Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина

[babo4ka]

RadugaMama, а вы откуда?

[babo4ka]

У вас мозжечок целый,а у нас поврежден... А самый главный наш враг это СТРАХ...что делать уже ума не приложу

[RadugaMama]

RadugaMama, а вы откуда?

мы из питера

[Дашу]

babo4ka, нам войта ваще никак, вот просто никак( мы много чего пробовали и микрополяризацию и Галилео в Рдкб и остеопатов и лекарства разные - видимо пока сам не дойдет мозгом мало что изменится

Дашу, а вы пробовали ванны? Это вместо бассейна. Большая ванна где дитя может ходить. Мы периодически посещали их. Просто у нас все умелки начинались с воды. Сначала в ванной начал сидеть, через некоторое время на суше), так же с вставанием, ходьбой. Домашняя ванна у нас была ежедневно, да и сейчас мы там учимся рисовать, переливать, дуть, перекладывать и т.п. Любит он воду.
Где можно почитать про вашу реабилитационную историю?

ванны не пробовали, честно говоря не знаю где в Москве такие есть(
Истории нет нигде, если есть вопросы пишите!
А с чего вы взяли что у вас вообще мозжечковые проблемы и что такое псевдобульбарный синдром?

[RadugaMama]

babo4ka, нам войта ваще никак, вот просто никак( мы много чего пробовали и микрополяризацию и Галилео в Рдкб и остеопатов и лекарства разные - видимо пока сам не дойдет мозгом мало что изменится

Дашу, а вы пробовали ванны? Это вместо бассейна. Большая ванна где дитя может ходить. Мы периодически посещали их. Просто у нас все умелки начинались с воды. Сначала в ванной начал сидеть, через некоторое время на суше), так же с вставанием, ходьбой. Домашняя ванна у нас была ежедневно, да и сейчас мы там учимся рисовать, переливать, дуть, перекладывать и т.п. Любит он воду.
Где можно почитать про вашу реабилитационную историю?

ванны не пробовали, честно говоря не знаю где в Москве такие есть(
Истории нет нигде, если есть вопросы пишите!
А с чего вы взяли что у вас вообще мозжечковые проблемы и что такое псевдобульбарный синдром?

А может мелкий бассейн, где дети могут ногами доставать...
Историю уже поняла по статистики форума. в основном центры москвы.
А о мозжечковых проблемах заговорили когда начал пытаться ходить. У него полностью была нарушена координация движений и в ногах, и в руках, а также проблемы с равновесием. Он валится плошмя на ровном месте, как-будто его в плечо толкает невидимая сила. Встал вопрос о мозжечковой недостаточности, атаксии или т.п.. Когда сделали мрт, мозжечок оказался не задетым. Но вокруг пятна. Предположительно связи с мозжечком нарушены. Но это все не точно. Я ж говорю, зав.отделения по работе с детьми дцп, толковый спец, никак результаты мрт не связала с его шатаниями. И сказала, что лечат они симптоматику, а не диагнозы. Я вот тоже считаю, что диагноз - это конечно хорошо, но на нем не стоит зацикливаться. Вот у нас везде в картах стоит ДЦП, а врачи, которые видят его впервые (не неврологи, да и некоторые неврологи), они в шоке. они говорят - этот диагноз - бред! А какая разница-то? у меня у подружки в 25 лет во время беременности отказали руки и ноги. Беременность прервали. Диагноз искали несколько лет. итог - неврология и все! а лечение как у нас - зарядка, тренажеры, стимуляторы и витамины для мозга...
Псевдобульбарный синдром у нас проявляется так - не сосал (добывал молоко из соски, я это так называю), рот широко для еды не открывает, языком, губами не пользуется, никакой жестикуляции ртом, не жует, если не заниматься говорить не сможет. Это нарушение лицевых нервов. Тоже не лечится. Только приходит с опытом. Вот чем мы и занимаемся. Тренируем губы, язык, челюсти))). 
 

