У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Матрёшка]

@NAB, соседи)

[SWWS]

@Матрёшка,  , Получаете лекарства? ( нужно, что бы не было отказа).  Белково – энергетическая недостаточность есть?  ( вес ребенка ) Паллиативный статус есть? Нам смесь предложили получать врачи паллиатива. Может можно через поликлинику.

[Матрёшка]

@SWWS, от лекарств отказ,палиативного статуса нет,у нас в регионе вообще почему то молчат про палеативный статус,соответсвеннно и структыры такой как палеатив нет,лежачие,худые очень) отказ до 1 октября надо,значит в этом году пролетели

[Инда]

@Матрёшка, Оля, если я правильно помню, то Катя из Челябинской области.
У вас есть служба
http://www.odkb74.ru/obshchie-svedeniya/podrazdeleniya/terapevticheskaia-sluzhba/275-tsentr-palliativnoj-meditsinskoj-pomoshchi-dlya-detej
Можно позвонить и задать вопросы.
Попробуйте ещё обратиться к зав.поликлинникой. Ведь получают спецпитание и другие детки, кроме паллиативные.
Ещё можно позвонить в фонд помощи хосписам ,,Вера,,  и узнать у них, как получить питание , куда обратиться.

Мы получали питание ( но у нас было дорогое аминокислотное) от детского хосписа. Для этого нужна была выписка от врача, в которой указывалось , что мы нуждаемся именно в этом питании и необходимое  количество питания в день. Но, к сожалению, в полной мере они обеспечить питанием  нас не могли. Отказ от соцпакета, в этом случае , никак не влиял.
Ещё я покупала на авито.

[Матрёшка]

@Инда, мы соседи с Катей,мы из курганской области

[Инда]

@Инда, мы соседи с Катей,мы из курганской области

Ну, тогда вот

https://kurgandp.ru/page/poliat

[SWWS]

@Матрёшка, У вас ребенок уже ест какую-нибудь смесь? Если нет, то я бы сначала попробовала, а потом уже оформляла. Вдруг она вам не зайдет. Рвота и.т.д. Вы через рот едите?

[Шармэль]

@Матрёшка, У вас ребенок уже ест какую-нибудь смесь? Если нет, то я бы сначала попробовала, а потом уже оформляла. Вдруг она вам не зайдет. Рвота и.т.д. Вы через рот едите?

Вот точно, как про нас пишите. У нас в области нутридринк дают, взяли на пробу несколько банок. Живот болел, стул испортился. Не стала с оформлением заморачиваться. Беру на озоне клинутрен, когда по акции бывает.

[Матрёшка]

@SWWS, да через рот,спасибо за подсказку,купим,попробуем.

[SWWS]

@SWWS, да через рот,спасибо за подсказку,купим,попробуем.

Через рот могу порекомендовать малоежку (именно смесью) она самая вкусная. Остальные на вкус не очень. Но она за свой счет конечно.

[Светлана]

@SWWS, да через рот,спасибо за подсказку,купим,попробуем.

моя на нутридринке сухом и ресурс оптимум ( ваниль)  .https://www.detmir.ru/product/index/id/3208435/
Педиашур пили тоже , ресурс мне самой по составу нравится больше и по вкусу тоже.
можно в ДМ купить  и то и другое ..
нутридринк сейчас говорят не выдают, а выдают другую заменитель нутриэн российского производителя. . Типа импортозамещение .

где-то читала, что можно  вернуть соцпакет в течение года .. А не то, что если ты не вернул до 1 октября , то все ..

[SWWS]

Мы покупаем здесь https://www.wildberries.ru/catalog/16301036/detail.aspx?targetUrl=BP
или здесь  https://apteka.ru/product/pediasure-maloezhka-8500-klubnika-5f9687bfa316860001fc96c7/
В магазинах и аптеках встречала только маленькие банки 400гр. 

[Матрёшка]

спасибо девочки за советы    расскажу про наше ожидание коляски в мае,с помощью наших форумчанок,благодаря их подсказкам , оформили новую ипра,раньше коляска у нас не была вписана,сейчас вписали(спасибо всем девченкам еще раз) расписали так,чтоб получить нормальную коляску,в мае отправила заявление в фсс,они мне прислали письмо,типа поставили вас на очередь,я им звонила,спрашивала,что у нас коляска должна быть по индивидуальной госзакупке,гужно ли писать какое либо заявление,уведомлять и тп,ответили-нет,мы сами по ипр видим,видят они в итоге с мая нам предлагают разные табуреты,мы все отказываемся....а они такое ощущение,что и не собирались видеть короче,2 недели назад я написала электронное письмо в обл прокуратуру, сейчас их трясут,звонят 2 день,спрашивают,какие именно функции вам нужны у колясок,и,видимо недопонимая акцентируют все на ширине сидения, типа у вас в ипра стоит 40,а мы же вам предлагали,там тоже 40 ,я им терпеливо доношу,что это параметр не особо и важен,важны функции ,акцент в первую очередь на них короче,меня спросили,знаю ли я,что нам подходит,а я знаю   сегодня мне перезванивали снова,типа коляски ж очень дорогие такие и может мне не так уж и важен функционал,пожаловались,что прокуратура их трясет,типа вы ж в курсе ?( а я в курсе ), похоже сдвинулось дело с мертвой точки...посмотрим,как дальше пойдет

[NAB]

@Матрёшка, пусть закупят вам нормальную! @@@@

[Матрёшка]

@NAB, Наташа,спасибо,тоже верю в чудо)))