У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Peterburjenka]

Здравствуйте! Сыну 13 лет, паллиативный. Судороги были ежедневные, но сами купировались. Депакин принимает почти 2 года, падают тромбоциты. Пробовали ввести трилептал, на полной дозировке появились состояния напряжения, при этом весь в поту. Подушку можно выжимать. Отменили. Это было в декабре.
Сейчас появились приступы, после которых температура поднимается до 40 градусов, и практически не сбивается. Скорая колола укол, гормон. Снизилась до 37. Ниже уже 10 дней не падает.
Педиатр самоотверженно лечит вирус и отправляет в инфекцию. При этом пьем второе противовирусное, пропили сумаммед, предлагает на супракс перейти.
Признаков орви нет.
Может быть было у кого то подобное?
Сегодня взяли оак развернутый и тест на ковид. Результатов пока нет.

Мы прошлой весной также месяц чем то болели. Признаков орви не было, каждый вечер подъем температура ры выше 38,днем 37.На ковид отрицательно, пцр 2раза брали, я сама дома делала тесты экспресс. Оак показывал вирус, пересдали кучу анализов на герпетический вирусы ещё что-то все отрицательно.
У нас сколиоз и я переживала за пневмонию, но кашля не было, сатурация не падала, педиатр тоже говорила что чисто там, до к-т или рентгена не дошли в итоге.
Антибиотики не назначали, кровь мониторили раз в неделю и она все время была вирусная, биохимия с реактивный белок тоже был высокий. Что это было не знаю, диагноз да орви был, но кроме температуры вечером ничего.

[Шармэль]

У нас кровь не вирусная пришла. Ждем результаты грипп и ковид. Если отрицательные, то возьму  в областную на обследование.

[Инда]

У нас были приступы, во время которых температура поднималась выше 40. Причём за считанные минуты. Гормонами не сбивали, так как после гормонов начиналось кровотечение.
Ставила 2 свечки парацетамола и сразу же укол литички.
Сначала ждала скорую, чтобы сделала укол, потом уже колола сама, так как скорую можно и 40 минут ждать и больше. Количество препаратов для литички подсмотрела у скорой, потом спросила у врача хосписа. Там от веса зависит. Ну и обтирала постоянно мокрыми полотенцами. Одно полотенце на голову, два под мышки, два на пах, т. Е. туда, где больше всего лимфоузлов.
Врачи говорили, что ещё на область сердца можно положить полотенце, смоченное прохладной водой, но я просто обтирала тельце.
Полотенца нагревались очень быстро, поэтому смачивала их часто. Одно лежит другое смачиваю, Меняла.
Ну и укол реланиума.
Мне говорили, что приступ затронул центр терморегуляции.
Страшно это...
Я ещё кислород сразу подключала

П. С. Кровь при этом  чистая

[Наташа и Ваня]

Девушки, кто колол детям диспорт? КАК часто ставили и хотелось бы узнать есть ли дети,которым колят его годами и самое главное эффект есть ?

[NAB]

@Наташа и Ваня, в этой теме не смотрели? ДИСПОРТ, БОТОКС

[Олеся]

Здравствуйте! Сыну 13 лет, паллиативный. Судороги были ежедневные, но сами купировались. Депакин принимает почти 2 года, падают тромбоциты. Пробовали ввести трилептал, на полной дозировке появились состояния напряжения, при этом весь в поту. Подушку можно выжимать. Отменили. Это было в декабре.
Сейчас появились приступы, после которых температура поднимается до 40 градусов, и практически не сбивается. Скорая колола укол, гормон. Снизилась до 37. Ниже уже 10 дней не падает.
Педиатр самоотверженно лечит вирус и отправляет в инфекцию. При этом пьем второе противовирусное, пропили сумаммед, предлагает на супракс перейти.
Признаков орви нет.
Может быть было у кого то подобное?
Сегодня взяли оак развернутый и тест на ковид. Результатов пока нет.

