Автор Тема: Сыночек Кирюшка  (Прочитано 3542 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн irinamamaАвтор темы

Сыночек Кирюшка
« : 18 Ноября 2014, 22:55:06 »
Всем привет. Хочу поделиться своей историей. Вся беременность проходила хорошо, но в 25 недель отошли воды, и тут началось,бесконечный страх и слезы. в итоге протянули до 29 недель и кесорево. Сыночек мой родился на 1480 и 41 см. 11 суток ИВЛ. В итоге БЛД, пневмания, отек мозга наверное самое страшное ПВЛ.  Через каждые две недели делали массаж и лфк с инструктором, каждые три месяца лежали в больнице, ездили к остеопату.  В год нам поставили дцп в форме спастического тетрапареза, глубокая ЗПМР. Сейчас нам 1 и 2 месяца мы уверенно держим голову и спину, стараемся брать игрушки( не всегда получается из-за сильной спастики в ручках) переворачиваемся на животик, любим ходить ножками(держу за ручки) , сидим по настроению с  опорой на руки, пытаемся кидать маленький мяч. Сам открывает ротик и снимает пищу губами, по просьбе целует, может показать носик, глазки, ушки(например папе). Все понимает, родных узнает, говорит осознанно только ба-ба. Дорогие опытные мамочки подскажите что делать дальше? Как вы считаете мы очень тяжелые? дайте совет.
« Последнее редактирование: 19 Ноября 2014, 20:20:35 от Ксюша »

Оффлайн myshka1988

Re: сыночек Кирюшка
« Ответ #1 : 18 Ноября 2014, 23:03:58 »
Здравствуйте! Мы тоже недоношенные (тоже 29 недель и 1135 г. счастья). У нас ДЦП, спастическая диплегия. 14 суток ИВЛ и ПВЛ+пневмания. Но нас поздно поставили в известность. Уверяю Вас, вы не самые тяжелые. Если малыш все понимает, узнает родных, значит все точно будет хорошо. Только откажитесь от прививок! Это важно.
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн irinamamaАвтор темы

Re: сыночек Кирюшка
« Ответ #2 : 18 Ноября 2014, 23:16:55 »
Спасибо. а вы в каком возрасте начали сидеть, ползать? Прививки делали только бцж и одну гепатит, от остальных отказываюсь.

Оффлайн myshka1988

Re: сыночек Кирюшка
« Ответ #3 : 18 Ноября 2014, 23:22:20 »
В 8 месяцев научились переворачиваться, сидеть если посадишь ровно в 1 год, сели сами в 1 год и 2 месяца, поползли правильно на четвереньках в полтора года. В 1 и 8 встали и пошли у опоры. Рада, что отказалась от прививок, хотя в поликлинике прям заставляли.
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн myshka1988

Re: сыночек Кирюшка
« Ответ #4 : 18 Ноября 2014, 23:23:14 »
Сейчас боремся за самостоятельную ходьбу! Многим Войта-терапия помогает, но мы не пробовали. А где именно вы реабилитировались?
« Последнее редактирование: 19 Ноября 2014, 00:45:56 от myshka1988 »
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн Бузюка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама Настя и Маришка Москва ЮАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1602784
    • Награды
Re: сыночек Кирюшка
« Ответ #5 : 19 Ноября 2014, 09:31:11 »
Привет! Мы тоже из ранних малышей. 1200г., 38см. 12 суток ивл, блд, ПВЛ, что самое плохое.
Подробнее можно почитать у меня под аватаркой нашу историю и теремок.
Мы уже большие, и не смотря на диагнозы многое удалось. Основной совет - работать, работать и еще раз то же самое.
Нам основной результат дали: Войта, иголки, остеопат, массаж и лфк, естественно.
В вашем возрасте мы попали в Чехию. Войта+термальная водичка нам очень подошли в борьбе с тонусом.

Осматривайтесь на форуме, тут очень много полезного и интересного. Обязательно найдутся те, кто живут с вами рядом ,они подскажут точнее ,возможно у вас в городе уже кто-то организует выездные курсы реабилитации.
 Напишите откуда вы, что уже пробовали, тогда и советовать будет проще.

Оффлайн irinamamaАвтор темы

Re: сыночек Кирюшка
« Ответ #6 : 19 Ноября 2014, 10:51:49 »
привет. мы из города кузнецка Пензенской области. Также делаем массаж лфк и остеопатию. Лежим каждые три месяца в стационаре. Сейчас ищем реаб.центр.

Оффлайн Бузюка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама Настя и Маришка Москва ЮАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1602784
    • Награды
Re: сыночек Кирюшка
« Ответ #7 : 19 Ноября 2014, 12:18:57 »
Поглядите тут - https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=70.0 мамочки сами организуют курсы ,может что-то рядом есть.
и тут можно поискать земляков https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=57.0

А про центры в России и за рубежом можно глянуть тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=128.0 и тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=85.0