[RadugaMama]

У вас мозжечок целый,а у нас поврежден... А самый главный наш враг это СТРАХ...что делать уже ума не приложу

Наташа, а вы зарядку делаете? Прям каждый день на домашнем уровне (ходьба, приседания, наклоны, ходьба по линейке и т.п.)
Вот ваши описания состояния дочурки у меня не выходят из головы. Мамочки, у которых проблемы с равновесием, пишут, что дети падают, мы тоже, а вы даже не понимаете, как падают. Получается, Ангелина может владеть верхней частью тела? Просто я сравниваю с нами. Проблемы с равновесием прослеживаются везде и всегда - не мог сидеть сам на шее у взрослого без рук, на руке лицом ко мне. В таких положениях он при малейшем колебании заваливался в разные стороны. он и сейчас как флажок на ветру, а дети (я смотрю на ровесников) как палки у этого флажка)))). В положении сидя на фитболе, пошатывая мяч, ребенок должен себя удерживать, а мы валились.
А у вас, так мне показалось, как-будто она не может управлять уверенно своими ногами, давать им правильные позывы.
Мне кажется, если вы разберетесь, то сможете подобрать правильные упражнения. Например, у нас ему нужно всегда создавать обстановку шаткости, а он должен себя удержать (хотьба по доске, стоять на моих коленях, а я их раскачиваю, на фитболе, на ходьба на мягких поверхностях и т.п.). А если нет правильного сигнала в ноги, то для этого используются аппараты, которые подкрепляются к ногам и ими движут в разных положениях. Мышцы вырабатывают память, и потом сами делают правильные движения. Вы как считаете?

[babo4ka]

У вас мозжечок целый,а у нас поврежден... А самый главный наш враг это СТРАХ...что делать уже ума не приложу

Наташа, а вы зарядку делаете? Прям каждый день на домашнем уровне (ходьба, приседания, наклоны, ходьба по линейке и т.п.)
Вот ваши описания состояния дочурки у меня не выходят из головы. Мамочки, у которых проблемы с равновесием, пишут, что дети падают, мы тоже, а вы даже не понимаете, как падают. Получается, Ангелина может владеть верхней частью тела? Просто я сравниваю с нами. Проблемы с равновесием прослеживаются везде и всегда - не мог сидеть сам на шее у взрослого без рук, на руке лицом ко мне. В таких положениях он при малейшем колебании заваливался в разные стороны. он и сейчас как флажок на ветру, а дети (я смотрю на ровесников) как палки у этого флажка)))). В положении сидя на фитболе, пошатывая мяч, ребенок должен себя удерживать, а мы валились.
А у вас, так мне показалось, как-будто она не может управлять уверенно своими ногами, давать им правильные позывы.
Мне кажется, если вы разберетесь, то сможете подобрать правильные упражнения. Например, у нас ему нужно всегда создавать обстановку шаткости, а он должен себя удержать (хотьба по доске, стоять на моих коленях, а я их раскачиваю, на фитболе, на ходьба на мягких поверхностях и т.п.). А если нет правильного сигнала в ноги, то для этого используются аппараты, которые подкрепляются к ногам и ими движут в разных положениях. Мышцы вырабатывают память, и потом сами делают правильные движения. Вы как считаете?

До года она падала плашмя, потом научилась руки выкидывать вперед. Зарядку делаем, все время создаю шаткие ситуации. Если я держу за коленки ее, она спокойно наклоняется вперед и поднимается сама. Я так понимаю что верхушка у нас держится, а вот ноги сами по себе. То есть когда она шагает, нога поднимается очень высоко, а потом она как бы в сторону уходит, то есть ребенок не ставит ее прямо перед собой, а куда она станет туда и станет. От этого и шатает в разные стороны. Вот я и не пойму в чем конкретно проблема у нас. Если я даю ей в руки коляску для куклы, а сама беру ее своей одной рукой за бедро, она идет нормально. Еще нам помогают утяжелители для ног, тогда ноги не так высоко поднимаются и шаг увереннее становится. Дело еще в том что если я ставлю ее посреди комнаты и незаметно убираю руки и отхожу, она стоит пока не поймет что я далеко. Начинает медленно садиться, т.е. не падает, а прям медленно сгибает коленки и садится. И вот как это все обьяснить? Получается какое то равновесеие есть, но на ходьбу его не хватает

[babo4ka]

На шее у папы сидит не держась, на моих коленях стоит не уверенно. У нас еще упражнение папа берет ее за коленки и поднимает высоко, она как палка прямо держится. Он опускает ее вверх вниз, и она ловит равновсие нормально.