Здравствуйте, сдайте сами Прокальцитонин и С-реактивный белок. В пол-не не назначают такие анализы. По ним сразу и однозначно станет ясно есть ли бак. или вирусная инфекция и от этого «плясать» дальше.

[Шармэль]

Всем спасибо за ответы! Положили в больницу, на обследование.

[мама катя и викуля]

Девочки,мы начали сами давить масло,очень много видов,натуральное и полезное,если кому интересна эта тема,добро пожаловать в группу
https://vk.com/club218221038

[Две Наташки]

@мама катя и викуля, Уже днем увидела и вступила),удачи вам и хорошей прибыли! Будем вашими покупателями.

[LediCat]

Здравствуйте всем.
Хочу узнать, может у кого то так же...
В общем у дочери эпилепсия (с-м Веста) с детства и приступы год за годом меняются, трасформируются в другие виды. Но в последний год добавился такой, когда вроде бы лёгкий приступ проходит на фоне остальных, но после него дочь агрессирует, может кидать вещи, плюнуть, и взгляд "стеклянный". Бывают такие приступы редко, раз в три месяца. Я сразу даю атаракс и караулю её несколько часов, обычно 2-3 до полного восстановления.
Врач у нас (психиатр) толком ничего не выписывает. Он видите ли сам не видел эти приступы, поэтому не рискует рекомендовать препараты. А я не знаю к кому можно обратиться. Буду признательна любым подсказкам. Дочери 23 года если что.

[LediCat]

На группу с производством масел в контакте подписалась, буду рекомендовать знакомым и друзьям.
Напишите пожалуйста, какое из масел подходит для косметических процедур и как эти масла хранить?

[NAB]

@LediCat, @LediCat,  можно попробовать в теме  эпилептолога здесь вопрос задать.
Но лечение он не назначит, надо очно. И наверняка с ЭЭГ мониторингом.
А  к эпилептологу взрослому нет возможности  попасть для нормальной консультации? Я знаю, что с ними ещё хуже, чем с детскими, но есть.
Просто психиатр из ПНД если участковый думаю, весьма слабо в эпилепсии. Профильный врач всё таки больше знает, больше препаратов знает действие.

[Polina]

@LediCat, а вы успеваете снять на видео приступ?
Обычно это врачам достаточно и хорошо помогает определиться с диагнозом.
Синдром Веста - это детский диагноз и в большинстве случаев он потом переходит в другие формы  более агрессивные.
Надо точно устанавливать вид эпилепсии и от этого двигаться дальше.

Сейчас доступно сделать ночное ЭЭГ на дому.

Вот раздел по эпилепсии.  Там можно по врачам узнать в вашем регионе. И вопросы задать

ДЦП и эпилепсия

[мама катя и викуля]

На группу с производством масел в контакте подписалась, буду рекомендовать знакомым и друзьям.
Напишите пожалуйста, какое из масел подходит для косметических процедур и как эти масла хранить?

@LediCat,
Масло абрикосовой косточки,кедровое,грецкий орех,миндаль,черный тмин.
Хранить в темном прохладном месте,открытую бутылку в холодильнике.

[LediCat]

@LediCat, а вы успеваете снять на видео приступ?
Обычно это врачам достаточно и хорошо помогает определиться с диагнозом.
Синдром Веста - это детский диагноз и в большинстве случаев он потом переходит в другие формы  более агрессивные.
Надо точно устанавливать вид эпилепсии и от этого двигаться дальше.

Сейчас доступно сделать ночное ЭЭГ на дому.

Вот раздел по эпилепсии.  Там можно по врачам узнать в вашем регионе. И вопросы задать

ДЦП и эпилепсия

Спасибо. Нужно будет снять сам приступ на видео, но как это ещё сделать ?! Сегодня к примеру сижу пью кофе и у дочери он начинается, успеваю поставить чашку и поддержать её, чтобы не упала. Тут не до съёмок. Сам приступ длиться менее минуты. Возможно муж попробует поснимать. А те, после которых агрессирует, вообще крайне редко бывают. В любом случае спасибо за совет.