История моей Лерочки

[МаринаМамаЛерочки]

17 августа нам будет 9 месяцев! вроде бы это должно радовать, но что то не радостно мне.... что мы умеем на сегодняшний день: 1)есть из бутылки, но очень часто срыгиваем( последние 2 месяца), с ложки ни в какую не ест, но стараюсь приучить с перерывами.
2) ещё только учимся плакать как здоровые дети, но только с просони и то с минутку а потом снова коронное крякание а не плач.
3) немного приподнимаем голову лежа на животе( как только по какой то причине получается перерыв, а мы делаем массаж и лфк каждый день, Лера снова забывает как поднимать голову)
4) Что не умеем: не видим, не гулим(вообще кроме плача звуки не издает), не играем, физически ничего не делам вообще только приподнимаем голову немного лежа на животе, нет никакого интереса к окружающему миру, не различаем меня от кого либо другого, месяц назад сновы были приступы(поворачивала резко голову в право, начинался нистагм и плач и так раз 30 за серию. но через неделю благодаря повышению дозы депакина приступы прошли, ужасно реагируем на смену погоды( истерит,её рвет, при том что погода всё лето безумно скачет).
5) наша реабилитация: массаж и лфк каждый день, остеопат 2 раза в неделю, массаж рук, ПЕПы,осенью идем к логопеду на массаж.
В общем пока ничего перспективного нет, обидно, но что есть то есть, будем жить с этим и продолжать реабилитацию. я уже не жду полного исцеления а просто делаю то что должна, чтобы как минимум Лерочке не стало хуже. но если чудо произойдет то я не против ;).

[Волчок шерстяной бочок]

Здравствуйте, по поводу срыгиваний. Вы кормите из бутылочки лежа? Или полусидя? Была у нас такая проблемка в вашем возрасте. Рвало сразу после еды, стала кормить полусидя (чаи еще не сидел на то время), и все прошло. А еще если уже наелся, но продолжать кормить, тр туда же, все вырвет.

[МаринаМамаЛерочки]

Здравствуйте, по поводу срыгиваний. Вы кормите из бутылочки лежа? Или полусидя? Была у нас такая проблемка в вашем возрасте. Рвало сразу после еды, стала кормить полусидя (чаи еще не сидел на то время), и все прошло. А еще если уже наелся, но продолжать кормить, тр туда же, все вырвет.

едим полусидя, тоже сама не сидит. ест и так очень мало, так что вариант "переела" это не про нас. она постоянно плачет, даже на руки стоит взять и тут же из за этого истерика. поэтому как мне кажется из за этих истерик и срыгивает. но увы, успокоить её очень трудно.

[Ольга П.]

Марина,  а что значит не видит? Не фиксирует взгляд или совсем отсутствует зрение? Фонариком светила? А окулист что говорит?

[МаринаМамаЛерочки]

Марина,  а что значит не видит? Не фиксирует взгляд или совсем отсутствует зрение? Фонариком светила? А окулист что говорит?

взгляд не фиксирует, единственное может повернуть голову к яркому источнику света. окулисты говорят полная атрофия зрительных нервов. фонариком я не хочу светить, не хватало ещё приступы спровоцировать(у неё сильная эпи активность, что в легкую вызывает приступы по любому поводу(так уже 2 раза было). я единственное ей подсвеччиваю черно-белые картинки но это её не особо интересует, но по другому никак не помочь зрению, только неврологическое лечение.

[NadyaVal]

Очень хочу Вас поддержать! Вы еще маленькие, все будет хорошо! Конечно, надо не опускать руки и идти вперед! Все у вас потихонечку скомпенсируется. К Мосину или Скрипцу (офтальмологи) надо на прием попасть обязательно!

[Росинка-Россиянка]

Марина, как ваши дела?

[МаринаМамаЛерочки]

Марина, как ваши дела?

Да ничего нового((( нам 10 месяцев, рост 61 см, вес 6200. голова до сих пор не растет, 40 см. ноги у нас просто страх, носим обувь, но не ортапедическую т.к. нет размеров на нашу маленькую ножку, нашли дорогущие сандали более менее подходящие 16 размера. грыжи и пупочная и паховая увеличиваются, после года буду настаивать на операции, хотя нам категорически запрещают её. не гулим, не улыбаемся, едим только жидкое из бутылки(не работает корень языка). встаем на руки, сильно выгибается на мостик, не следит за предметами. ну и фоточки наших болячек и Леры

[Ольга П.]

Лерочка такая красавица! А ножки это спастика так скрутила?

[МаринаМамаЛерочки]

Лерочка такая красавица! А ножки это спастика так скрутила?

Правая нога варусня а левая вальгусная, да именно спастика всему виной(

[Ольга П.]

Чем снимаете спастику?

[Ianank]

Марина,  а что значит не видит? Не фиксирует взгляд или совсем отсутствует зрение? Фонариком светила? А окулист что говорит?

взгляд не фиксирует, единственное может повернуть голову к яркому источнику света. окулисты говорят полная атрофия зрительных нервов. фонариком я не хочу светить, не хватало ещё приступы спровоцировать(у неё сильная эпи активность, что в легкую вызывает приступы по любому поводу(так уже 2 раза было). я единственное ей подсвеччиваю черно-белые картинки но это её не особо интересует, но по другому никак не помочь зрению, только неврологическое лечение.

Попробуйте сходить к зрительному терапевту может что подскажут - они в центры приезжают - почитайте в ветки про реабилитационные центры Москвы. Мы летом были у Павлы из Чехии, у нас было светоощущение, сейчас видим все цвета. в 6 месяцев делали эфи глаз остаточное зрение было 1-5%. Нам Павла советы про домик дала (здесь одна мама свой выкладывала) и как заниматься.

[МаринаМамаЛерочки]

Чем снимаете спастику?

всё что мы пока делаем это лфк и массаж каждый день со специалистом и остеопат

[МаринаМамаЛерочки]

Марина,  а что значит не видит? Не фиксирует взгляд или совсем отсутствует зрение? Фонариком светила? А окулист что говорит?

взгляд не фиксирует, единственное может повернуть голову к яркому источнику света. окулисты говорят полная атрофия зрительных нервов. фонариком я не хочу светить, не хватало ещё приступы спровоцировать(у неё сильная эпи активность, что в легкую вызывает приступы по любому поводу(так уже 2 раза было). я единственное ей подсвеччиваю черно-белые картинки но это её не особо интересует, но по другому никак не помочь зрению, только неврологическое лечение.

Попробуйте сходить к зрительному терапевту может что подскажут - они в центры приезжают - почитайте в ветки про реабилитационные центры Москвы. Мы летом были у Павлы из Чехии, у нас было светоощущение, сейчас видим все цвета. в 6 месяцев делали эфи глаз остаточное зрение было 1-5%. Нам Павла советы про домик дала (здесь одна мама свой выкладывала) и как заниматься.

мы были у зрительного терапевта из чехии. тоже про домик говорили. но вот как именно заставить ребенка там что то делать толком не обясняют. мол сами поймете. но увы ничего не вышло, ни на что не реагирует. просто спит там или плачет.

[Ianank]

Нам Павла рассказывала про активное и пассивное стимулирование. Вот домик это пассивное. Не могу сказать, что наша домик уж очень то разглядывала, но это как я понимаю попытка сузить невидимое большое пространство до видимого. Нам еще Павла советовала лампу плоскую купить и на нее класть различные контрастные картинки (вот на это точно реагировала). В домике в крыше у нас было окошко мы туда эту лампу ставили чтобы ярче стены были.