ,и аппаратурой которая вам необходима должны обкспечивать по 348 закону.питание если у вас есть белковая недостаточность и вам нет 18 лет.с 18 уже не дают.

Да, знакома с 348. Спасибо. Хоспис посылает в поликлинику конкретно с лечебным питанием, а поликлиника просто посылает, тк в этом году смесь, которую дочь потребляет не входит в перечень.
Видимо, пришла пора писать письма в вышестоящие...

[Vera77ber]

@YanaIv, попробуйте написать Екатерине Овсянниковой в ФБ, она директор хосписа на дому.
А в Веру надо позвонить на горячую линию. Кстати, на странице Кати есть круглосуточный телефон во вопросам паллиатива. И это тоже Вера

[Bonda С.]

Прошу совета или информации у знающих. Ничего конкретного в интернете не нашла. Дочь паллиативная и очень тяжелая по состоянию. Вопрос: выездная паллиативная служба обязана помогать расходниками, лечебным питанием или нет? Мы прикреплены к нашей в СПб, но они разводят руками, мол, ничего нет и ничего мы вам не должны. Ложитесь к нам в стационар и там всем обеспечим. Абсурд для меня. В стационаре получается могут, а амбулаторно - нет.

ООО, знакомая ситуация.  Примерно тоже самое отвечали :"дада, мы помним, что питание нужно, ну вам же много нужно. А у нас тут только несколько банок в наличии вам это ни о чем"
Я махнула рукой на все это. Очень много сил на сына уходит, на борьбу с бюрократии уже не остаётся. Фонд Вера неохотно берут , мы же в теории находимся под патронажем  паллиативной службы. Рассписывала в красках, что сын не интересен местной службе, да ещё и регистрация у нас временная.  По итогу ответили, что разово помогут с питанием и средствами  гигиены, хотя я их не просила, с этим сами справляемся. Но отвечают они очень медленно, по несколько месяцев, но я, правда, сама не дергала, не люблю это дело.

[Вячеслав Николаевич]

@Вячеслав Николаевич, расскажите про вашу операцию

у нас оказалось (через 8 лет жизни узнали, совершенно случайно), что отломан зубовидный отросток. компрессия на уровне С1-С2. как сказал хирург из Илизарова, "вам 8 лет фартило".
В Илизарова зафиксировали, шурупы в С1, в С2 и перемычка
В Турнере хотели зубовидный убрать и позвонки к черепу шурупами ))) ну и "ну можете овоща после операции получить, такое у нас регулярно, когда компрессию убираем, отек спинного мозга". причину отеков потом узнал и был немного шокирован их происхождением, так что спасибо кому-то сверху, что удержал нас от Турнера. Хотели в Германию - немцы сказали, что зуб трогать не надо, а убрать компрессию - рядовая операция, но изза поганого ковида в Германию не попали (ну и хорошо, как по итогу оказалось). От Илизарова впечатления - от хирурга нашего по крайней мере - просто прекрасные, а вот невролог там и педиатр..... Ну, не мне их судить
как-то так, спонтанно, правда

[Шармэль]

Здравствуйте!
Подскажите пожалуйста, как купируете болевой синдром?
Сыну какое то время помогали препараты на основе мелоксикама, сейчас похоже перестали. Ребенок лежачий, проблемы с тбс, сколиоз. При перемещении кричит, видно что от боли. Сам не говорит. Паллиативный статус.
Был опыт приема трамадола, хотели ввести в хосписе, но угнетается дыхание и начинает спать все время.
Подскажите пожалуйста, какие есть еще варианты? От врачей, которые нас посещают толку мало.

[anna1979k]

@Шармэль, лирика обладает обезбаливающим эффектом ,трамадол можно меньше дозировку пробовать .

[Шармэль]

Спасибо большое! Лирика как раз есть, бабушке не подошла. Надо попробовать.

[Инда]

Гиперкинезы
@Шармэль,

[Шармэль]

Да, спасибо за информацию! Прочитала про лирику и наверное не решусь пока...
Кеторолак еще пробовали, но тоже сомнительный эффект.

[Milvina]

@Шармэль, на лирике "сидит" муж нашей крестной, у него боли в конечностях,  принимает уже года 3, также пил трамадол год, при этом водит авто, строит дом, в общем-то ведет обычный образ тжизни.

[Шармэль]

Спасибо за информацию! Врача бы еще, кто грамотно ее назначит. ..

[SWWS]

Всем добрый вечер. Кто знает, зачем и для чего, паллиативных детей, должна контролировать прокуратура? Может закон такой вышел? Или какое - то самоуправство? Кто сталкивался?