[babo4ka]

Да вот и я хочу разобраться в чем у нас причина всего этого. В мае едем в москву в рдкб, надеюсь там установят причину всех шатаний.
А вот с речью еще бы разобраться... Звуков много, слоги есть а слов нет!!! Языком и цокает сама, и по губам им водит постоянно и вроде бы он не жесткий, вроде бы не сложно им шевелить, но слова не получаются. По своему все время болтает и все)(((((( Сосала хорошо, рот широко открывает, кусается ну ооочень крепко)))) Думаю тонуса в языке нет

[RadugaMama]

А может с равновесием у нее уже становится лучш, она себя уже научилась держать, но т.к. уже большая и все понимает, боится... У нас так с улицей было. Дома, по коридорам давно ходил, а на улице просто не хотел. Пока не стала его заставлять. На улице ведь не сядешь. Вы как гуляете?
А с речью я думаю лог. массажи, моторика и пассивный словарь. И наступит время, все выдаст. И не такие как наши заговорили. Не переживаете!
А как вы попали в москву? По направлению?

[babo4ka]

А может с равновесием у нее уже становится лучш, она себя уже научилась держать, но т.к. уже большая и все понимает, боится... У нас так с улицей было. Дома, по коридорам давно ходил, а на улице просто не хотел. Пока не стала его заставлять. На улице ведь не сядешь. Вы как гуляете?
А с речью я думаю лог. массажи, моторика и пассивный словарь. И наступит время, все выдаст. И не такие как наши заговорили. Не переживаете!
А как вы попали в москву? По направлению?

Мы гуляем за руки(((((( А как вы заставляете? У нас сразу садится на пол/на землю, ей без разницы и плакать начинает. Мы отправили по электронке свою выписку в рдкб и они прислали приглашение на госпитализацию к ним. Теперь квоту ждем в министерстве

[RadugaMama]

А может с равновесием у нее уже становится лучш, она себя уже научилась держать, но т.к. уже большая и все понимает, боится... У нас так с улицей было. Дома, по коридорам давно ходил, а на улице просто не хотел. Пока не стала его заставлять. На улице ведь не сядешь. Вы как гуляете?
А с речью я думаю лог. массажи, моторика и пассивный словарь. И наступит время, все выдаст. И не такие как наши заговорили. Не переживаете!
А как вы попали в москву? По направлению?

Мы гуляем за руки(((((( А как вы заставляете? У нас сразу садится на пол/на землю, ей без разницы и плакать начинает. Мы отправили по электронке свою выписку в рдкб и они прислали приглашение на госпитализацию к ним. Теперь квоту ждем в министерстве

А в министерство вы лично не обращались? это уже больница сама вопрос решает?

[RadugaMama]

Заставляем мы его с 1,7 много чего делать. Раньше он ничего не понимал, а когда поняли, что все понимает стали и воспитывать, и заставлять "работать". Ну вот например утро, умываться я его не несу, а говорю - идем умываться, ты САМ должен идти, нет не на руках, САМ! САМ! Он губы надует.. идет. Давай руки, одну, вторую, намыливаем, смываем, вытирай руки, лицо!!! Идем переодеваться, не лежа, не сидя, а стоя (сначала облокотившись спиной, потом, чтоб держался одной рукой и дальше усложняем). Одну ногу поднял, вторую... и так пока сняли штаны, трусы, новые трусы, штаны, носки, обувь. Вот он 10-15 раз переваливаясь с одной ноги на другую по-очереди их поднимает. Держать равновесие очень сложно, ногу сначала поднять вообще не мог, а теперь колено выше груди поднять может. Но если его просто попросить ее поднять, он этого не сделает, а вот если сказать - снимаем носок - быстро!) И так в течение дня, все что мы с ним делаем обязательно с его физ.участием - снимай носки, шапку, штаны, принеси тапочки, убираем игрушки, дойди до машины, нет не на руках, САМ!!!! ты САМ!!! Конечно, не всегда есть время, не всегда он готов, но всегда доделать нужно до конца, беру его за руку, начинаю повторять, уговаривать, иногда крикну (очень помогает))) делаем вместе, но по возможности его руками. Все игры я стараюсь направить на физ.задачи. Мяч... ой, укатился - принеси. Отнеси мишку на диван, хочешь компот - дойди до него и возьми со стола...... И т.д. и т.п.

