У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[везучая]

А к нам за 18 лет ни один врач не пришел и даже не позвонил))))

А нам недавно медсестра звонила,этого уже четвертые с врачом за 9 лет,что тут живём.говорит" хотите вы или нет ,мы к вам будем ходить"..." Говорю" что значит хотите?! Вы обязаны! Только никто не ходит и никому нафиг мы не нужны.и не трогаю я вас лишь потому,что сама справляюсь,и всего ,что нужно добьюсь для ребенка..."
В общем уже месяц почти прошел,ещё никто не приходил...
У нас статус паллиатив официально стоит .

[Ирина-М]

@SWWS,
Добрый день! На прошлой неделе нас предупредила заведующая паллиативной помощи, что могут позвонить из прокуратуры с проверкой. Её саму вызывали и спрашивали, как они работают и что проводят, чем обеспечивают.
На следующий день после разговора с ней, нам позвонила помощник прокурора и сказала, что необходимо ей подъехать к нам и побеседовать, сделать осмотр жилищных условий. Она из нашего посёлка, знаю, что она работает в прокуратуре. Она приезжала, сказала, что они теперь обязаны проверять паллиативных. Она только в дом не заходила, так как ребенок с ОРВИ был и брала медсестра мазок на ковид, поэтому из прокуратуры домой не заходила, перенести на другой день сказала, что нельзя, так как у нее срок проверки 2 дня. Я с ней побеседовала на улице, у нас частный дом. Помощник прокурора сказала, что от родителей много жалоб на необеспечение ТСР, поэтому прокуратура проверять будет. Она спрашивала как вовремя выдают средства реабилитации, оказывают ли юридическую помощь, помощь психолога,  какие жилищные условия, что-то необходимо для ремонта самого дома? Оставила свой номер телефона и сказала, что если не будет вовремя обеспечения ТСР, то звонить ей, они теперь снова имеют право отстаивать интересы в этих вопросах.

[SWWS]

@Ирина-М, Добрый день, все ясно. Хорошо, хоть в интересах ребенка и родителей весь разговор. А то, обычно все наоборот. Вы из какого региона?

[Инда]

Я думаю, что родители жалуются не на обеспечение тср, а на то, что те тср, которые выдаются не подходят для их ребенка. На закупку подходящих тср, у регионов просто нет денег. И вряд ли прокуратура в этом поможет. Как и вряд ли прокуратура сможет помочь с ремонтом ( если он необходим) или с приобретением техники ( если необходим новый холодильник, микроволновка), а это все относится к жилищным условиям.
Помнится в 2011 году к нам приходили из каких то органов ( не опека) и все записали, что пандус нужен, новый холодильник и косметический ремонт в прихожей. За это время мы поменяли квартиру, купили холодильник и сделали ремонт в новой квартире. Забота о нашей семье заключалась в том, что раз в год соцслужба звонила и спрашивала как дела и очень радаостно постепенно вычеривала из своего списка, то , в чем мы уже не нуждались.
Очень хочется верить, что за годы, что то изменилось...
Обычно выходит ,,что гладко было на бумаге, да забыли про овраги..."

[mama_mary]

Девочки, подскажите, пожалуйста, какое лечение эффективно при песке в почках?
Дочке 7 лет, тяжёлая, больше 6 лет принимаем лекарства от эпилепсии. При подмываним несколько раз обнаруживала крупинки, сначала не поняла, что это, а на днях увидела песок...Сделали УЗИ, песок в почках подтвердился, в мочевом чисто, анализ мочи идеальный.
Завтра идём на прием к урологу, но хотелось бы услышать информацию от опытных мам

[Ирина-М]

@SWWS[/@SWWS,
Мы из Свердловской области

[NAB]

@mama_mary, уролог вам  и должен назначить будет. Лечение в зависимости от того, какой песок, состав.
Что то в области диеты ( продукты  определенные может нельзя), питьевой режим + лекарства.

[mama_mary]

Спасибо!

[vikulja]

Подскажите,пожалуйста,у сына на фоне приема депакина упали тромбоциты. Дозу снизила,но хотелось бы их чем то поднять. Что подавать? Фолиевую? и еще вопрос..комплекс витаминов В от Солгар кто нибудь давал? там в составе все витамины в дозе 50 мг.. не много ли? может по полкапсулы давать?

[Паша-Паша]

@vikulja, упали понятно, а до скольки?

[vikulja]

@vikulja, упали понятно, а до скольки?

в августе были 345,сейчас 120

[Паша-Паша]

@vikulja, не смертельно, у нас также. То немного повыше, то пониже из за вальпроевой кислоты. Ничего с этим не делаем просто живем.

[vikulja]

а как часто вы сдаете анализ крови? и на вальпроевую как часто сдаете?

[Паша-Паша]

@vikulja, один раз в год, просто для себя. И сколько бы там не было если доза устраивает все на ней у ребенка хорошо. То ее не меняют. Границы вальпроевой кислоты в крови у каждого свои.

[Инда]

@vikulja, отвечу здесь.
Посмотрите вот эту страничку

У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

Ещё добавлю, что от Омеза, Ультопа сильный рикошет у нас был.
Если у вас дозировка 10 мг, то возможно, для вас подойдёт Нексиум в пеллетах. Это мягкий препарат. При схождении с любого препарата мы сначала убирали утреннюю дозу, оставляли ночную, потом убирали ночную где то через неделю. И заменяли сначала утреннюю отмененную, потом вечернюю Гевисконом, тем самым убирая последствия отмены ( рикошет).
При сильном обострении ГЭРБ ( надеюсь у вас до этого не дойдет) давали утром и вечером Омез, после каждого приема пищи Гевисконом, потом Омез ( через неделю приема) заменяли на Нексиум, отменяя постепенно Гевискон после каждого приема пищи, ну и потом постепенно отменяли Нексиум.

Как я ещё писала, нам хорошо подошла Нольпаза ( но у нее дозировка начинается с  20 мг).
Гевискон среди прочих Малооксов, Альмагелей, Фосфалюгелей самый безопасный и щадящий.

Спать вам теперь надо постоянно с приподнятым изголовьем, и сразу после еды не ложиться. Сидеть, стоять, ходить или просто держать ребенка на руках минут 30-40 после еды.
До ночного сна есть часа за два.
Периодически давать Мотилиум ( он помогает быстрее эвакуировать содержимое желудка). Нам рекомендовали курсами по 1-2 недели в месяц. Мотилиум есть в сиропе, но мне больше нравится тот, что в лингвальнвх таблетках. Таблетки быстро растворяются во рту.

Конечно, лучше сделать ФГДС и посмотреть , что у вас с пищеводом, желудком.