[RadugaMama]

Наталья, а в каком положении Ангелина проводит большую часть времени? сидя, стоя, ползая?
Я вот все вспоминала, как мы преодолели путь от ходьбы за 2 руки до самостоятельных шагов....
Мы вот обычно дома находимся с ним в зале-студии. Мин мебели, ламинат, и вдоль стены что-то стоит (диван, уголок, стол, тумбочка. А кухня от зала перегорожена оградой (как заборчик). И вот я на кухне, он встанет возле этого забора и стоит, смотрит, что я делаю. Я ему песни пою, стихи и т.п. Он постоит, походит вдоль нее, потом сразу диван (на диване игрушки). он бочком-бочком и вдоль дивана, постоит поиграет, разбросает, сядет, опять возле него встанет, бочком-бочком и опять ко мне к заборчику. Периодически ставила его в кроватку и тоже он или за мной следит или сам бесится (но это не долго). Мультики вот начали смотреть (в день, через день по 20-30 мин) тоже его в кроватку, ноутбук на стул. Он ходит вдоль кроватки и смотрит...
На улице вообще отказывался передвигаться, ни за 2 руки, ни за одну. Ноги поджимает и на руки. Макс мин 5-10 (птички, травка...)
А т.к. пол твердый (мне так кажется) ползать не очень приятно. Он потом все меньше и меньше ползал. Так только, на короткие дистанции). Хотя с 9мес до 1,2 он ползал без проблем (видно не знал еще, что ходить удобнее)))
И вот, в 1,2 года он сделал первые попытки самостоятельных перебежек. Мы начали его от мамы к папе (это я уже писала). Так 2 недели и мы уехали в деревню к бабушке. Там везде ковры, и он перестал ходить даже от дивана к маме. Падает и все. Босиком он, кстати, там был, а дома в легкой орт.обуви. И под конец двух недель он перестал даже на улице за 2 руки ходить. руки и все. я расстроилась, думала деревня нас укрепит, а тут такое. Но ни чего! Когда мы вернулись домой, 3 часа и он опять пошел). Это ему было уже 1,3года.
Я думала это связано смена обстановки, зубы... А теперь думаю, может в этом что-то есть... Может по коврам он не хотел ступать, может интереса не было... Не знаю... Но вам пишу, может вы присмотритесь. Может что-то поменять?

[RadugaMama]

а по поводу речи, у меня вот такие мысли: координация нарушена во всем теле. язык в том числе. и дело не в тонусе (а в нашем случае и в нем тоже), а в связях с мозгом. вот хочет мозг сказать "па", а язык говорит "тя". и мы вот смотрим на него, он хочет за нами повторить, а выдает другое. У вас не так? повторяет правильно?
Я думаю, что это работа логопеда. но не раньше 3-4 года. т.к. логопед ставит правильно произношение только с осознанными детьми. раньше 3 вообще никто не занимается, только массаж.
у нас соседка (по мнению родителей и невролога без неврологических проблем), она с двух лет произносит много слов, но по своему. например, солнце - какая-нибудь буляка)))). у них даже собственный словарь был. но к трем какие-то слова правильные появляются.
Так что всему свое время!
Нам главное сейчас, так говорят спецы, максимально убрать физические ограничения, чтобы дитя имел возможность дальше развиваться. иначе из-за этого отставания будут только прибавляться